Яндекс.Метрика

Сообщество пациентов со СМА «Мама рядом» обратилось в Совет Федерации с требованием обеспечить их лекарствами

Одиночные пикеты возле здания Совета Федерации в Москве. На фото – взрослая подопечная фонда «Семьи СМА» Марина Лисовая, которой отказал в лечении Департамент здравоохранения Москвы и Тверской районный суд. Фото: Эмин Джафаров, «Ъ»
25 января в Москве, Белгороде, Екатеринбурге и, по данным порталов «Правмир» и «Такие дела», в Чебоксарах и Голицыне (Московская область) прошли пикеты за обеспечение терапией взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА). В Москве пациенты и их близкие вышли с плакатами к зданию Совета Федерации и передали письма 200 сенаторам.

«Каждый день болезнь прогрессирует, наши дети слабеют на глазах, все ближе подходя к той черте, за которой им останется только полная обездвиженность при полной сохранности интеллекта, – приводит цитату из письма к сенаторам журналист „Правмира“. – Обеспечение терапией детей со СМА до 18 лет взял на себя созданный по инициативе президента фонд „Круг добра“. В их здоровье вкладываются миллионы рублей. Но, достигнув совершеннолетия, они перестают получать лекарство. Финансирование лечения взрослых со СМА передано регионам. Не во всех регионах заложен такой бюджет на здравоохранение. В некоторых регионах нет ни одного пациента, обеспеченного лекарством. Например, в Москве. Если СМА внесут в список высокозатратных нозологий, все пациенты смогут получать лечение, независимо от региона проживания».

Сообщество «Мама рядом» просит включить СМА в перечень «14 высокозатратных нозологий», чтобы пациенты обеспечивались препаратами генной терапии за счет федерального бюджета. В декабре участники сообщества попросили об этом депутатов Госдумы.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
SberPay
Телефон
Другое
⚠️ Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

⚠️ Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.
Для абонентов Tele2 услуга недоступна.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money ЮMoney