Русфонд.Бабочки

Помощь детям с буллезным эпидермолизом

Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, которое проявляется в виде пузырей на коже и слизистых оболочках. Причиной их появления может стать даже легкое прикосновение. Буллезный эпидермолиз часто называют «болезнью бабочки»: кожа у больного такая же хрупкая и уязвимая, как крылья бабочки.

Болезнь эта неизлечима, но при хорошем уходе качество жизни улучшается, а ее продолжительность увеличивается. Например, в Европе детей с буллезным эпидермолизом наблюдают врачи самых разных специальностей, что позволяет подойти к проблеме комплексно: поддерживать состояние кожи, предупреждать сужение пищевода и сращение пальцев, образование контрактур и разрушение зубов.

В нашей стране таких больных детей примерно 450. Всем им требуется особый уход, но, к сожалению, междисциплинарной программы помощи «бабочкам» в российском здравоохранении нет, поэтому многие больные не получают медицинской помощи в полном объеме. Не хватает и специальных перевязочных средств. Программа «Русфонд. Бабочки» предполагает наблюдение маленьких пациентов в Детской городской больнице (ДГБ) №1 (Санкт-Петербург). В марте 2015 года при финансовой поддержке Русфонда на базе ДГБ №1 организован первый в России центр для оказания паллиативной помощи детям с буллезным эпидермолизом.

Помогите, пожалуйста!

Детская городская больница № 1

198205, Санкт-Петербург, ул. Авангардная, д. 14
8 (812) 417-21-21
dgb.spb.ru


Анатолий Владимирович Каган - главный врач, доктор медицинских наук, заслуженный врач РФ, заведующий кафедрой детской хирургии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова.

Марина Анатольевна Бразоль – заместитель главного врача по хирургии, заведующая ожоговым отделением, кандидат медицинских наук.

Светлана Александровна Караваева – торакальный хирург, доктор медицинских наук, профессор кафедры детской хирургии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова.

Елена Анатольевна Тадтаева – врач-анестезиолог-реаниматолог.

Илья Юрьевич Богданов – врач-педиатр.

Валерия Олеговна Смирнова – врач-стоматолог.

Федор Владиславович Ковшов – врач-офтальмолог.

Елена Юрьевна Терлетская – медицинская сестра ожогового отделения.


Ведущие специалисты ожогового и педиатрического отделений оказывают комплексную помощь детям с простой, пограничной и самой тяжелой, дистрофической формой буллезного эпидермолиза. Врачи прошли стажировку в Великобритании, в центрах буллезного эпидермолиза госпиталя Гайс энд Сент-Томас, клиники Грейт Ормонд Стрит и детского госпиталя в Бирмингеме (rusfond.ru/babochki/001).

При первой госпитализации ребенок проходит полное обследование в течение трех – десяти дней, ему подбирают специальное питание и дают рекомендации по перевязкам. При необходимости осуществляется лечение зубов под общим наркозом, эндоскопическое обследование. Повторные госпитализации могут быть как плановыми (для стоматологического, хирургического, эндоскопического лечения), так и внеплановыми, в случае обострения заболевания.

Маленьким пациентам и их родителям предоставляется отдельная палата с удобствами (санузел, душевая, холодильник, микроволновая печь, телевизор), питание.

Помимо лечения на базе ДГБ №1, программа «Русфонд. Бабочки» планирует и организацию сбора пожертвований на дорогостоящие перевязочные материалы и средства ухода.

Заметки рубрики «Русфонд.Бабочки»

В Русфонде программу помощи детям с буллезным эпидермолизом ведет эксперт Алла Марченко.
Тел.: (495) 926 3563, 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный)
e-mail: marchenko@rusfond.ru, alla_marchenko@mail.ru

Ознакомиться с условиями рассмотрения просьб к Русфонду можно в разделе Получить помощь


вы помогли, спасибо!