Яндекс.Метрика

Взрослые со СМА в Петербурге, Удмуртии и Вологодской области не могут получить препарат рисдиплам

Фото: «Рош»
Об этом рассказали 6 марта порталу «Милосердие.ru» в фонде помощи людям со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Семьи СМА».

Как отметили в фонде, рисдиплам невозможно получить из-за срыва закупочных аукционов, которые, в свою очередь, не состоялись по причине отсутствия заявок от дистрибьютеров. В общей сложности в постоянной терапии препаратом рисдиплам в Петербурге, Удмуртии и Вологодской области нуждаются 15 человек – как минимум у пяти из них возник перерыв в приеме. Среди этих пяти – петербурженка Мария, у которой препарат закончился больше двух недель назад, и житель Удмуртии Александр, который живет без рисдиплама несколько дней и уже почувствовал ухудшение состояния.

Рисдиплам – один из трех патогенетических препаратов для лечения СМА. При этом заболевании у человека вырабатывается мало белка SMN, из-за его нехватки отмирают двигательные нейроны. Рисдиплам предназначен для повышения и длительного поддержания уровня SMN в центральной нервной системе и периферических тканях. Лекарство производится в форме порошка, его разводят до состояния сиропа и добавляют в питье или пищу, доза рассчитывается исходя из веса пациента. Особенность рисдиплама в том, что его нужно принимать ежедневно и пожизненно. Перерыв в терапии грозит быстрым прогрессированием заболевания.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от пожертвования можно здесь

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe