Не выдающие

Почему не все диабетики получили системы НМГ?

По данным Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), по крайней мере в пяти регионах России дети с сахарным диабетом 1-го типа не получают системы непрерывного мониторинга глюкозы в крови (НМГ). Почему выдают одни регионы и не выдают другие?

Система НМГ – прибор, который в режиме реального времени делает замеры уровня сахара и передает результаты на смартфон. Использование НМГ снижает необходимость в болезненных проколах детских пальцев, а самое главное – позволяет быстрее выравнивать уровень глюкозы в крови, избавляя пациента от осложнений, способных привести к инвалидности или смерти.

Системы НМГ в 2021 году внесены в стандарт лечения сахарного диабета 1-го типа (СД 1) у детей, есть они и в клинических рекомендациях. Однако пока Минздрав РФ не внес их в перечень медицинских изделий, предоставляемых в рамках набора социальных услуг, по которому льготники обеспечиваются за счет федерального бюджета. Это основной мотив для отказов. В регионах родители обращаются в прокуратуру, Следственный комитет и суды.

Между тем президент России еще 26 апреля 2022 года после встречи с членами «Деловой России» поручил Правительству РФ обеспечить диабетиков системами НМГ в том же году до 1 сентября. Тогда один за другим регионы пошли навстречу пациентам, хотя иногда и не по собственной воле.

В Костромской области расходники к НМГ стали выдавать после череды судов и после того, как Следственный комитет РФ возбудил уголовное дело по статье «Халатность» (ч. 1 ст. 293 УК РФ). Зато некоторые из областей начали обеспечивать своих детей НМГ задолго до поручения: так, в Ставропольском крае системы НМГ стали закупать еще в 2021 году за счет средств, которые не были израсходованы на празднования дней городов и сел. В том же году нашли средства и в Мурманской области.

– У регионов, как пояснили нам в Департаменте регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Минздрава РФ, есть возможность обратиться в федеральный бюджет за нецелевой дотацией, выравнивающей бюджетную обеспеченность, – объясняет федеральный координатор ВОРДИ по направлению «Здравоохранение» Юлия Панкова. – Это предусмотрено действующим бюджетным законодательством.

Можно придумать, что сделать, было бы желание. Например, правительство Орловской области ввело денежную компенсацию пациентам, которые самостоятельно приобрели НМГ. Однако в Калининградской области, Хабаровском крае и Республике Марий Эл на местную администрацию пока не действуют ни требования родителей, ни наработанный соседями опыт решения проблемы. Ответ у чиновников один: в федеральном перечне нет – значит, не положено.

Истории разных семей в этих трех регионах похожи друг на друга. Когда ребенку с нестабильным уровнем глюкозы в крови требуется измерять сахар, делая 10–15 проколов в сутки, родители, самостоятельно покупают системы НМГ.

Многие семьи проходят через суды, но и при положительном решении здесь часто не спешат обеспечивать детей этими системами. Кроме того, некоторые мамы утверждают, что врачи неохотно рекомендуют систему НМГ своим пациентам или прямо отказываются рекомендовать ее, что снижает шансы пациента на успех в суде.

Не выдают системы НМГ маленьким диабетикам и в Ингушетии. О проблеме в регионе открыто речь зашла в декабре 2022 года. К руководителю республики Махмуд-Али Калиматову в одной из социальных сетей обратилась мама ребенка с СД 1. Она так требовала обеспечить детей Ингушетии необходимыми приборами и так доходчиво описала страдания собственного ребенка, что глава Ингушетии взял обеспечение системами НМГ под свой контроль. На этом новости пока исчерпались.

В Чеченской Республике тоже ждут внесения системы НМГ в федеральный перечень. И только узнав от корреспондента Русфонда о том, что регион остался одним из немногих «не выдающих», главный внештатный детский эндокринолог Минздрава Чеченской Республики Камила Ибриева заверила, что будет способствовать решению вопроса на региональном уровне.