Контора пишет

Признание президента фонда министру здравоохранения РФ

Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека

Вчера Русфонд подписал с Минздравом Татарстана соглашение о совместной работе «в интересах детей с редкими (орфанными) болезнями». Русфонд оплатит 7-летнему Вадиму Мишкину и 15-летней Карине Громовой, больным мукополисахаридозом, лекарства в 2014 году на 40 млн руб. Это соглашение ставит точку в восьмимесячных попытках Русфонда с помощью Минздрава РФ наладить проект «Орфаны-300». Без участия Минздрава РФ удалось заключить договоры о помощи орфанным больным только на 67 млн руб. вместо 300 млн. Почему Минздрав отказался помочь, Лев Амбиндер спрашивает министра Веронику Скворцову.

Уважаемая Вероника Игоревна! Я до сих пор под большим впечатлением от Вашего интервью Владимиру Соловьеву 8 декабря 2013 года («Россия-1»). Дело прошлое, а все душу греет. Особенно хорошо место, где про закупку лекарств людям с орфанами из списка 24 болезней («Перечень-24»). Оказывается, Вы с нами заодно! А наш с Минздравом проект «Орфаны-300» не удался только оттого, что Ваши соратники его почему-то провалили. Почему? Сообщаю, что с 31 января мы превращаем этот проект в «Орфаны-67». Но Вы-то с нами, и это главное.

«Мы гарантировали этим людям помощь», заявили Вы Соловьеву, а тот парировал: «Передали деньги на региональный уровень», – намекая на опрометчивость такого шага. И ведь прав! В 2013 году родители детей с орфанами подали в суды 40 исков к региональным властям и все выиграли. Но многие дети и сейчас без лекарств... Однако и Вы, как могли, не скрывали проблемы: «Самая дорогая форма — это мукополисахаридозы (МПС), лечение каждого обходится в год до 80 млн руб., это 4,5 млрд на 200 больных». Вы, Вероника Игоревна, не бросили этих людей на произвол судьбы, хотя в случае с «Перечнем-24» это дело регионов, а не Вашего Минздрава. Вы прямо заявили: «Мы ведем регистр и контролируем судьбу каждого больного с 24 угрожающими жизни заболеваниями, включая МПС». Отлично.

А уж следующее Ваше заявление Соловьеву я отпечатал крупным шрифтом и вывесил в Русфонде на доске приказов. Пусть каждый сотрудник и всякий гость знают: министр с нами. Вот что Вы сказали: «Чтобы помочь этим больным, мы наладили контакты со всеми благотворительными фондами, их более 30. Мы создали комитет, где вместе с ними обсуждаем все проблемы».

Должен доложить, что не все наши гости и даже не все сотрудники разделяют Ваш оптимизм. Не говоря уж о читателях, те совсем распоясались и откликаются даже нецензурно. Я их понимаю, но держусь. Два месяца назад, то есть еще до Вашего эфира с Соловьевым, «Коммерсантъ» сообщал о печальном исходе «Орфанов-300» («Минздрав предупреждают», 29 ноября 2013 года). Боюсь, Вы той заметки не видели. Я напомню. Прошлым летом Ваши топ-менеджеры Ирина Андреева и Елена Байбарина поддержали наш призыв начать «Орфаны-300» (Минздрав отберет из регистра детей на 300-350 млн руб. за годовое лечение, а мы соберем деньги) и выдали список из 17 детей с МПС. Но тут выяснилось, что нуждались лишь пятеро из 17, а сотрудничать с нами согласилась лишь Ленинградская область да вот теперь Казань.

Я не утверждаю, Вероника Игоревна, что Ваш орфанный регистр плох. Нам с детьми просто не повезло. Но когда по полгода не связаться с Вашей помощницей Ириной Андреевой и Вашим директором департамента помощи детям Еленой Байбариной, то такую совместную деятельность вряд ли назовешь эффективной и вообще деятельностью. Некоторые наши сотрудники так и поступают. Не говоря уж о читателях. Еще в ноябре мы рассказали про «Орфаны-300» Вашему директору департамента лекарственного обеспечения Елене Максимкиной на встрече в «РИА-Новости» и попросили помощи. И – ничего. Еще в декабре Ваша пресс-служба пообещала встречу с Вашим замом Дмитрием Костенниковым. И – ничего. А завтра февраль.

Вероника Игоревна! Я-то уверен, что мы с Вами еще поработаем в совместных проектах. Благо, с нами Путин и Медведев. Чего стоит одно только президентское послание: «Общественные советы при федеральных органах призваны выступать в роли экспертов, а порой и конструктивных оппонентов ведомств». Но что мне сегодня ответить своим сотрудникам, не говоря уж о читателях?

Все материалы:
29.11.2013 «Минздрав предупреждают. Пять месяцев он не принимает от Русфонда проект на $10 млн»
26.11.2013 Круглый стол в «РИА Новости» на тему «Проблемы обеспечения лекарствами детей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями»
19.04.2013 Пакта не будет
25.10.2013 Русфонд — Минздраву РФ. О проекте «Русфонд. Орфаны» / pdf, 2,1mb
19.12.2013 Минздрав РФ — Русфонду / pdf, 139kb
25.10.2013 Русфонд — Минздраву РФ. О лечении российских детей за рубежом / pdf, 2,7mb
19.12.2013 Минздрав РФ — Русфонду / pdf, 184kb

Помочь детям