Яндекс.Метрика
Сразу после рождения Амину увезли в реанимацию: она родилась практически без кожи, с кровоточащими ранами на теле. Врачи диагностировали у моей девочки буллезный эпидермолиз. Кожа у Амины настолько нежная, что от малейшего прикосновения покрывается волдырями. Мы не разрешаем дочери бегать, оберегаем от активных игр, лишь бы она лишний раз не травмировала кожу, но пузыри появляются снова и снова. В России это редкое заболевание не лечат, а в Германии есть специализированная клиника, где помогают таким больным. Здесь готовы принять Амину на обследование и лечение, но нашей семье нужную сумму не накопить и за несколько лет. Муж работает инженером в системе коммунального хозяйства, зарплата небольшая. Я получаю пособие и пенсию на ребенка. Средств хватает только на самое необходимое. Без вашей поддержки нам не справиться. Лилия Фатхинурова, Башкортостан.
Опубликовано 10 апреля 2014

Заведующая отделением дерматологии Центра буллезного эпидермолиза Университетской клиники Фрайбурга Леена Брукнер-Тудерман (Германия): «У девочки редкое генетическое заболевание, поражение кожных покровов. Мы проведем специальный генетический анализ, он позволит понять, какой именно ген подвергся мутации, сделаем биопсию кожных покровов. Задача – установить точный диагноз и форму заболевания и подобрать правильный уход, специальные мази, обучить маму способам перевязки и системе питания. Лечение позволит снизить болезненные ощущения, значительно улучшить качество жизни девочки».

История болезни

14 декабря 2014

Амина Фатхинурова вернулась домой из Центра буллезного эпидермолиза при Университетской клинике (Фрайбург, Германия).

После полного обследования врачи выявили у Амины генетический сбой, случившийся в период внутриутробного развития. Девочке назначен специальный уход, выписаны перевязочные средства и салфетки. Маму обучили самостоятельно накладывать мази и делать перевязки. Кроме того, Амину проконсультировал диетолог и назначил специальное лечебное питание, поскольку у девочки недостаточный вес.
Аминина мама Лилия благодарит за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.