Яндекс.Метрика
19.06.2015

Деньги для Максима собраны



11 июня здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Южный Урал» мы рассказали историю шестилетнего Максима Ушакова из Челябинской области («Ему больно», Валерий Панюшкин). Мальчик страдает редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом. У Максима обширные поражения кожи на животе и спине, повреждены слизистые, срослись пальцы на руках и ногах. Ему готовы помочь в Детской городской больнице № 1 (Санкт-Петербург), здесь Максиму подберут индивидуальное лечение. Рады сообщить: вся необходимая сумма (673 100 руб.) собрана. Семья Ушаковых благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!



11.06.2015

Ему больно

Максима Ушакова нужно обследовать и лечить

 

После визитов к врачу Максиму снятся кошмары.
И мама пока не говорит ему, что они поедут в Петербург
обследоваться, что есть на свете доктор, который
подберет мазь, чтобы не лопалась кожа
 
Мальчику шесть лет. У него буллезный эпидермолиз – слишком нежная кожа. Любое неосторожное прикосновение оставляет рану. От твердой пищи – волдыри в горле. Пальцы на руках и ногах так часто кровоточили, что в конце концов срослись. И это не лечится. Это нельзя исправить радикально. Но можно обследовать ребенка, подобрать специальные мази, специальные бинты и специальную диету. Тогда Максим все равно останется ребенком, который болен буллезным эпидермолизом. Но ран не будет или почти не будет. Кожа все равно останется ранимой, как крылья бабочки, но не будет или почти не будет страданий.

– Нет, я не дохожу до такого маразма, чтобы купать его по частям, – говорит мама Максима. – Купаю как обычного ребенка. Но без мочалки, конечно…

«Купать по частям» – это одна из возможных стратегий лечения детей с буллезным эпидермолизом. У некоторых детей, пока раздеваешь их, пока нога трется об ногу и рука трется о бок, образуются раны. Поэтому нельзя разбинтовывать ребенка целиком. Разбинтовывают одну ногу и моют. Забинтовывают помытую ногу и только потом разбинтовывают вторую, чтобы помыть. Некоторым детям показано такое купание, действительно граничащее с маразмом. Некоторым не показано. А про Максима мы просто не знаем, такой ли он ребенок, чтобы купать его по частям. Или такой, что можно купать его целиком в ванне. Его никто никогда не обследовал толком. Никто не может сказать, как правильно купать Максима.

Мама старается кормить Максима обычной едой. Тем же, что едят папа и старшая сестра. Чтобы Максим не чувствовал себя каким-то безнадежно больным. Суп, котлеты. Можно даже сухарики, если размочить их в супе. Иногда Максим давится едой. Иногда у него бывает рвота. Однажды у него образовался такой волдырь в горле, что мальчик несколько дней не мог есть и почти не мог дышать. Потом волдырь в горле лопнул, и рана на его месте долго не заживала. Это было как тяжелая ангина.

Накормить ребенка с буллезным эпидермолизом – проблема. Но мы не знаем, что именно можно Максиму, а чего нельзя. Можно ли твердую пищу? Или все нужно протирать? Если можно твердую пищу, то насколько твердую?

Мы не знаем ничего этого, потому что никто толком не обследовал Максима, ни один диетолог толком не составлял для него диеты.

Он любит машинки и самолетики. Это ведь нормально для мальчика – любить машинки и самолетики. И у Максима полно машинок и самолетиков. Но любимый самолетик, которым чаще всего играет, Максим делает сам. Связывает резинкой два фломастера крест-накрест так, чтобы получился фюзеляж и крылья. Потому что фломастеры гладкие. Фломастерами нельзя пораниться. Мальчик случайно догадался сам себе смастерить безопасную игрушку. Но ни один на свете врач, никакой эрготерапевт до сих пор не подобрал Максиму безопасных игрушек, безопасной одежды, безопасной обуви, в которой можно было бы ходить без боли с этими его сросшимися пальцами ног, безопасных предметов мебели, безопасного мыла, безопасной пенки для чистки зубов, безопасных школьных принадлежностей, чтобы можно было учиться письму, не раня себя.

После визитов к врачу – к стоматологу ли или сдавать кровь – Максиму снятся кошмарные сны. Мальчик просыпается ночью и кричит страшным криком.

– Что, Максим, что с тобой? – спрашивает мама.

Но Максим ничего не может объяснить и не может пересказать своего кошмарного сна. Не очень даже понятно, вполне ли он проснулся или кричит в полусне. Видит ли он в своих кошмарах иглы, колющие и режущие инструменты, инструменты, сдирающие кожу. Маме не удается выспросить у Максима, что именно ему снится. Известно только, что после визитов к врачу Максиму снятся кошмары.

Потому что у них в Челябинске за шесть лет, что Максим живет на свете, ни один, кажется, доктор не принес мальчику облегчения, а все только причиняли боль.

И мама пока не говорит Максиму, что они поедут в Петербург обследоваться. Трудно объяснить, что есть на свете доктор, который подберет мазь, чтобы не лопалась кожа. Бинты, чтобы не стиралась нога об ногу до крови. Пенку для чистки зубов, чтобы зубы не крошились и десны не кровоточили. Диету, чтобы еду можно было глотать, а не давиться ею. Вот поедет Максим в Петербург и сам увидит доктора, который способен помочь.

Валерий Панюшкин
Фото Василия Попова
Челябинская область



Заведующая ожоговым отделением Детской городской больницы № 1 Марина Бразоль (Санкт-Петербург): «Максим страдает буллезным эпидермолизом в тяжелой форме. У мальчика обширные поражения кожи на животе, спине, руках, множественные повреждения слизистых: появляются пузыри на деснах, языке, внутренней стороне щек. На руках и ногах сросшиеся пальцы. Мы готовы оказать Максиму комплексную медицинскую помощь в условиях нашей больницы. Мы проведем полное обследование, мальчика осмотрят все необходимые специалисты. Совместно мы разработаем план дальнейшего лечения Максима, дадим рекомендации по перевязочным средствам, питанию и уходу. Надеюсь, нам удастся помочь мальчику, облегчить течение заболевания».

Больница выставила счет на 673 100 руб. Телезрители ГТРК «Южный Урал» собрали 81 929 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 591 171 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Максима Ушакова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Максима – Юлии Александровны Ушаковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь
 

     

    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    Сбербанк
    онлайн
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

    Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

    Далее

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments