Русфонд.Бабочки

Обратная связь

Больница открывает двери для родителей детей-бабочек

Владислав Дорофеев, руководитель бюро Русфонда в Москве и Московской области

23 марта в статье «Новость тридцатилетней давности» мы рассказали об уникальной методике проведения операций по разделению сросшихся пальцев детям с буллезным эпидермолизом. Детей, страдающих этим тяжелым генетическим заболеванием, еще называют «бабочками» из-за чрезвычайной чувствительности их кожи. Впервые подобную операцию провели 30 лет назад российские хирурги. Их ученики и последователи сейчас не менее успешно оперируют детей-бабочек в Детской городской клинической больнице (ДГКБ) №9 имени Г.Н. Сперанского. И первый раз в этой больнице для родителей детей-бабочек и детей, пострадавших от ожогов, проводится день открытых дверей. Большинство этих детей – подопечные Русфонда.

Буллезный эпидермолиз в первую очередь поражает кожу и слизистые. При любой незначительной травме или даже прикосновении на коже больного возникают пузыри и ссадины. Если раны возникают на пальцах рук или ног, то пальцы слипаются и даже срастаются, поэтому нужна операция по их разделению. Хирургическое лечение детей-бабочек, которое применяют в ДГКБ №9, замечательно прежде всего тем, что операции по разделению сросшихся пальцев проводят без пересадки кожи, а значит, менее травматично.

Точных статистических данных о количестве детей-бабочек в стране пока нет. Есть лишь приблизительные подсчеты, согласно которым в России детей с буллезным эпидермолизом не менее 300–500. Реальные цифры могут оказаться выше.

По словам Евгения Рыжова, заместителя главного врача по хирургии ДГКБ №9, кроме того, что разделение пальцев в клинике проводят без кожной пластики, для детей-бабочек в больнице имени Сперанского разработаны еще и принципы индивидуальной реабилитации: клиническое питание, профилактика деформации кистей и стоп и многое другое.

Российских детей в ДГКБ №9 оперируют за счет ОМС, а детей из других стран – платно. В этих случаях родители «бабочек» вынуждены просить помощи у благотворителей, в частности, обращаться к нам, в Русфонд.

В день открытых дверей в больницу приглашают и родителей детей с последствиями тяжелых ожогов. В клинике разработана уникальная программа реабилитации и для них.

– Образование послеожоговых рубцов на коже легче предупредить еще в период острой термической травмы до эпителизации раневой поверхности, чем устранять последствия после выписки из больницы, – поясняет Евгений Рыжов. – К нам постоянно обращаются со всей страны родители детей с тяжелыми рубцовыми деформациями и контрактурами. У нас применяется полный спектр консервативного и оперативного лечения, разработаны современные замещающие методы лечения: липофилинг, гидродермобразия, фракционная лазерная абляция, специализированные физиопроцедуры.

Российских детей с ожогами лечат за счет государства, но в особенно тяжелых случаях, когда требуются дорогие препараты, перевязочные средства и лечебное питание, на помощь приходит Русфонд – счет порой идет на сотни тысяч рублей.

Главный врач ДГКБ №9 Анатолий Корсунский утверждает, что день открытых дверей – это оптимальная форма обратной связи с родителями и возможность познакомить их с новейшими методами хирургического лечения тяжелобольных детей.

День открытых дверей пройдет 14 апреля, в субботу, в больнице ДГКБ №9 имени Г.Н. Сперанского.
Начало в 11:00. Вход свободный.