Одет, раздет и вновь одет
Как адаптивная одежда упрощает жизнь особым детям
В своем ателье Людмила Арчвадзе проводит примерно 12 часов в день
В Москву через Стамбул
Людмила Арчвадзе
Люда – молдаванка, окончила в Кишиневе швейный техникум и пошла работать на фабрику.
– Меня взяли в настильный цех, мы вместе с еще одной девушкой с помощью специальной машины расстилали ткань для раскроя, – объясняет Люда. – Дело это очень ответственное, пришел новый начальник и сказал: больно ты молода для такой работы. Перевел на склад, а я не захотела и ушла с фабрики.
Потом шила платья для свадебного салона, но они с работодателем по-разному понимали прекрасное. Устроилась в ателье закройщицей – работа была на износ, к вечеру руки и ноги опухали. В общем, Люда бросила шитье, отправилась в Стамбул работать няней. Но и там не все пошло гладко, через несколько лет она переехала в Москву.
– Год отработала на рынке, потом в ресторане, потом в очень крутом ресторане. Была официанткой, администратором, даже директором, – перечисляет Людмила московские этапы поиска себя. – А в 2013 году родился Даниэль, и вся моя жизнь переменилась.
Особые потребности
Фотография Людмилы с мамой, 30 лет назад
– Проблемы начались во время родов, – вспоминает Люда. – Может, слишком поздно сделали кесарево. Даня родился почти мертвым, пульс – 20, хотя у новорожденных обычно 130–150.
Сразу после родов мальчик попал в реанимацию, а когда его перевели в обычную палату и собрались выписывать из больницы, врачи несколько часов уговаривали маму отказаться от ребенка. Она сопротивлялась.
– Мне повезло со свекровью, – говорит Люда. – Она грузинка, очень семейственная, сразу сказала: нельзя бросать детей. Поедет домой и будет с нами жить, сколько ему суждено.
Даня не слышал, не видел и почти не шевелился. Но это со стороны так казалось.
– Ведь как-то он чувствовал мое присутствие, – уверена Людмила. – Когда я в первый раз пришла к нему в больницу и не смогла остаться на ночь, он, нянечка рассказывала, всю ночь плохо себя вел и ни на секунду не заснул. Когда я с ним оставалась, никогда такого не было.
Глотать сын не мог и питался через гастростому. С этого и начался интерес Люды к адаптивной одежде. Они много гуляли. Идут – а Даня вдруг проголодался. Люда говорит, что он это очень хорошо ей показывал: начинал по-особому урчать и слюни текли. Для обычных детей на этот случай есть бутылочка. А представьте, что ребенка надо покормить на улице через гастростому. Зимой, если одежда специально для этого не приспособлена, до нее просто не доберешься.
Так жизнь провела Людмилу по кругу и подтолкнула к давно брошенному делу, но немножко под другим углом.
На Западе одежда для детей и взрослых с особыми потребностями – большое направление одежной индустрии. Она есть в производственной гамме обычных фирм – у Tommy Hilfiger, Zappos. Существуют компании, специализирующиеся именно на адаптивной одежде, часто вместе с другими необходимыми для инвалидов вещами. Например, SpecialKids или LifeZest. На сайте последней я обнаружил обзор с показательным названием – «53 места, где купить адаптивную одежду» («53 Places to Buy Adaptive Clothing»). В России практически ничего такого нет. Только бренд Be easy kid, созданный Натальей Малько, мамой девочки с ДЦП, – Людмила Арчвадзе с ней знакома и даже сотрудничает. Но Наталья больше специализируется на детях с не очень сильными нарушениями. Есть еще пара мелких производителей – например, компания «Ортомода», которая в основном занимается обувью и чуть-чуть – адаптивной одеждой.
Люда решила шить сама. Постепенно она стала делать одежду и для других непростых детей – они с Даней тогда получали помощь «Дома с маяком» и со многими там общались. Свою марку она назвала Danylino, с ударением на второе «и», «Данили́но», – звучит по-итальянски. Хотя по смыслу надо бы его ставить на первое «и». Чье? Дани́лино.
«Я к Людмиле»
Danylino ателье – в самой что ни на есть промзоне. Ворота с надписью «Балтийская транспортная компания», охраннику надо сказать пароль: «Я к Людмиле». За воротами – полузаброшенные склады, тупиковая железнодорожная ветка с вагонами и одинокий административный корпус. Ателье – просто комната с широким окном – для высокой и энергичной Люды кажется тесноватым. Всюду рулоны тканей веселых расцветок. Вешалки, манекены. Игрушки – в частности, довольно симпатичный пупс с гастростомой. А также оверлок, так называемая распошивалка и собственно швейная машинка. Но с клиентами Люда общается удаленно, а всю работу делает сама – от придумывания модели до отправки заказчику. И все модели разные.
Адаптивная одежда для особых детей – не космические технологии. Это очень просто, но неожиданно. Причем многие идеи подойдут и для обычных детей. Я составил список примерно из двух десятков идей Danylino, человек, более близкий к портняжному делу, наверняка нашел бы гораздо больше. Прежде всего, конечно, боди с прорезью для гастростомы. Прорезь без молнии, потому что место очень чувствительное, но края ткани заходят друг на друга и аккуратно защищают кожу.
– Гастростомы ставят немного по-разному, я методом проб и ошибок выбрала универсальное расположение для прорези, на все случаи жизни, – объясняет Люда.
