Алексей Каменский

Едва ли кто-то сомневается, что официальной медицинской статистикой часто и успешно манипулируют. Но иногда дело гораздо проще: факты искажаются до неузнаваемости просто потому, что никто не понял, что значат цифры, которые их описывают. Бесполезная процедура наполняется глубоким смыслом, небольшая вероятность заболеть превращается в готовый диагноз, судьбы рушатся. →

Леве Чекалеву из Череповца было всего девять месяцев, когда у него обнаружили тяжелое заболевание – врожденный острый миелобластный лейкоз. Свой первый день рождения он встретит в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, где ему проведут уже третий курс химиотерапии. Раковых клеток благодаря лечению становится меньше, но беда в том, что вместе с ними лекарство убивает и Левин иммунитет. Безобидная инфекция, которую здоровый человек даже не заметит, может стать для ребенка смертельной. Нужны эффективные препараты, которые его защитят, но в государственную квоту на лечение они не входят. →

Тяжелые заболевания, которые помогает лечить Русфонд, часто требуют одновременной работы нескольких врачей разных специализаций. Это и вообще сложно, а в России, где врачи не очень привыкли взаимодействовать друг с другом и прислушиваться к чужому мнению, – в особенности. Чтобы образовалась такая команда, должны пройти годы. Мы изучили, как это работает в Центре врожденной патологии клиники «Глобал Медикал Систем» (GMS Clinic, Москва), куда попадают пациенты по программе Русфонд.Spina bifida. →

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) в прошлом году пополнялся за счет разных российских регионов: Татарстан, Пермь, сибирские субъекты РФ поставляли доноров порой активнее, чем обе российские столицы. Расширять географию донорства сложно, но необходимо. →

Все одиннадцать лет своей жизни Толя из карельского поселка Элисенваара был абсолютно здоровым мальчиком. Но полгода назад заболел редкой и очень опасной болезнью – апластической анемией. Толин организм почти перестал сам вырабатывать кровь, мальчик живет за счет переливаний чужой крови – их приходится делать несколько раз в неделю. Долго так не продержаться. Толю уже положили в больницу и готовят к трансплантации костного мозга, донором станет Надя, его сестра-двойняшка. Сейчас главное – купить дорогое лекарство, которое поможет мальчику избежать тяжелых инфекционных осложнений после пересадки. Государственная квота покупку препарата не покрывает. →

Медико-генетический научный центр (МГНЦ) разрабатывает технологии для существенного расширения списка болезней, по которым в России проводится обязательный неонатальный скрининг. Сейчас в нем всего пять наследственных генетических заболеваний, а может стать 30. По ходу дела исследователи обнаружили, что частота некоторых таких заболеваний удивительным образом меняется от региона к региону. →