Алиса поедет в Германию в декабре

20 сентября здесь на сайте, в «Коммерсанте», на сайтах «Эхо Москвы»,livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю четырехлетней Алисы Душиной из Саратова («Алисе больно», Виктор Костюковский). У девочки буллезный эпидермолиз. Все тело Алисы в ранах и волдырях, даже легкое прикосновение приносит боль. Помочь берутся в Университетской клинике (Фрайбург, Германия). Немецкие врачи обследуют девочку и подберут индивидуальное лечение. Рады сообщить, что вся необходимая сумма собрана (2 211 788 руб.). Алису ждут в клинике в декабре. Мама девочки благодарит за помощь. Примите и нашу признательность! Мы следим за развитием событий.

Алисе больно

Девочке берутся помочь немецкие врачи

Буллезный эпидермолиз, «синдром бабочки». Слишком нежная, ранимая кожа, иногда даже от самого легкого прикосновения на ней возникают пузыри, волдыри… Это – слова. А за ними – боль. Больно вставать, больно открывать рот, больно чистить зубы, больно есть, больно говорить, больно спать. Это трудно представить взрослому человеку, но с этим живет все свои четыре года саратовская девочка Алиса Душина. Наверное, она думает, что так и положено жить – с болью, что это и есть жизнь. Она и такой жизни рада. Но особенно рада, когда боль хотя бы на время утихает.

Боль утихает, потому что есть мама. Она чем-то мажет, перевязывает, что-то прикладывает, и случается чудо – боль уходит. Это образ жизни. Так и живут дети-бабочки, «буллезники» («булла» в переводе с латыни «пузырь»), так и живут их родители. Болезнь-судьба.

Но живут все-таки и буллезники по-разному. В нашей стране им живется не очень-то хорошо, потому что вот все, чем мажут, чем перевязывают и что прикладывают, – это ведь не просто бинтик, вата и вазелин, которые можно пойти и купить в аптеке за копейки. Чтобы боль утихала, надо многое где-то доставать и покупать за сотни рублей, которые складываются в тысячи и десятки тысяч, ведь все это нужно постоянно, изо дня в день и на всю жизнь.

Для начала надо еще знать, что именно помогает, а что не очень. А как это узнать, когда и врачи не знают? Татьяна, мама Алисы, говорит, что почти никто из занимавшихся Алисой врачей понятия не имел об этой болезни. Пожилой уважаемый доктор, которого взахлеб хвалят мамы, посмотрев Алису и прочитав диагноз, смущенно крякнул, покраснел и признался: «А я ведь о такой болезни даже не слышал». Чем мазать, чем кормить – об этом Татьяна узнавала в интернете, от таких же мам-бедолаг, как она, но более опытных.

Алиса ко многому привыкла – по крайней мере, к чему можно привыкнуть. Привыкла и Татьяна.

– Было время, я целыми днями плакала, – рассказывает она. – Ну как же, это же мой ребенок! А потом перестала, причем с той же мыслью: это ведь мой ребенок! Да, такое случилось с нами, значит, нам с этим жить, терпеть. Я только иногда думаю: господи, да как же она-то это терпит? Даже мне больно от ее боли, а как же больно ей самой!

– Не капризничает?

– Я бы сказала, капризничает, но не больше, чем здоровые дети. Так, иногда: «Мне надоело чистить зубы, это больно, не хочу». Я говорю: «Ты бы знала, как мне надоело чистить твои зубы!» Она удивляется и снова терпит.

Алиса привыкла привирать, скрывая свою болезнь. Когда сердобольные бабушки спрашивают, почему ручка перевязана, она, не дожидаясь, пока ответит мама, спокойно объясняет: «Упала». А что, про буллезный эпидермолиз им рассказывать?

Алиса уже и родилась с раной, с содранной кожей над верхней губой. Врач авторитетно заявил: «Это последствия прохождения через родовые пути». Другой врач, уже зная, что это буллезный эпидермолиз, уточнил: простая форма. Потом оказалось, что, наоборот, одна из тяжелейших. Еще один врач убеждал: ничего, у девочек эта болезнь сама проходит. Откуда он это взял? Хоть бы в справочник заглянул, там написано, что заболевание «на сегодняшний день неизлечимое».

Вы только не пугайтесь. Излечить – да, нельзя, но жить-то можно, весь вопрос в том, как жить. Вот об этом и речь: в нашей стране детям-бабочкам жить больно и трудно. Нет, не в стране чудес оказалась Алиса. В три месяца ей оформили инвалидность. А через год продлить отказались: рост и вес в норме, двигается, в умственном отношении не отстает. Татьяна попробовала оспорить идиотское (на этом слове настаиваю: болезнь-то неизлечима!) решение в Москве, но оттуда тоже пришел отказ. Только в прошлом году снова стала получать пособие по инвалидности. Оно, конечно, жалкое, но ведь каждый рубль на счету, Татьяна работать не может. А Алисе даже зуб полечить – деньги, потому что без денег это плохо и больно.

Фрайбург. Вот волшебное слово для детей-бабочек и их родителей. В этом германском городе есть клиника, которая давно и успешно работает с буллезниками. Через эту клинику, благодаря нашим читателям, прошли русфондовские подопечные Лиза Кунигель, Маша Рузавина, Даня Шамсутдинов, Лиза Багрова, Саша Долгов и другие. Да, там тоже не излечивают, зато ставят точный диагноз, определяют тип болезни и в соответствии с этим начинают поддерживающее лечение, которое потом мамы проводят уже самостоятельно.

Значит, в жизни Алисы будет меньше боли.

Виктор Костюковский
Фото Садет Гашумовой и из архива семьи Душиных

Для спасения Алисы Душиной не хватает 1 911 788 руб.

Рассказывает врач-генетик Московского областного НИИ имени М.Ф. Владимирского Юлия Коталевская (Москва): Заболевание у Алисы протекает тяжело – есть проблемы со стороны желудочно-кишечного тракта, повреждена слизистая рта, на руках и ногах уже отсутствуют ногти. Раны на кожной поверхности постоянно инфицируются, высок риск заражения крови. Девочке нужно провести полное обследование в условиях современной высокотехнологичной клиники».

Заведующая отделением дерматологии Центра буллезного эпидермолиза при Университетской клинике Леена Брукнер-Тудерман (Фрайбург, Германия): «Алисе необходимо обследование и консультации врачей: генетика, дерматолога, ортопеда, гастроэнтеролога, окулиста. Все это возможно в условиях нашей клиники. Надеюсь, мы сможем помочь девочке».

Университетская клиника Фрайбурга выставила счет на лечение Алисы Душиной на €51 270. Это по сегодняшнему курсу 2 211 788 руб. Наш партнер ОАО АКБ «Международный финансовый клуб» внесет 300 тыс. руб. Таким образом, не хватает 1 911 788 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Алису Душину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Алисы – Душиной Татьяны Викторовны. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь