SMA Europe изучит опыт пациентов со СМА и их родителей

Елена Морозова,

корреспондент Русфонда

Макс Хай, мальчик со спинальной мышечной атрофией из Южной Каролины. Фото: wikipedia.org

Международная ассоциация пациентских и исследовательских организаций SMA Europe в сотрудничестве с Тилбургским университетом (Нидерланды) и Cure SMA Industry Collaboration, объединяющей фармкомпании, некоммерческие и пациентские организации, проводит анкетирование людей со спинальной мышечной атрофией (СМА) старше 16 лет и родителей детей с этим диагнозом до 16 лет. Об этом сообщила директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

Цель опроса – собрать данные и проанализировать опыт пациентов со СМА более чем в 20 странах Европы: их образ жизни, режим питания, особенности физической терапии и ожидания от лечения. Полученные сведения помогут SMA Europe бороться за расширение доступа к терапии и уходу для людей, живущих с этим диагнозом.

Ответы на вопросы займут около 40 минут, анкета доступна на 20 языках (ссылка на русском языке здесь), принять участие в исследовании можно до 15 января.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд