30.10.2015
У Макки есть перевязочные средства
23 октября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Воронеж» мы рассказали историю десятилетней Макки Гайрбековой («Лечить – значит жить», Виктор Костюковский). У Макки буллезный эпидермолиз, чрезвычайно уязвимая кожа. На теле девочки постоянно образуются раны и волдыри. Макке требуются специальные перевязочные средства, но у родителей девочки нет возможности приобрести их. Рады сообщить: вся необходимая сумма (672 370 руб.) собрана. Зулфия, мама Макки, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
23.10.2015
Лечить – значит жить
Десятилетнюю Макку спасут специальные перевязочные средства
 |
| Можно только поражаться самообладанию десятилетней девочки, преодолевающей постоянную, ежесекундную боль так, что не все об этом и догадываются |
Да что там Зулфия – и местные врачи всего этого не знали. Они говорили, что все пройдет, советовали обрабатывать кожу девочки раствором ярко-малинового цвета, который помогает при ветрянке, стоматите. Зулфия так и делала, но уже понимала, что толку нет и вряд ли будет. Они с Магомедом, так зовут ее мужа, с надеждой и тревогой ждали второго ребенка. Родился мальчик, его назвали Маликом. Отец с матерью долго и внимательно рассматривали каждый квадратный сантиметр кожи сына, пока не поняли, что этой болезни у него нет. Потом они так же будут рассматривать и третьего ребенка, Абдула. Сыновья, к счастью, здоровы.
Когда Макке было шесть лет, они уехали из Дагестана в Воронежскую область. На то были три причины. Во-первых, там уже несколько лет жили родители Зулфии, которые могли хоть как-то помочь. Во-вторых, надеялись на знания и опыт русских врачей. Наконец, уехали от южной жары, которая, как они заметили, плохо сказывалась на состоянии дочки. То есть все три причины сводились к одной, она носила имя их дочери – Макка.
Пусть не в районе, где они поселились, но в областном центре, куда Макку направили на консультацию, эту болезнь знали. Там-то Зулфие и сказали, что болезнь неизлечима. Если бы ей сказали это в Дагестане, сразу после рождения Макки, Зулфия, может быть, и сама бы умерла от горя. Но воронежские врачи сразу же, не давая ей опомниться, объяснили разницу между словами «лечить» и «вылечить», «неизлечима» и «смертельна».
Многие из нас не знают этой разницы. А ведь, например, диабет – тоже неизлечимая болезнь. И полиомиелит. И детский церебральный паралич. Но если нельзя излечить до конца, то лечить этих больных можно и нужно, при соответствующем лечении они могут жить долгие годы. Жить и быть счастливыми. А некоторые философы-острословы вообще утверждают, что сама жизнь – болезнь неизлечимая, ведь всех нас в конце ждет одно и то же. Что ни говорите, а в таких словах что-то есть…
Макку пытались лечить, но с возрастом ее проблемы лишь обострялись. Пузыри сменялись гнойными ранами по всему телу, пострадали и органы пищеварения, стало плохо с зубами. Можно только поражаться самообладанию десятилетней девочки, преодолевающей постоянную, ежесекундную боль так, что не все об этом и догадываются: Макка общительна, приветлива.
В августе 2015 года Макка попала в петербургскую Детскую городскую больницу № 1 (ДГБ № 1).
Макка Гайрбекова далеко не первый русфондовский ребенок с таким диагнозом. Мы с 2011 года помогаем детям-«бабочкам», как их часто называют из-за хрупкости, уязвимости кожи. Помогаем в основном тем единственным, чем им можно было помочь в России – отправкой в зарубежные клиники. Там тоже болезнь не излечивали, но все-таки лечили. Определяли точную разновидность, подбирали нужные препараты, мази, бинты и салфетки, учили родителей ухаживать за детьми. Но Макка стала одной из первых, кому такая помощь оказана в России, после запуска нашей программы «Русфонд.Бабочки».
– После лечения в ДГБ № 1 мы с дочкой в первый раз почувствовали улучшения, – говорит Зулфия. – Небольшие, но все-таки улучшения. Нам полечили зубы, подобрали мази. Но вот с перевязочными материалами проблема, они очень дорогие. А ведь мы с мужем не работаем, живем только своим хозяйством.
Макка и в ДГБ № 1 не первая с таким диагнозом. Зато точно первая в другом отношении. Мы впервые объявляем сбор ребенку-«бабочке» не на лечение в заграничной клинике, даже не на обследование и лечение в питерской больнице, а «только» на перевязочные материалы. «Только» – в кавычках, потому что стоимость этих материалов не по карману не только родителям Макки, но и большинству российских семей.
Вот такая история. Излечить нельзя, но лечить можно и нужно. А если лечить, то и жить можно. В странах Европы и Америки, где накоплен большой опыт такого лечения, живут взрослые люди –«бабочки», они живут и работают, женятся и выходят замуж, рожают детей и воспитывают внуков. Все как у людей.
Вот бы и Макке такую жизнь.
Виктор Костюковский,
Фото Василия Попова
Воронежская область
Педиатр ДГБ № 1 Илья Богданов (Санкт-Петербург): «У девочки простая форма буллезного эпидермолиза. Макка находилась у нас на лечении в августе – поступила в состоянии средней тяжести. Мы провели полное обследование: сделали анализы, девочку осмотрели офтальмолог, кардиолог, невролог. Под наркозом Макке полечили зубы, пораженные обширным кариесом. При выписке родители получили рекомендации по использованию специальных перевязочных средств. Очень важно правильно обрабатывать и перевязывать раны, так как от этого во многом зависит состояние Макки и качество ее жизни. Теперь родители девочки это умеют».
Телезрители ГТРК «Воронеж» собрали 48 685 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 639 929 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Макку Гайрбекову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Макки – Зулфии Аслудиновны Дубаевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
