Яндекс.Метрика

Одет, раздет и вновь одет

Как адаптивная одежда упрощает жизнь особым детям

В своем ателье Людмила Арчвадзе проводит примерно 12 часов в день
Людмила Арчвадзе – модельер, но непростой. Она шьет одежду для детей с очень большими проблемами: с трахеостомами и гастростомами, контрактурами, серьезными генетическими нарушениями. Пока что в России мало кто даже среди родителей таких детей понимает, как это важно и нужно.

Помочь проекту Людмилы

В Москву через Стамбул

Людмила Арчвадзе
Часто профессию ребенка определяют родители. Актеры тащат детей на сцену. Если ты родился в семье музыкантов, изволь пиликать на скрипке с трех лет. У Людмилы Арчвадзе все получилось наоборот: сын помог маме найти любимое дело. Сама бы она точно такое не придумала.

Люда – молдаванка, окончила в Кишиневе швейный техникум и пошла работать на фабрику.

– Меня взяли в настильный цех, мы вместе с еще одной девушкой с помощью специальной машины расстилали ткань для раскроя, – объясняет Люда. – Дело это очень ответственное, пришел новый начальник и сказал: больно ты молода для такой работы. Перевел на склад, а я не захотела и ушла с фабрики.

Потом шила платья для свадебного салона, но они с работодателем по-разному понимали прекрасное. Устроилась в ателье закройщицей – работа была на износ, к вечеру руки и ноги опухали. В общем, Люда бросила шитье, отправилась в Стамбул работать няней. Но и там не все пошло гладко, через несколько лет она переехала в Москву.

– Год отработала на рынке, потом в ресторане, потом в очень крутом ресторане. Была официанткой, администратором, даже директором, – перечисляет Людмила московские этапы поиска себя. – А в 2013 году родился Даниэль, и вся моя жизнь переменилась.

Особые потребности

Фотография Людмилы с мамой, 30 лет назад
Что такое с ним произошло, так до сих пор и непонятно.

– Проблемы начались во время родов, – вспоминает Люда. – Может, слишком поздно сделали кесарево. Даня родился почти мертвым, пульс – 20, хотя у новорожденных обычно 130–150.

Сразу после родов мальчик попал в реанимацию, а когда его перевели в обычную палату и собрались выписывать из больницы, врачи несколько часов уговаривали маму отказаться от ребенка. Она сопротивлялась.

– Мне повезло со свекровью, – говорит Люда. – Она грузинка, очень семейственная, сразу сказала: нельзя бросать детей. Поедет домой и будет с нами жить, сколько ему суждено.

Даня не слышал, не видел и почти не шевелился. Но это со стороны так казалось.

– Ведь как-то он чувствовал мое присутствие, – уверена Людмила. – Когда я в первый раз пришла к нему в больницу и не смогла остаться на ночь, он, нянечка рассказывала, всю ночь плохо себя вел и ни на секунду не заснул. Когда я с ним оставалась, никогда такого не было.

Глотать сын не мог и питался через гастростому. С этого и начался интерес Люды к адаптивной одежде. Они много гуляли. Идут – а Даня вдруг проголодался. Люда говорит, что он это очень хорошо ей показывал: начинал по-особому урчать и слюни текли. Для обычных детей на этот случай есть бутылочка. А представьте, что ребенка надо покормить на улице через гастростому. Зимой, если одежда специально для этого не приспособлена, до нее просто не доберешься.

Так жизнь провела Людмилу по кругу и подтолкнула к давно брошенному делу, но немножко под другим углом.

На Западе одежда для детей и взрослых с особыми потребностями – большое направление одежной индустрии. Она есть в производственной гамме обычных фирм – у Tommy Hilfiger, Zappos. Существуют компании, специализирующиеся именно на адаптивной одежде, часто вместе с другими необходимыми для инвалидов вещами. Например, SpecialKids или LifeZest. На сайте последней я обнаружил обзор с показательным названием – «53 места, где купить адаптивную одежду» («53 Places to Buy Adaptive Clothing»). В России практически ничего такого нет. Только бренд Be easy kid, созданный Натальей Малько, мамой девочки с ДЦП, – Людмила Арчвадзе с ней знакома и даже сотрудничает. Но Наталья больше специализируется на детях с не очень сильными нарушениями. Есть еще пара мелких производителей – например, компания «Ортомода», которая в основном занимается обувью и чуть-чуть – адаптивной одеждой.

Люда решила шить сама. Постепенно она стала делать одежду и для других непростых детей – они с Даней тогда получали помощь «Дома с маяком» и со многими там общались. Свою марку она назвала Danylino, с ударением на второе «и», «Данили́но», – звучит по-итальянски. Хотя по смыслу надо бы его ставить на первое «и». Чье? Дани́лино.

Помочь проекту Людмилы

«Я к Людмиле»

Прорезь на молнии для гастростомы

Прорезь на молнии для гастростомы

Комбинезон, который можно расстегнуть сверху донизу

Комбинезон, который можно расстегнуть сверху донизу

Фартук «с двойным дном» – снаружи непромокаемый, с внутренней стороны мягкий и бархатистый

Фартук «с двойным дном» – снаружи непромокаемый, с внутренней стороны мягкий и бархатистый

    Danylino ателье – в самой что ни на есть промзоне. Ворота с надписью «Балтийская транспортная компания», охраннику надо сказать пароль: «Я к Людмиле». За воротами – полузаброшенные склады, тупиковая железнодорожная ветка с вагонами и одинокий административный корпус. Ателье – просто комната с широким окном – для высокой и энергичной Люды кажется тесноватым. Всюду рулоны тканей веселых расцветок. Вешалки, манекены. Игрушки – в частности, довольно симпатичный пупс с гастростомой. А также оверлок, так называемая распошивалка и собственно швейная машинка. Но с клиентами Люда общается удаленно, а всю работу делает сама – от придумывания модели до отправки заказчику. И все модели разные.

    Адаптивная одежда для особых детей – не космические технологии. Это очень просто, но неожиданно. Причем многие идеи подойдут и для обычных детей. Я составил список примерно из двух десятков идей Danylino, человек, более близкий к портняжному делу, наверняка нашел бы гораздо больше. Прежде всего, конечно, боди с прорезью для гастростомы. Прорезь без молнии, потому что место очень чувствительное, но края ткани заходят друг на друга и аккуратно защищают кожу.

    – Гастростомы ставят немного по-разному, я методом проб и ошибок выбрала универсальное расположение для прорези, на все случаи жизни, – объясняет Люда.

    На улице поверх боди надевается курточка – там щель уже на молнии, спрятанной под красивой сборчатой полоской ткани.

    – Обычным детям можно подарить игрушку, а Даня все равно бы ничего в ней не понял. Из всех радостей у меня была только одна: наряжать его, – говорит Людмила. – Одежда для особых детей обязательно должна быть красивая, а не как больничная пижама.

    У боди для детей со спастикой молнии под мышками – если сначала просунуть локоть в прорезь, гораздо легче натянуть рукав. Так же и для ног – обе штанины расстегиваются почти до конца. Бывают и разъемные, если сведенную стопу трудно просунуть сквозь узкую дырку.

    На концах штанин и рукавов – еще одно ноу-хау Людмилы: растягивающаяся часть, манжета, длиннее, чем обычно. Дело в том, что у детей с тяжелыми формами ДЦП специфическая фигура: они высокие, но очень худые, узкоплечие. Растут в длину, а не вширь, говорит Люда, поэтому одно и то же боди или комбинезон может прослужить много лет – просто разворачиваете постепенно рукава.

    – У меня есть клиентка, 18-летняя девочка, практически неподвижная, – рассказывает Людмила. – Переодеть такую большую девочку – целое дело. Для нее я сшила футболку из двух половинок. Одна подкладывается под спину, другой девочку накрываете и соединяете половинки кнопками.

    Обычные возможности

    Адаптивная куртка для Вики на магнитной молнии

    Адаптивная куртка для Вики на магнитной молнии

    Справа – курточка для ребенка с гастростомой, слева – штаны с регулируемым поясом

    Справа – курточка для ребенка с гастростомой, слева – штаны с регулируемым поясом

