Федеральная программа «Семь нозологий» расширена еще на пять диагнозов

Фото: pixabay.com

26 ноября Дмитрий Медведев подписал распоряжение правительства о включении препаратов еще от пяти заболеваний в федеральную программу закупок дорогих лекарств с 1 января 2019 года. Распоряжение опубликовано на сайте правительства.

В перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, для лечения которых лекарственные препараты централизованно закупаются за счет федерального бюджета, включены еще пять заболеваний. Это гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и VI типа и юношеский артрит с системным началом. Ранее перечень включал только семь диагнозов («семь нозологий»): гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз.

Как сообщила на совещании председателя правительства с вице-премьерами 26 ноября Татьяна Голикова, расширение перечня на эти пять диагнозов возложит на федеральный бюджет закупку лекарств для 2100 пациентов, среди которых 550 – дети. Всего, по словам Голиковой, по программе «Семь нозологий» обеспечивались лекарствами 181 100 человек, в том числе 11 300 детей. На закупку препаратов по новым диагнозам в федеральном бюджете на 2019–2021 годы предусмотрено по 10 млрд руб. в год.

Постановление правительства также определяет правила ведения федерального регистра пациентов с редкими заболеваниями. Больной, выезжающий за пределы своего региона проживания, будет получать лекарства на срок приема (до полугода).

Как уже рассказывал Русфонд, за рамками программы остается самое дорогостоящее из орфанных заболеваний – пароксизмальная ночная гемоглобинурия. На больных с этим диагнозом в России, по оценкам экспертов, требуется более 8 млрд руб. в год. При этом больным этим заболеванием нужен тот же препарат – солирис (экулизумаб), что и при атипичном гемолитико-уремическом синдроме, который в федеральную программу все же включен.

Препараты от орфанных заболеваний, не входящих в федеральную программу, закупаются за счет региональных бюджетов. Многим субъектам Федерации денег на это не хватает.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд