Яндекс.Метрика

SMA Europe изучит опыт пациентов со СМА и их родителей

Макс Хай, мальчик со спинальной мышечной атрофией из Южной Каролины. Фото: wikipedia.org
Международная ассоциация пациентских и исследовательских организаций SMA Europe в сотрудничестве с Тилбургским университетом (Нидерланды) и Cure SMA Industry Collaboration, объединяющей фармкомпании, некоммерческие и пациентские организации, проводит анкетирование людей со спинальной мышечной атрофией (СМА) старше 16 лет и родителей детей с этим диагнозом до 16 лет. Об этом сообщила директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

Цель опроса – собрать данные и проанализировать опыт пациентов со СМА более чем в 20 странах Европы: их образ жизни, режим питания, особенности физической терапии и ожидания от лечения. Полученные сведения помогут SMA Europe бороться за расширение доступа к терапии и уходу для людей, живущих с этим диагнозом.

Ответы на вопросы займут около 40 минут, анкета доступна на 20 языках (ссылка на русском языке здесь), принять участие в исследовании можно до 15 января.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
SberPay
Телефон
Другое
⚠️ Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

⚠️ Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.
Для абонентов Tele2 услуга недоступна.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money ЮMoney