    Слева – «раскладной шлем», справа – боди-водолазка с выходом для гастростомы

    Слева – «раскладной шлем», справа – боди-водолазка с выходом для гастростомы

    Комбинезон, который можно расстегнуть сверху донизу

    Комбинезон, который можно расстегнуть сверху донизу

      На самом деле Людмила шьет не только для лежачих больных. Например, есть модели для тех, кто большую часть времени проводит сидя, – куртки с длинной спинкой и коротким передом, чтобы сзади не дуло, а спереди не мялось. А среди клиентов есть девочка-«бабочка» (ребенок с буллезным эпидермолизом, тяжелым генетическим заболеванием, при котором на коже и слизистых постоянно возникают волдыри и раны. – Русфонд), которая получила платье из тончайшего муслина, чтобы оно как можно меньше травмировало кожу. И девочка с аутизмом Вика. У таких детей гипертрофированы тактильные ощущения: им все шерстит, натирает, жмет. Переодеваться – сплошное мучение. Люда придумала курточку с нежной теплой подкладкой всюду, кроме рукавов, – в них подкладка скользкая, рука проходит без сопротивления. Кстати, и для обычного маленького ребенка засовывание рук в рукава не самое любимое занятие, так что ноу-хау довольно универсально. Но вернусь к курточке. Отдельная и опять же вполне общечеловеческая проблема – молния. Если закрыть до конца, будет царапать шею. А иначе поддувает. У Викиной курточки под молнией – мягкая манишка, которая кожу от этой молнии защищает. А сама молния – магнитная. Не надо пыхтеть, стараясь попасть кончиком в прорезь. Свел два конца – и готово.

      К куртке прилагается «раскладной шлем». Расстегнул кнопки так, что шлем превратился в подобие шарфа, надел, застегнул. Надевать через голову все дети не любят – и с аутизмом, и без. Или, как вариант, шапка бини, но с ушами и завязками: с одной стороны, модно, с другой – не сбивается все время набок.

      Данина помощь

      Даня умер два года назад, ему было семь. Удивительно, что Люда совсем не избегает разговоров и воспоминаний о сыне, показывает фотографии черноволосого кудрявого мальчишки – у нее в телефоне их целая куча.

      – Знаете, – говорит она, – я недавно нашла свою школьную тетрадку. Нам тогда учительница устроила опрос про профессии, и, оказывается, я написала, что хочу стать модельером. Я много раз спрашивала себя: почему в мою жизнь пришел ребенок именно такой, особенный? Может, мне его дали, чтобы до меня достучаться: вспомни, о чем ты мечтала в детстве...

      После смерти сына Люда не сделала никакого перерыва и продолжала работать:

      – Меня родные ругали, говорили: отдохни, отвлекись от детской темы. Но я не могу и не хочу.

      Рабочий день Люды – примерно с 9 утра до 9 вечера. Шесть дней в неделю. Ткань бежит в ее машинке с такой скоростью, что страшно становится.

      – Это я чтобы вам лучше было видно, могу гораздо быстрее – это же профессиональная техника, – смеется Люда.

      Не останавливаясь, она локтем ловко поддевает рычаг, заставляющий ткань ехать в другую сторону.

      – Я анализирую заказы и хочу придумать какие-то универсальные модели, которые можно было бы делать серийно, – говорит она. – Мы с Наташей Малько мечтаем открыть свой цех. Но не получается найти людей, которые хорошо работают. Заказала однажды пошив на YouDo – такое было качество, что выть хочется. Может, найдутся обычные девушки-швеи, которые только начинают, которым все интересно? Мы их всему научим.

      А у Русфонда тоже появился план. Адаптивная одежда очень облегчает жизнь и особых детей, и их родителей. Но про нее в нашей стране пока слишком мало известно. Это надо поскорее исправить. Вместе с реабилитационным центром «Три сестры» и Людмилой Арчвадзе Русфонд решил устроить фотосессию: особые дети будут позировать в одежде, которую Люда сошьет специально для них. Фотографии этого уникального модного показа мы выложим на сайте, а его участники получат одежду в подарок.

      Но чтобы все это состоялось, нам нужна ваша помощь. «Три сестры» предоставят помещение для фотосессии. А стоимость всей одежды, которая понадобится для съемки и потом будет подарена детям-фотомоделям, составляет 30 тыс. руб. – вот эти деньги и надо собрать. Для нас важно любое, даже небольшое пожертвование.

      Фото Анны Иванцовой

      Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

      Оплатить
      картой
      Авто-
      платежи
      Оплатить
      c PayPal
      SberPay
      Телефон
      Другое
      ⚠️ Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

      Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

      ⚠️ Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

      Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

      Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

      Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

      Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.
      Для абонентов Tele2 услуга недоступна.

      Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


      Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

      Скачайте мобильное приложение Русфонда:

      App Store

      Google Play

      Другие способы

      Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк ЮMoney