Границы не должны быть преградой
Национальный РДКМ провел конференцию с участием 14 стран
Знакомство генетических близнецов – Кристины из России и ее донора из Индии Самира
– Международный обмен донорскими трансплантатами очень важен. Каждый успешный подбор донора доказывает, что границы не должны быть преградой, когда речь идет о спасении жизней, – обратилась к участникам конференции координатор Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA) Мартина Схейт.
Она подчеркнула, что «WMDA ценит прогресс регистров доноров по всему миру, включая Россию и страны БРИКС», а также поздравила «команду Национального РДКМ с организацией важного международного мероприятия».
Организаторы объявили конференцию площадкой для открытого диалога, местом встречи для всех, кто участвует в развитии неродственного донорства и трансплантации костного мозга, клеточных технологий для лечения людей с онкогематологическими и иммунными заболеваниями.
Итоги в цифрах: более 300 участников, 14 стран, три стратегические сессии, 29 спикеров, обсуждения и обмен опытом.
На правах НКО
Директор фонда «Центр гражданского анализа и независимых исследований "ГРАНИ"», председатель постоянной комиссии СПЧ по развитию институтов гражданского общества Светлана Маковецкая
– В Национальном РДКМ сейчас 111,5 тыс. потенциальных доноров. Он поставляет трансплантаты в российские клиники, а также является и импортером, и экспортером – сотрудничает уже с полутора десятками стран, – сказал на вступительной сессии Лев Амбиндер, президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ).
Русфонд создал в 2017 году и финансирует некоммерческий регистр, который на сегодня обеспечил 531 трансплантат для российских пациентов и 27 – для пациентов за рубежом. У Национального РДКМ, как отметил Лев Амбиндер, «самая низкая в стране цена включения добровольцев в регистр, самая качественная база доноров и самые короткие сроки поставки донорских клеток в клиники – это пример того, как НКО способна внедрять современные технологии и менять медицинскую инфраструктуру, несмотря на бюрократические трудности».
Генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина, выступая, подчеркнула, что «в последние годы в России отмечается прогресс в развитии системы донорства костного мозга, хотя многие вопросы остаются нерешенными, созданы условия для формирования единых стандартов донорства костного мозга». Конференция, по ее словам, нацелена на поиск решений.
– Сегодня мы переживаем уникальный момент: некоммерческие организации становятся ключевыми игроками в решении сложнейших социальных задач, – указала Светлана Маковецкая, директор фонда «Центр гражданского анализа и независимых исследований „ГРАНИ“», председатель постоянной комиссии СПЧ по развитию институтов гражданского общества. – Иногда у властей не хватает ресурсов или информации, иногда решения требуют гибкости и вовлеченности. За счет мобильности и близости к людям НКО способны аккумулировать ресурсы, оперативно передавать информацию и внедрять новые модели помощи. Однако для масштабного эффекта важно не просто поддерживать проекты, а формировать устойчивые партнерства и признавать НКО равноправными драйверами социальных изменений.
Заинтересованные стороны
Специалисты из других стран рассказали о своем опыте создания донорской базы
На сессии, посвященной стратегиям, вызовам и перспективам в сфере донорства костного мозга, заместитель генерального директора Фонда президентских грантов Иннокентий Дементьев рассказал о государственной поддержке общественных инициатив в сфере донорства и здравоохранения. Эксперты факультета права Национального университета «Высшая школа экономики» – о правовом регулировании донорства костного мозга в мире и пробелах российского законодательства.
Академик РАН, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Александр Румянцев в своем видеовыступлении говорил о развитии клеточных технологий в РФ как важном направлении в лечении тяжелых онкологических заболеваний. А также о созданном Национальном обществе трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, генной и клеточной терапии (RUSBMT), цель которого – обеспечить взаимодействие специалистов, в том числе в разработке нормативной базы и стандартов донорства.
О поддержке бизнесом донорства костного мозга рассказали компании – партнеры Национального РДКМ. «Инвитро» – о проекте, благодаря которому с 2018 года каждый россиянин может вступить в регистр, бесплатно сдав образец крови в любом медицинском офисе компании – этой возможностью воспользовались уже 52 тыс. человек. Почта России – о запущенной в 2021 году системе удаленного (по почте) вступления в Национальный РДКМ, благодаря которой 30 тыс. россиян стали потенциальными донорами, проведено уже 30 неродственных трансплантаций костного мозга. Сбер – о корпоративном проекте, в рамках которого более 4 тыс. сотрудников и их близких вступили в Национальный регистр.
На сессии «Новые горизонты в трансплантации и донорстве: от совместимости к реабилитации» выступили специалисты ведущих медицинских центров. В их числе – Морозовская детская клиническая больница (Москва), НМИЦ имени В.А. Алмазова, Городская клиническая больница №31, Медицинский институт имени Березина Сергея, Покровский банк стволовых клеток (Санкт-Петербург).
Отдельная сессия, особый фокус конференции – сотрудничество с регистрами и клиниками стран – членов и партнеров БРИКС. Специалисты из Бразилии (где, к слову, третий по численности регистр в мире – 5,2 млн потенциальных доноров), Китая, Индии, Ирана, Казахстана, Беларуси и других стран рассказали о разных моделях строительства регистра: под управлением государства и в форме НКО.
Вызовы у регистров общие, поэтому важно сотрудничать и делиться лучшими практиками. Важно думать об омоложении донорской базы, снижении доли отказов от донации, популяризации донорства костного мозга среди населения, проблемах финансирования.
Встреча на генетическом уровне
Встреча трансграничной пары стала кульминацией конференции
Особенным событием на конференции стала встреча донора из Индии, 36-летнего Самира Ароры, и спасенной им 17-летней москвички Кристины Зубаревой.
Самир – невролог и донор из индийского НКО-регистра DATRI, крупнейшего в стране (по данным WMDA, в нем 600 тыс. потенциальных доноров). В 2022 году мужчина поделился своими кроветворными клетками, чтобы помочь российской пациентке. Кристине пересадка помогла победить тяжелое заболевание костного мозга. Подбор донора и доставку трансплантата для нее организовал Национальный РДКМ. На пресс-конференции Кристина и Самир рассказали, что оба очень ждали встречи.
Организаторы конференции благодарят партнеров и спонсоров: Почта России, «Инвитро», ВДНХ, FESCO, «БиоХимМак», «ДНК-Технология», «Диаэм», Sesana, «Рексофт», «Добро.рф», «Добро.Медиа», Российское общество детских онкологов и гематологов, «Доктор на работе».
Фото Жанны Фашаян и Евгении Жулановой
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
