Бывшая подопечная «Круга добра» со СМА, которой исполнилось 18 лет, осталась без лечения

Препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), полученного от «Круга добра», Ане Денисович из Коломны хватит лишь до 2 февраля. Взрослая система здравоохранения Московской области ее не подхватила, сообщила директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

В 2021 году фонд «Круг добра» обеспечивал Аню препаратом рисдиплам, но полтора месяца назад ей исполнилось 18 лет. «Если вы думаете, что „преемственность“ существует и, когда детям исполняется 18 лет, регион их подхватывает автоматом от „Круга добра“ – ведь поименные списки есть в регионе, который следит за терапией, и в фонде, который должен уведомлять регион заранее, что пациент выходит из обеспечения, – это не так, – объяснила Германенко. – Все в ручном управлении в большинстве случаев».

В начале октября мама Ани и юристы фонда «Семьи СМА» подготовили и отправили обращения в Минздрав РФ, региональные органы здравоохранения и лечебные учреждения, чтобы девушка продолжала получать рисдиплам и после 18-летия. Минздрав Московской области поручил главному врачу Коломенской центральной районной больницы передать информацию о пациентке главному внештатному неврологу региона для включения ее в регистр взрослых больных. Минздрав РФ, в свою очередь, поручил региональному минздраву обеспечить Аню терапией, однако вопрос до сих пор не решен – препарат девушке не выдан. «Объяснили, что... для взрослых в региональном бюджете заявка еще не рассмотрена, – написала мама Ани Елена Шлыкова. – Будут подавать документы, а это месяца три. Кидают из кабинета в кабинет, и толку никакого».

Глава фонда «Семьи СМА» обратилась к министру здравоохранения Московской области Светлане Стригунковой и губернатору региона Андрею Воробьеву с просьбой принять оперативные меры, чтобы Аня не осталась без лечения даже на несколько месяцев.

Рисдиплам – препарат, который требует ежедневного приема, перерыв в лечении грозит дальнейшим быстрым прогрессированием заболевания.

В конце декабря 2021-го президент РФ пообещал, что возраст тех, кто получает лекарства от «Круга добра», увеличат. В январе он поручил правительству разработать предложения для поэтапного расширения возрастных рамок получателей помощи за пределы 18 лет. Срок реализации поручения – 15 февраля.

25 января взрослые пациенты со СМА и их близкие обратились в Совет Федерации с просьбой, чтобы заболевание включили в перечень «14 высокозатратных нозологий» и пациенты обеспечивались бы препаратами генной терапии за счет федерального бюджета.