Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
23.03.2018

Русфонд.Бабочки

Новость тридцатилетней давности

В России проведена операция ребенку-«бабочке». Якобы впервые



Владислав Дорофеев,
руководитель бюро Русфонда в Москве и Московской области

Из недавних сообщений СМИ: «В Москве, в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) здоровья детей Минздрава РФ впервые в стране проведена операция по разделению пальцев ребенку с буллезным эпидермолизом – редким и тяжелым генетическим заболеванием». Это замечательное и очень важное событие. Если бы не одно но. В России такие операции проводят уже около 30 лет. И тоже в Москве. Только за последние годы в Детской городской клинической больнице (ДГКБ) №9 имени Г.Н. Сперанского прооперировали около 40 таких детей, некоторых – с помощью читателей Русфонда.

В конце февраля на одном из федеральных телевизионных каналов появился сюжет о проведении в России операции ребенку-«бабочке». Цитирую: «Российские хирурги впервые провели уникальную операцию ребенку с буллезным эпидермолизом – тяжелым генетическим заболеванием. Таких пациентов называют дети-"бабочки". У них настолько тонкая кожа, что каждое движение причиняет боль. А любые травмы приводят к срастанию тканей. Специальное отделение открылось в Национальном центре здоровья детей Минздрава России...»

Из-за генетических нарушений у детей, больных буллезным эпидермолизом, нарушена связь между внешним слоем кожи – эпидермисом и более глубокими слоями – дермой. Так что при любой незначительной травме или даже прикосновении на коже такого больного возникают открытые раны и пузыри. Именно поэтому чувствительную кожу детей с буллезным эпидермолизом сравнивают с крыльями бабочки.

Одним из проявлений заболевания является деформация кистей рук или ступней ног с нарушением функций из-за сращивания пальцев. В таком случае необходима операция по их разделению.

В мире насчитывается несколько сотен тысяч больных буллезным эпидермолизом, в среднем частота распространения этого заболевания – 1,7 случая на 100 тыс. новорожденных, мировая статистика справедлива и для России. Открытие специализированного отделения в НМИЦ здоровья детей – очень важное событие. Но только информация о том, что в нашей стране впервые сделана подобная операция ребенку с буллезным эпидермолизом, будто раньше они могли лечиться только за границей, будто всем им оказывают помощь лишь благотворительные фонды, действительности не соответствует.

По словам Лидии Шуровой, детского хирурга 1-го ожогового отделения ДГКБ №9 имени Г.Н. Сперанского, методику проведения операций по разделению сросшихся пальцев, которая не требовала пересадки кожи, а значит, была менее травматичной, в 80-е годы прошлого века разработали дерматолог Вера Альбанова и детский хирург Сергей Воздвиженский. И по этой методике в ДГКБ имени Г.Н. Сперанского за последние несколько лет прооперировали около 40 детей-«бабочек». Российских детей оперируют за счет ОМС, а детей из-за границы – платно. И вот тогда, как правило, без помощи благотворительных фондов не обойтись, потому что счет идет на сотни тысяч рублей.

Замечательно, что в Москве открылось еще одно отделение хирургической помощи детям-«бабочкам». Но зачем искажать действительность и сужать реальные возможности помощи таким детям в стране? Тем более что в России сейчас уже несколько сотен маленьких пациентов с буллезным эпидермолизом и каждому из них рано или поздно может понадобиться такая операция.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Сбербанк
онлайн
Телефон
Другое
Шаг 1
Сумма и назначение
платежа
Шаг 2
Ваши данные
Шаг 3
Платежные данные

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru.


Шаг 1
Сумма и назначение
платежа
Шаг 2
Ваши данные
Шаг 3
Платежные данные

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru.

Как вас указать? Имя, псевдоним, компания.

Шаг 1
Сумма и назначение
платежа
Шаг 2
Ваши данные
Шаг 3
Платежные данные

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Оплата происходит при помощи платежной системы PayPal.com.

Как вас указать? Имя, псевдоним, компания. Можете оставить поле незаполненным.

Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

Далее

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

МТС. Легкий платеж

Пожертвовать
с помощью SMS

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT

Другие способы

Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments