Проект «Патронус» добился покупки таргетного препарата за счет региона для девушки с муковисцидозом

Минздрав Якутии купил для 18-летней жительницы Полины Кутимской шесть упаковок лекарства симдеко стоимостью 10,8 млн руб. Юридическую работу вели юристы детского правозащитного проекта «Патронус», она длилась два года. Об этом мама девушки, Юлия Кутимская, рассказала порталу «Милосердие.ru» 29 января.

Девушка принимала симдеко в 2018 году, препарат, по словам ее мамы, «позволил забыть о регулярных тяжелых обострениях, частых госпитализациях, кислородном концентраторе и многом другом, чего не должно быть в жизни подростка». Полина Кутимская смогла поступить в колледж, стать старостой группы и вести активную жизнь.

Симдеко (тезакафтор + ивакафтор) производства компании Vertex – один из дорогих таргетных препаратов для лечения муковисцидоза, тяжелой генетической болезни, при которой поражаются в первую очередь легкие и поджелудочная железа, организм накапливает слизь, легкие забиваются трудновыводимой мокротой, в которой размножаются бактерии.

Таргетные препараты подавляют механизмы развития болезни и позволяют значительно улучшить качество жизни людей с муковисцидозом. В Европе и Америке, где применяется такая терапия, пациенты с этим заболеванием живут 40–45 лет. В России, где распространено в основном лечение симптомов болезни, – 20–25 лет.

Недавно врачи и пациентские организации попросили российские власти и руководство фонда «Круг добра» включить детей с муковисцидозом в списки подопечных фонда и закупать для них таргетные препараты.

Благотворительный проект «Патронус» создан в 2010 году. Он оказывает бесплатную юридическую помощь родителям детей с инвалидностью: юристы проекта составляют документы, консультируют, готовят исковые заявления и ведут дело в суде. За время работы проекта к ним обратились около 4 тыс. человек, более 2 тыс. кейсов выиграно в судах либо урегулировано в досудебном порядке.