Взрослые со СМА в Петербурге, Удмуртии и Вологодской области не могут получить препарат рисдиплам

Об этом рассказали 6 марта порталу «Милосердие.ru» в фонде помощи людям со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Семьи СМА».

Как отметили в фонде, рисдиплам невозможно получить из-за срыва закупочных аукционов, которые, в свою очередь, не состоялись по причине отсутствия заявок от дистрибьютеров. В общей сложности в постоянной терапии препаратом рисдиплам в Петербурге, Удмуртии и Вологодской области нуждаются 15 человек – как минимум у пяти из них возник перерыв в приеме. Среди этих пяти – петербурженка Мария, у которой препарат закончился больше двух недель назад, и житель Удмуртии Александр, который живет без рисдиплама несколько дней и уже почувствовал ухудшение состояния.

Рисдиплам – один из трех патогенетических препаратов для лечения СМА. При этом заболевании у человека вырабатывается мало белка SMN, из-за его нехватки отмирают двигательные нейроны. Рисдиплам предназначен для повышения и длительного поддержания уровня SMN в центральной нервной системе и периферических тканях. Лекарство производится в форме порошка, его разводят до состояния сиропа и добавляют в питье или пищу, доза рассчитывается исходя из веса пациента. Особенность рисдиплама в том, что его нужно принимать ежедневно и пожизненно. Перерыв в терапии грозит быстрым прогрессированием заболевания.