На улице поверх боди надевается курточка – там щель уже на молнии, спрятанной под красивой сборчатой полоской ткани.
– Обычным детям можно подарить игрушку, а Даня все равно бы ничего в ней не понял. Из всех радостей у меня была только одна: наряжать его, – говорит Людмила. – Одежда для особых детей обязательно должна быть красивая, а не как больничная пижама.
У боди для детей со спастикой молнии под мышками – если сначала просунуть локоть в прорезь, гораздо легче натянуть рукав. Так же и для ног – обе штанины расстегиваются почти до конца. Бывают и разъемные, если сведенную стопу трудно просунуть сквозь узкую дырку.
На концах штанин и рукавов – еще одно ноу-хау Людмилы: растягивающаяся часть, манжета, длиннее, чем обычно. Дело в том, что у детей с тяжелыми формами ДЦП специфическая фигура: они высокие, но очень худые, узкоплечие. Растут в длину, а не вширь, говорит Люда, поэтому одно и то же боди или комбинезон может прослужить много лет – просто разворачиваете постепенно рукава.
– У меня есть клиентка, 18-летняя девочка, практически неподвижная, – рассказывает Людмила. – Переодеть такую большую девочку – целое дело. Для нее я сшила футболку из двух половинок. Одна подкладывается под спину, другой девочку накрываете и соединяете половинки кнопками.
Обычные возможности
На самом деле Людмила шьет не только для лежачих больных. Например, есть модели для тех, кто большую часть времени проводит сидя, – куртки с длинной спинкой и коротким передом, чтобы сзади не дуло, а спереди не мялось. А среди клиентов есть девочка-«бабочка» (ребенок с буллезным эпидермолизом, тяжелым генетическим заболеванием, при котором на коже и слизистых постоянно возникают волдыри и раны. – Русфонд), которая получила платье из тончайшего муслина, чтобы оно как можно меньше травмировало кожу. И девочка с аутизмом Вика. У таких детей гипертрофированы тактильные ощущения: им все шерстит, натирает, жмет. Переодеваться – сплошное мучение. Люда придумала курточку с нежной теплой подкладкой всюду, кроме рукавов, – в них подкладка скользкая, рука проходит без сопротивления. Кстати, и для обычного маленького ребенка засовывание рук в рукава не самое любимое занятие, так что ноу-хау довольно универсально. Но вернусь к курточке. Отдельная и опять же вполне общечеловеческая проблема – молния. Если закрыть до конца, будет царапать шею. А иначе поддувает. У Викиной курточки под молнией – мягкая манишка, которая кожу от этой молнии защищает. А сама молния – магнитная. Не надо пыхтеть, стараясь попасть кончиком в прорезь. Свел два конца – и готово.
К куртке прилагается «раскладной шлем». Расстегнул кнопки так, что шлем превратился в подобие шарфа, надел, застегнул. Надевать через голову все дети не любят – и с аутизмом, и без. Или, как вариант, шапка бини, но с ушами и завязками: с одной стороны, модно, с другой – не сбивается все время набок.
Данина помощь
Даня умер два года назад, ему было семь. Удивительно, что Люда совсем не избегает разговоров и воспоминаний о сыне, показывает фотографии черноволосого кудрявого мальчишки – у нее в телефоне их целая куча.– Знаете, – говорит она, – я недавно нашла свою школьную тетрадку. Нам тогда учительница устроила опрос про профессии, и, оказывается, я написала, что хочу стать модельером. Я много раз спрашивала себя: почему в мою жизнь пришел ребенок именно такой, особенный? Может, мне его дали, чтобы до меня достучаться: вспомни, о чем ты мечтала в детстве...
После смерти сына Люда не сделала никакого перерыва и продолжала работать:
– Меня родные ругали, говорили: отдохни, отвлекись от детской темы. Но я не могу и не хочу.
Рабочий день Люды – примерно с 9 утра до 9 вечера. Шесть дней в неделю. Ткань бежит в ее машинке с такой скоростью, что страшно становится.
– Это я чтобы вам лучше было видно, могу гораздо быстрее – это же профессиональная техника, – смеется Люда.
Не останавливаясь, она локтем ловко поддевает рычаг, заставляющий ткань ехать в другую сторону.
– Я анализирую заказы и хочу придумать какие-то универсальные модели, которые можно было бы делать серийно, – говорит она. – Мы с Наташей Малько мечтаем открыть свой цех. Но не получается найти людей, которые хорошо работают. Заказала однажды пошив на YouDo – такое было качество, что выть хочется. Может, найдутся обычные девушки-швеи, которые только начинают, которым все интересно? Мы их всему научим.
А у Русфонда тоже появился план. Адаптивная одежда очень облегчает жизнь и особых детей, и их родителей. Но про нее в нашей стране пока слишком мало известно. Это надо поскорее исправить. Вместе с реабилитационным центром «Три сестры» и Людмилой Арчвадзе Русфонд решил устроить фотосессию: особые дети будут позировать в одежде, которую Люда сошьет специально для них. Фотографии этого уникального модного показа мы выложим на сайте, а его участники получат одежду в подарок.
Но чтобы все это состоялось, нам нужна ваша помощь. «Три сестры» предоставят помещение для фотосессии. А стоимость всей одежды, которая понадобится для съемки и потом будет подарена детям-фотомоделям, составляет 30 тыс. руб. – вот эти деньги и надо собрать. Для нас важно любое, даже небольшое пожертвование.
Фото Анны Иванцовой
