Глобальное спасение
Национальный РДКМ в мировой системе донорства костного мозга
Иллюстрация Юлии Замжицкой
– По официальным данным, ежегодно более 5 тыс. россиян нуждаются в трансплантации костного мозга. При этом вероятность найти совместимого неродственного донора составляет 1 из 10 тыс. Ситуация осложняется многонациональным составом российского населения и его уникальными генетическими характеристиками, ведь в нашей стране живет более 190 этносов.
История Национального РДКМ началась в 2013 году как проект Русфонда. В 2017 году мы зарегистрировали отдельное юридическое лицо. Ключевым стал 2020 год: мы получили членство в WMDA – Всемирной ассоциации доноров костного мозга, которая объединяет 56 стран с совокупной базой 42,6 млн потенциальных доноров. А с декабря 2021 года наши доноры включены в глобальную поисковую систему и доступны для пациентов всего мира.
За пять лет Национальный РДКМ организовал доставку 135 трансплантатов из 15 стран для российских пациентов. А также передал материал для трансплантации от российских доноров для пациентов из одиннадцати стран, включая Казахстан, Германию, Грецию, Японию и Австралию.
Эти цифры – не просто статистика. Кульминацией конференции стала встреча трансграничной пары – донора и реципиента. Несколько лет назад юную россиянку Кристину спас от тяжелой болезни донор из Индии Самир: он пожертвовал свои стволовые клетки для пересадки. Каждая заготовка клеток – это спасенная жизнь и доказательство того, что донорство не знает границ.
За эти годы мы научились быстро реагировать на критические ситуации. Доверие партнеров крайне важно. Чтобы гарантировать высокое качество и скорость работ по подбору и активации доноров, мы используем инновационные подходы.
Национальный РДКМ первым в России внедрил NGS-технологию – секвенирование нового поколения для первичного генотипирования доноров. В результате мы обеспечиваем 100-процентное соответствие при подтверждающем типировании, что крайне важно для международного обмена.
Мы создали полностью автоматизированную систему управления данными добровольцев, настроив взаимодействие с поисковой системой Всемирной ассоциации доноров костного мозга. Партнерство с сетью «Инвитро» и Почтой России сделало вступление в регистр максимально доступным для жителей всех регионов страны.
Мы выстроили обратную связь с донорами для повышения их мотивации и поддержки актуальности донорской базы. Результат – низкий процент отсева доноров по причине отсутствия связи с ними и отказа от донорства при совпадении.
Отдельное внимание уделяем логистике трансплантатов. Это не просто их доставка в клиники – это спасение жизни при жестких временных ограничениях, оптимально – до 48 часов. Необходима сверка данных трансплантата, оценка целостности, строгий контроль транспортировки (нельзя сканировать рентгеном, нарушать температурный режим), быстрое реагирование на изменения дорожной ситуации. Каждая деталь критична. Для организации международных доставок мы, как правило, подключаем коллег, но в этом году создали собственную курьерскую службу и планируем ее развивать.
Сегодня в Национальном РДКМ 111 465 доноров – это треть всей донорской базы России. Важнейшая особенность нашей модели – статус НКО-регистра. Мы работаем на пожертвования граждан и бизнеса, на гранты и выполняем государственные контракты. Такая модель обеспечивает гибкость, оперативность и прозрачность всех процессов. И она весьма эффективна. За пять лет мы успешно интегрировались в международную систему донорства, доказав, что границы между странами не являются препятствием для спасения человеческих жизней.
