Алешу Кузьмина ждут в Москве в июле

28 июня здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Волгоград-ТРВ» мы рассказали историю девятилетнего Алеши Кузьмина из Волгоградской области («Четыре болезни на одного», Алексей Каменский). У мальчика тяжелое генетическое заболевание: несовершенный остеогенез – чрезвычайно хрупкие кости. Алеша перенес множество переломов и две сложные операции, но плотность костей у мальчика еще низкая, риск переломов сохраняется, и ему жизненно необходимо дорогое комплексное лечение. Рады сообщить: вся сумма (1 065 312 руб.) собрана. Родители Алеши благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Четыре болезни на одного

Алеше Кузьмину нужно укрепить кости

У девятилетнего Алеши из города Волжского столько болезней, сколько у иного не накопится за всю жизнь. Врожденный порок сердца, диабет, целиакия, и вдобавок ко всему мальчик унаследовал от папы несовершенный остеогенез: кости у Алеши хрупкие и очень часто ломаются. Мальчик уже перенес две сложные операции и около 20 переломов. Сейчас после очередного тяжелого перелома Алеше необходимо продолжить терапию – это поможет поставить его на ноги. Но комплексное курсовое лечение несовершенного остеогенеза стоит очень больших денег.

Как помочь

У Алешиного папы Дмитрия тоже несовершенный остеогенез. В детстве он все время ломал ноги и руки. Лекарств от этой болезни в России тогда не было. Дмитрия только по чьему-то совету поили козьим молоком, «чтобы косточки стали крепче». Кажется, с годами костная ткань и правда стала более плотной – последнее время он ломает в основном пальцы.

Врачи в клиниках Волгограда и Москвы говорили Дмитрию, что его ребенок унаследует несовершенный остеогенез с 50-процентной вероятностью, но болезнь будет протекать в легкой форме. И Дмитрий с Катей решились. Того, что произошло дальше, они никак не могли предвидеть. С костями у маленького Алеши проблем поначалу не было, зато обнаружился врожденный порок сердца. А чуть позже, когда мальчик пошел, начались и переломы, причем куда более серьезные, чем в свое время у отца. Болезни посыпались на семью одна за другой. У Алеши выявили сахарный диабет. А еще через пару лет – целиакию, непереносимость глютена.

– Из нашей диабетической диеты, и так не очень богатой, пришлось вычеркнуть половину продуктов, – говорит Катя. – Глютен ведь содержится не только в хлебе и макаронах, но и во многих других продуктах: сосисках и колбасе, йогуртах и творожных сырках.

Катя и Дмитрий делали все возможное для полноценной жизни сына. Когда Алеша подрос, ему установили инсулиновую помпу – она у него прикреплена к поясу. И, как ни страшно это было, отдали в обычную школу. Учительница сразу объяснила детям в классе: вот с этим новеньким мальчиком надо аккуратнее, толкать его нельзя ни в коем случае. Ребята столпились вокруг: «А что это за штука на тебе висит? Потрогать можно?» – Алеша нисколько не смутился, – рассказывает Катя. – Спокойно объяснил: «У меня диабет. Вот это – инсулиновая помпа. Без нее я не могу жить». Лучший способ успокоить чье-то любопытство – рассказать все как есть.

«Стеклянного» мальчика полюбили и больше неловких вопросов не задавали.

– У меня весь класс – друзья, – говорит Алеша.

Он уже запомнил, что ему можно есть, а что нет. И если его угощают, например, конфетой, мужественно кладет в карман и несет домой младшей сестре – она, слава богу, родилась здоровой.

С пороком сердца все решено. У Алеши открытый артериальный проток. Пока врачи его наблюдают, а позже ему предстоит операция: проток закроют специальной «заглушкой» – окклюдером.

Самая серьезная проблема – несовершенный остеогенез. К семи годам Алеша перенес 14 переломов, в том числе перелом позвоночника. Местные врачи ничего определенного не предлагали. Дмитрий стал изучать информацию в интернете и понял, что подходы к несовершенному остеогенезу изменились: на смену козьему молоку пришли эффективные лекарства.

Благодаря помощи читателей Русфонда Алеша прошел комплексное лечение в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там же после очередного перелома ему установили в бедро раздвижной штифт, который фиксирует кость и растет вместе с ней. Врачи GMS сказали Кате важную вещь: от всех травм Алешу не убережешь, надо давать ему двигаться, чтобы мышцы укреплялись, а тело училось справляться с проблемами.

Выбор спорта для «хрустального» ребенка в Волжском был невелик: карате Алеше запрещено, футбол тоже. Пришлось идти на танцы.

– Ему там совсем не нравилось, – признается Катя. – В группе одни девчонки, и все намного младше. Но я ему объяснила, что это нужно. Он у нас такой: с ним можно договариваться.

Алеша предпочел бы сидеть дома, строить башни из лего, но первое время послушно ходил на занятия. И страшно обрадовался, когда танцы удалось заменить плаванием.

После недавнего перелома бедра Алеша неожиданно быстро восстановился. Но последнее исследование показало: кости у него еще недостаточно плотные, риск переломов сохраняется. Лечение необходимо продолжать. Алеша и его родители делают абсолютно все, что в их силах. Им просто нужно помочь.

Алексей Каменский,
Волгоградская область
Фото Надежды Храмовой




Стоимость лечения 1 065 312 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 200 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 140 000 руб. Телезрители ГТРК «Волгоград‑ТРВ» собрали 38 493 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 686 819 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Алешу Кузьмина, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Алеши – Екатерины Николаевны Кузьминой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда