Оксана Пашина

В рамках форума состоялась яркая дискуссия на тему: должны ли корпоративные благотворительные проекты напрямую или опосредованно приносить прибыль бизнесу? Участники дебатов разделились на два лагеря →

В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. В России редкими считаются те болезни, которые встречаются не более чем у десяти человек на 100 тыс. В перечне редких заболеваний Минздрава РФ от 13 февраля 2025 года содержится 296 наименований. А вот посчитать точное количество пациентов очень сложно: единой системы государственного учета не существует. По разным данным, пациентов этих от 50 тыс. до 1,5 млн. Чтобы финансировать их лечение, надо как минимум их посчитать →

На проблемы с получением жизненно важных препаратов купренил и триентин все чаще жалуются пациенты с болезнью Вильсона – Коновалова. Это редкое генетическое заболевание связано с нарушением обмена меди в организме. Медь накапливается, из-за этого страдают печень, почки, кроветворная и эндокринная системы. Купренил и триентин помогают выводить излишки меди. Если этого не делать, человеку грозит тяжелая инвалидность и смерть. В России препараты достаются пациентам либо по федеральной, либо по региональной программе. В первом случае проблем не возникает, а вот региональные пациенты бьют тревогу →

В январе Русфонд подписал очередной договор о совместной деятельности с благотворительным центром помощи сиротам «Соучастие в судьбе». Сотрудничество длится уже 15 лет. Юристы центра бесплатно помогают защищать законные права сирот, приемных родителей и опекунов. Русфонд вместе с юристами обращается к властям и предает огласке факты нарушений. Некоторые разбирательства длятся годами, а сотрудники центра доходят до самых высоких судебных инстанций. Например, весь прошлый год юристы помогали двум сиротам из Татарстана встать в очередь на получение социального жилья →

Ратмир Мухаметшин живет в Югорске Ханты-Мансийского АО. У мальчика тяжелое заболевание крови – апластическая анемия. Его костный мозг не вырабатывает в должном количестве кроветворные клетки, и Ратмир живет сейчас только благодаря регулярным переливаниям крови. А еще ему назначена специальная терапия для подавления иммунитета, так как его организм совсем запутался и начал уничтожать сам себя. При таком лечении жизненно необходимы сильные антибиотики и противогрибковые препараты, потому что иммунитет не справляется с инфекциями. Но нужных лекарств в больнице, где лечится Ратмир, нет. А у его родителей нет денег, чтобы купить эти очень дорогие препараты. →

Рома Кузнецов живет с родителями и младшей сестрой в городе Лебедяни Липецкой области. Летом вся семья пострадала в автомобильной аварии. У Ромы была сложная черепно-мозговая травма, ушиб сердца, легкого и другие тяжелые повреждения. После двух операций он находился в коме в течение 21 дня, а когда пришел в себя, еще две недели дышал с помощью трахеостомы и питался через зонд. Когда Рому выписали домой, он не держал голову, не разговаривал, а на мамин голос реагировал лишь движением глаз. В октябре мальчик прошел курс лечения в подмосковном реабилитационном центре «Три сестры», и его состояние значительно улучшилось. Но для дальнейшего восстановления Роме нужно еще как минимум два курса, их оплата семье мальчика не по силам. →