С 2013 года затраты бюджета на орфанные заболевания выросли в 4 раза

В 2018 году затраты региональных бюджетов на лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями составили 20 млрд руб. (с 2013 года эти затраты выросли в четыре раза). Об этом 25 марта заявила председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина Захарова, выступавшая на пресс-конференции, посвященной федерализации закупок лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями.

Эксперты также оценили дефицит финансирования лечения орфанных заболеваний по регионам. Последние данные есть только за 2017 год. Максимальный дефицит финансирования в 2017 году был зафиксирован в Ингушетии – 98%, в Брянской области – 93% , в Удмуртской Республике – 84%. В результате расширения программы высокозатратных нозологий с включением в нее дополнительно пяти редких заболеваний снизилась нагрузка на регионы, но все проблемы это не решило, поскольку пациенты во многом обеспечиваются лекарствами за счет местных бюджетов, отметила Захарова.

По ее словам, процесс расширения программы высокозатратных нозологий не должен останавливаться. Согласно данным Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС, в настоящий момент логично вести речь о включении еще пяти нозологий, траты на которые составляют 15–21 млрд руб. ежегодно.

В свою очередь председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов полагает, что необходимо тщательно формировать регистры пациентов с орфанными заболеваниями, которым требуется соответствующее лечение.

Сейчас список орфанных заболеваний сложно назвать исчерпывающим, полагает генеральный директор НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Александр Румянцев. В конце февраля он представил в правительство список из 300 болезней, которые следует объявить орфанными. «По формальным признакам это большая группа. В европейском кондуите пять тысяч таких болезней, и список пополняется. У нас вопрос решается следующим образом: если страна объявила заболевание орфанным, значит, она должна обеспечить этого человека полностью бесплатным лечением. И в этом сложность, потому что не для всех орфанных заболеваний есть орфанные технологии», – пояснил Александр Румянцев.