Минздрав против
Его поправки к законодательству о донорстве костного мозга исключают участие НКО в создании добровольческих регистров
Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека и Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
Минздрав РФ представил на общественное обсуждение проект Федерального закона «О внесении изменений в федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ"» (№323-ФЗ). Проект описывает регламенты работы регистров доноров костного мозга, а также «создание и ведение Федерального регистра донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, пациентов (реципиентов) костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток». К проекту приложена пояснительная записка. В них нет ни слова о НКО-регистрах. Между тем в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ), объединившем доноров НКО-регистров, свыше 20 тыс. человек.
Сначала было заседание СПЧ
Эти документы фактически стали первой реакцией Минздрава РФ на итоги специального заседания Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) 2 февраля 2018 года. СПЧ тогда обсудил проблемы донорства костного мозга и роль гражданского общества в его развитии. После доклада Русфонда о плачевном положении дел и проекте создания альтернативных НКО-регистров с новейшей технологией и с миллионами граждан в качестве непосредственных участников замминистра здравоохранения Дмитрий Костенников заверил СПЧ: «Минздрав обязательно рассмотрит проект Русфонда». Если кратко, наша альтернативная версия предполагает создание к 2024 году 200-тысячной добровольческой армии потенциальных доноров. Предложение оказалось востребованным: вскоре такие же слушания прошли в Совете при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере под председательством вице-премьера Татьяны Голиковой и в Общественной Палате РФ. Все отмечали актуальность поднятой СПЧ темы.И хотя рекомендации СПЧ – лишь рекомендации, они стали первым за последние 30 лет документом о проблемах развития донорства костного мозга и путях выхода из кризиса. Увы, эти рекомендации выполняет только Русфонд. В Татарстане он и Казанский (Приволжский) Федеральный университет учредили АНО «Приволжский РДКМ» и создали первую в стране современную лабораторию первичного типирования добровольцев (качество исследований выше, затраты вдвое ниже). Сейчас действуют четыре таких совместных с госучреждениями НКО-регистра. До конца года появятся еще два, база НКО-регистров вырастет до 35–37 тыс. человек.
Этот подлинно народный проект поддержала администрация президента и Владимир Путин: «Отмечу усилия Русфонда в создании Национального регистра доноров костного мозга. Это очень важный проект. И здесь нужно объединять усилия государства, общества и НКО».
Минздрав: «Мы не запрещаем»
И вот реакция Минздрава. Ни в проекте, ни в пояснительной записке ни слова о НКО-регистрах. Созданные на пожертвования миллионов россиян и объединенные в Национальный РДКМ, НКО-регистры насчитывают 20 тыс. потенциальных доноров, 80 тыс. – база государственных медучреждений. То есть у страны 100 тыс. добровольцев. Но в пояснительной записке Минздрав признает существующей лишь базу своих учреждений. Это не рассеянность. Это позиция. Она и вызывает недоумение.Я еще вернусь к проекту и пояснительной записке. А сейчас о событиях, предшествовавших выводам Минздрава. В ноябре 2018 года я обратился к Татьяне Голиковой с просьбой создать межведомственную комиссию для выработки программы интеграции донорской базы Национального РДКМ в систему трансплантационных центров. Реакция была мгновенной, и в ноябре же Минздрав и Русфонд встретились. Но разговор об интеграции не получился. Русфонд: врачи требуют вашего письменного разрешения. Минздрав: оно не нужно, мы не запрещаем. Иными словами, футбол. В декабре я вновь обратился к вице-премьеру, и Татьяна Алексеевна опять пообещала вмешаться. И межведомственная комиссия собралась – в мае и без Русфонда. Итог: проект и пояснительная записка, где проигнорирована альтернативная версия развития регистров.
Министр Скворцова: «Интересна ваша эффективность»
23 апреля министр здравоохранения Вероника Скворцова приняла советника Президента РФ – председателя СПЧ Михаила Федотова – и меня по нашей просьбе. Повестка та же: интеграция донорской базы Национального РДКМ в госсистему трансплантологии. Министр проявила неподдельный интерес, встреча получилась познавательной. В частности, Вероника Игоревна заявила: «Не интересны ваши деньги. Интересна ваша эффективность». И задала неожиданные вопросы. Вот самые занятные: «Зачем нужны предприятия вокруг регистров, регистр – это же компьютер?», «Минздрав считает перспективным сотрудничество с частными компаниями, но зачем Русфонд создает совместные предприятия с госучреждениями, а не строит свои частные лаборатории?».Я сослался на опыт ФРГ. Там три десятка НКО-центров, юридически и финансово самостоятельные, создали крупнейший в Европе регистр (8,6 млн потенциальных доноров). Эта организационно-правовая форма для регистров ФРГ экономически оказалась самой эффективной. НКО рекрутируют добровольцев, заносят в компьютерную базу полученные на лабораторных автоматах донорские фенотипы (цифровые коды тканевой совместимости), а при совпадении фенотипов добровольца и пациента превращают донора потенциального в донора реального. Они взяли на себя все хлопоты, которые в РФ пока лежат на врачах. Что до наших совместных с госучреждениями НКО-регистров, то в российских реалиях они представляются наиболее оптимальными. Что и подтвердил казанский опыт.
Напоследок министр заявила, что ее смущает лишь право НКО на операции с персональными данными доноров. И что она соберет совещание лидеров отрасли, представителей СПЧ и Русфонда, как только наведет справки.
Право на компенсацию
Прошло два месяца. Совещания не было. Зато появились проект и пояснительная записка Минздрава. Русфонд обязательно отправит свои предложения к этим документам. А сейчас о самых первых впечатлениях. В проекте и пояснительной записке отсутствует понятие «потенциальный донор». Минздрав не делает разницы между потенциальными и реальными донорами, определив их как «живых доноров». Это упущение. Проект перечисляет сведения о «живом доноре» для включения его в Федеральный регистр. В том числе паспортные данные, СНИЛС, данные медицинского обследования. Но для потенциального донора они избыточны. Такие персональные данные сегодня у нас и в мире регистрируют лишь у реальных доноров. Именно базу потенциальных доноров Минздрав намерен за 10 лет нарастить на 360 тыс. человек. Если проект примут в этом виде, то существующие 100 тыс. потенциальных доноров в Федеральный регистр не попадут.Дальше – больше. Проект наделяет потенциального донора «правом на компенсацию» затрат на проезд к месту донации. Сейчас у нас и в мире добровольцу заранее оплачивают расходы: транспортные, гостиничные, суточные. А теперь он должен прежде вложиться сам? А то наш человек не знает, каково это ходить по кабинетам с «правом на компенсацию». А что, если откажется? А что, если денег нет и занять негде?
Определяя в пояснительной записке затраты госбюджета на создание базы в 360 тыс. потенциальных доноров, Минздрав исходит из стоимости рекрутинга и первичного типирования одного добровольца в 2020–2021 годах в 27,6 тыс. руб. Далее, до 2030 года затраты на включение одного потенциального донора в Федеральный регистр сокращены на 30%. Минздраву, конечно, видней, и Русфонд ни в коем случае не ставит под сомнение точность его расчетов. Мы просто хотим сказать: реальные, а не планируемые затраты альтернативного развития донорства при помощи НКО не превышают и 10 тыс. руб. на одного добровольца.
