Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
30.10.2015

У Макки есть перевязочные средства



23 октября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Воронеж» мы рассказали историю десятилетней Макки Гайрбековой («Лечить – значит жить», Виктор Костюковский). У Макки буллезный эпидермолиз, чрезвычайно уязвимая кожа. На теле девочки постоянно образуются раны и волдыри. Макке требуются специальные перевязочные средства, но у родителей девочки нет возможности приобрести их. Рады сообщить: вся необходимая сумма (672 370 руб.) собрана. Зулфия, мама Макки, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


23.10.2015

Лечить – значит жить

Десятилетнюю Макку спасут специальные перевязочные средства

 

Можно только поражаться самообладанию
десятилетней девочки, преодолевающей
постоянную, ежесекундную боль так,
что не все об этом и догадываются
 
Когда Макке Гайрбековой было пять дней от роду, ее мама Зулфия заметила на коже девочки нечто похожее на пузырь. Зулфия еще не знала, что именно так это и называют. Она не знала, что это только первый пузырь, а вскоре ими будет покрыта вся кожа ребенка. Не знала, что это не просто пузыри, а проявление тяжелой болезни, которую в России иногда называют пузырчаткой; у них, в Дагестане, за неимением нужного слова ее тоже называли по-русски. Не знала, что правильное название этой болезни – буллезный эпидермолиз. И что эта болезнь неизлечима.

Да что там Зулфия – и местные врачи всего этого не знали. Они говорили, что все пройдет, советовали обрабатывать кожу девочки раствором ярко-малинового цвета, который помогает при ветрянке, стоматите. Зулфия так и делала, но уже понимала, что толку нет и вряд ли будет. Они с Магомедом, так зовут ее мужа, с надеждой и тревогой ждали второго ребенка. Родился мальчик, его назвали Маликом. Отец с матерью долго и внимательно рассматривали каждый квадратный сантиметр кожи сына, пока не поняли, что этой болезни у него нет. Потом они так же будут рассматривать и третьего ребенка, Абдула. Сыновья, к счастью, здоровы.

Когда Макке было шесть лет, они уехали из Дагестана в Воронежскую область. На то были три причины. Во-первых, там уже несколько лет жили родители Зулфии, которые могли хоть как-то помочь. Во-вторых, надеялись на знания и опыт русских врачей. Наконец, уехали от южной жары, которая, как они заметили, плохо сказывалась на состоянии дочки. То есть все три причины сводились к одной, она носила имя их дочери – Макка.

Пусть не в районе, где они поселились, но в областном центре, куда Макку направили на консультацию, эту болезнь знали. Там-то Зулфие и сказали, что болезнь неизлечима. Если бы ей сказали это в Дагестане, сразу после рождения Макки, Зулфия, может быть, и сама бы умерла от горя. Но воронежские врачи сразу же, не давая ей опомниться, объяснили разницу между словами «лечить» и «вылечить», «неизлечима» и «смертельна».

Многие из нас не знают этой разницы. А ведь, например, диабет – тоже неизлечимая болезнь. И полиомиелит. И детский церебральный паралич. Но если нельзя излечить до конца, то лечить этих больных можно и нужно, при соответствующем лечении они могут жить долгие годы. Жить и быть счастливыми. А некоторые философы-острословы вообще утверждают, что сама жизнь – болезнь неизлечимая, ведь всех нас в конце ждет одно и то же. Что ни говорите, а в таких словах что-то есть…

Макку пытались лечить, но с возрастом ее проблемы лишь обострялись. Пузыри сменялись гнойными ранами по всему телу, пострадали и органы пищеварения, стало плохо с зубами. Можно только поражаться самообладанию десятилетней девочки, преодолевающей постоянную, ежесекундную боль так, что не все об этом и догадываются: Макка общительна, приветлива.

В августе 2015 года Макка попала в петербургскую Детскую городскую больницу № 1 (ДГБ № 1).

Макка Гайрбекова далеко не первый русфондовский ребенок с таким диагнозом. Мы с 2011 года помогаем детям-«бабочкам», как их часто называют из-за хрупкости, уязвимости кожи. Помогаем в основном тем единственным, чем им можно было помочь в России – отправкой в зарубежные клиники. Там тоже болезнь не излечивали, но все-таки лечили. Определяли точную разновидность, подбирали нужные препараты, мази, бинты и салфетки, учили родителей ухаживать за детьми. Но Макка стала одной из первых, кому такая помощь оказана в России, после запуска нашей программы «Русфонд.Бабочки».

– После лечения в ДГБ № 1 мы с дочкой в первый раз почувствовали улучшения, – говорит Зулфия. – Небольшие, но все-таки улучшения. Нам полечили зубы, подобрали мази. Но вот с перевязочными материалами проблема, они очень дорогие. А ведь мы с мужем не работаем, живем только своим хозяйством.

Макка и в ДГБ № 1 не первая с таким диагнозом. Зато точно первая в другом отношении. Мы впервые объявляем сбор ребенку-«бабочке» не на лечение в заграничной клинике, даже не на обследование и лечение в питерской больнице, а «только» на перевязочные материалы. «Только» – в кавычках, потому что стоимость этих материалов не по карману не только родителям Макки, но и большинству российских семей.

Вот такая история. Излечить нельзя, но лечить можно и нужно. А если лечить, то и жить можно. В странах Европы и Америки, где накоплен большой опыт такого лечения, живут взрослые люди –«бабочки», они живут и работают, женятся и выходят замуж, рожают детей и воспитывают внуков. Все как у людей.

Вот бы и Макке такую жизнь.

Виктор Костюковский,
Фото Василия Попова
Воронежская область



Педиатр ДГБ № 1 Илья Богданов (Санкт-Петербург): «У девочки простая форма буллезного эпидермолиза. Макка находилась у нас на лечении в августе – поступила в состоянии средней тяжести. Мы провели полное обследование: сделали анализы, девочку осмотрели офтальмолог, кардиолог, невролог. Под наркозом Макке полечили зубы, пораженные обширным кариесом. При выписке родители получили рекомендации по использованию специальных перевязочных средств. Очень важно правильно обрабатывать и перевязывать раны, так как от этого во многом зависит состояние Макки и качество ее жизни. Теперь родители девочки это умеют».


Телезрители ГТРК «Воронеж» собрали 48 685 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 639 929 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Макку Гайрбекову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Макки – Зулфии Аслудиновны Дубаевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь
 

     

    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    Сбербанк
    онлайн
    Телефон
    Другое
    Шаг 1
    Сумма и назначение
    платежа
    Шаг 2
    Ваши данные
    Шаг 3
    Платежные данные

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru.


    Шаг 1
    Сумма и назначение
    платежа
    Шаг 2
    Ваши данные
    Шаг 3
    Платежные данные

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru.

    Как вас указать? Имя, псевдоним, компания.

    Шаг 1
    Сумма и назначение
    платежа
    Шаг 2
    Ваши данные
    Шаг 3
    Платежные данные

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Оплата происходит при помощи платежной системы PayPal.com.

    Как вас указать? Имя, псевдоним, компания. Можете оставить поле незаполненным.

    Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

    Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

    Далее

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT

    Другие способы

    Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments