190 обращений больных с редкими заболеваниями получил Всероссийский союз пациентов в феврале, почти половина из них касается проблем с лекарственным обеспечением

Накануне Международного дня орфанных заболеваний Всероссийский союз пациентов (ВСП) провел опрос больных людей. Всего организация получила 190 обращений от самих пациентов и их представителей из 44 регионов РФ с 1 по 20 февраля. Результаты опроса проанализировал Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная механика».

Наиболее распространенные проблемные ситуации связаны с:

• лекарственным обеспечением (44,7%),
• бесплатным получением лечебного питания (19%),
• процессом лечения заболевания (12,1%).

Пациенты, которые обратились в ВСП по поводу проблем с лекарствами, указывают на невозможность получить назначенные льготные препараты, перебои с их выдачей, замену препаратов в связи с их отсутствием. С лечебным питанием ситуации аналогичные. Каждый восьмой пациент, пожаловавшийся на сложности с лечением своего заболевания в целом, отмечает: система здравоохранения не готова к эффективной отработке случаев редких диагнозов, а специалисты первичного звена недостаточно компетентны для организации медпомощи «редким».

Примерно половина обращений (46,4%) касается диагнозов «фенилкетонурия» и «муковисцидоз». Дальше с большим отрывом следуют обращения от пациентов со спинальной мышечной атрофией и гемофилией (по 3,7%).

Наибольшее количество жалоб пришло из Приморского края (11,6%, или 22 обращения), Башкортостана (11,1%, или 21 обращение), Республики Крым (9,5%, или 18 обращений). В Приморском крае у пациентов чаще всего фиксируются проблемы с лечебным питанием.

«Обращения в подавляющей своей части поднимают вопросы непредоставления медицинской помощи, приводящего к тяжелой и часто необратимой потере здоровья, – отметили в ВСП. – При этом обращения носят конструктивный, объективированный характер, не содержат неадекватных установленным нормам ожиданий заявителей».