Ибрагима ждут в Петербурге
в августе

10 июля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Дагестан» мы рассказали историю семилетнего Ибрагима Магомедова («Тонкая кожа», Светлана Иванова). У мальчика редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз в тяжелой форме. Кожа Ибрагима чрезвычайно уязвима, травмируется от любых прикосновений, волдыри и раны по всему телу, из-за поврежденных слизистых ему трудно глотать. Провести всестороннее обследование и лечение готовы в Детской городской больнице № 1 Санкт-Петербурга. Но оплата лечения для семьи Магомедовых неподъемна. Рады сообщить: вся сумма (579 700 руб.) собрана. Мариям, мама Ибрагима, благодарит за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Тонкая кожа

Ибрагима Магомедова нужно обследовать и лечить

 

В семь лет Ибраша весит 13 килограммов. Четырехлетки из соседнего двора не пускают его в игру. Один мальчик случайно наступил ему на ногу, кожа лопнула и слезла как носок

Ибрагим родился в Махачкале семь лет назад. У него редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз, чрезвычайно уязвимая, нежная кожа. А это постоянные волдыри и раны по всему телу, высокий риск заражения крови. Врачи в роддоме предположили, что Ибрагим проживет три дня. Они не знали, что люди с таким диагнозом могут жить очень долго. Только им нужен специальный уход и лечение.

Ибраша и Магоша – старые друзья. Когда они встречаются, очень радуются друг другу и начинают задушевный разговор:

– Ибраша! Какие у тебя бинты классные! – говорит Магоша. – Дорогие, наверное?

– О-очень! Вся моя пенсия ушла, – говорит Ибраша. – А у тебя большая пенсия?

– Не знаю… Маленькая, наверное. Пенсии не бывают большие.

Семь лет назад мамы Ибрагима и Магомеда познакомились в роддоме. Мама Ибрагима Мариям готовилась рожать в третий раз. В коридоре она не раз встречала женщину, которая все время плакала. Спросить, что случилось, Мариям стеснялась.

А через день после родов Мариям привели в палату для детей с патологией. Там стояла та женщина и, как всегда, плакала. В палате было всего две кроватки. В них лежали младенцы. Они были сплошь покрыты водянистыми пузырьками, которые лопались и кровоточили. От пятки и до колена кожи не было вообще.

– Это мой сын, – сказала женщина, которая всегда плакала.

– А это мой, – сказала Мариям и тоже заплакала.

Хотя у Мариям это был третий сын, многому приходилось учиться. Медсестра показала, как прокалывать пузырьки стерилизованными ножницами, как промывать раны медицинской синькой и перевязывать их бинтами. Если волдырик сразу не проколоть, на следующий день он превратится в огромный волдырь, который очень долго заживает.

Первое время Ибраша питался через зонд – внутри слизистые были тоже покрыты волдырями. Через два месяца врачи перевели его на молочные смеси, но сосать смеси из бутылочки оказалось очень больно. Во рту, на языке и в горле вырастали волдыри, которые превращали кормление в пытку.

В четыре года Ибрагим весил не больше, чем обычный годовалый малыш. Доктора разрешили ему перейти на твердую пищу, но начались запоры и приступы рвоты – волдыри покрывали его внутренности. Ребенок мог полчаса давиться и задыхаться, пока не выплевывал отслоившуюся пленку с кровью.

Из-за рубцов от многочисленных ран, стянувших кожу на правой ноге, Ибраша начал хромать.

Мариям старается не плакать. Но проклятые бинты намертво прирастают к засохшей болячке, и она плачет.

– Мамочка, почему ты плачешь? – спрашивает Ибраша.

– Потому что, когда тебе больно, мне тоже больно.

– Не плачь, пожалуйста! – говорит Ибраша и одним рывком отдирает бинт. С мясом.

На перевязки и обработку ран уходит два часа в день. Каждый палец рук и ног надо забинтовать отдельно, иначе они могут срастись. На одну руку уходит целый бинт. Пенсии Ибрагима на бинты не хватает. И Мариям стала их стирать.

В Махачкале никто не знает, как лечить мальчика. Кроме бинтов и мазей от опрелостей местные врачи пока ничего не придумали. А народные целители посоветовали лечить открытые раны солью и перцем.

В марте этого года в Махачкалу приезжал специалист из петербургского ортопедического института им. Г.И. Турнера. Он сказал, что врачи не готовы взяться за сложную операцию на ноге. Но в Петербурге, в Детской городской больнице № 1, можно провести обследование и лечение, которое значительно улучшит самочувствие мальчика.

В свои семь лет Ибраша весит 13 килограммов. Четырехлетки из соседнего двора не пускают его в игру. А драться он совсем не умеет и боится. Один мальчик случайно наступил ему на ногу, кожа лопнула и слезла как носок.

Ибраша и Магоша еще долго стоят в дверях, не желая расставаться.

– Магоша, а ты почему ко мне на день рождения не пришел? – вспоминает вдруг Ибраша, – У тебя ноги болели?

– Нет, я был на операции. Помнишь, у меня на руке пальцы срослись? В Москве их разрезали, и теперь я даже могу ручку держать.

– Мне тоже нужна операция, – говорит Ибраша. – Только у нас такие операции не делают. А в Петербурге могут мази подобрать, чтобы раны быстро заживали и не было рубцов, а то мухи кусают постоянно. А тебя?

– Ненавижу мух!

Светлана Иванова
Фото Василия Попова
Дагестан

Заведующая ожоговым отделением Детской городской больницы № 1 Марина Бразоль (Санкт-Петербург): «Ибрагим страдает от тяжелой формы буллезного эпидермолиза. Мы готовы принять Ибрагима для всестороннего обследования и консультаций у нашей междисциплинарной команды врачей. Надеюсь, выявив весь комплекс проблем, мы сможем провести мальчику необходимое лечение».

Больница выставила счет на 579 700 руб. Телезрители ГТРК «Дагестан» собрали 20 208 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 565 605 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ибрагима Магомедова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Ибрагима – Мариям Гасановны Магомедовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь