1.03.2019
Егора Вахрушева ждут в Москве
в марте
22 февраля здесь на сайте и 25 февраля в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Удмуртия» мы рассказали историю девятилетнего Егора Вахрушева из Удмуртии («С ружьем и штифтом», Дина Юсупова). У мальчика несовершенный остеогенез – хрупкие кости. На фоне длительного лечения Егор окреп и уже ходит самостоятельно. Но сейчас штифты, установленные ранее в левое бедро, сместились и прорезали мягкие ткани. Необходима их срочная замена новым, телескопическим («растущим») стержнем. Рады сообщить: вся сумма (1 627 500 руб.) собрана. Родители Егора благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
22.02.2019
С ружьем и штифтом
Девятилетнего Егора спасет срочная операция
Третьеклассник Егор Вахрушев не просто фанат «Звездных войн» и игры StarCraft II.
– Я сам хочу создавать плазменные пушки и сделать гипердвигатель, – говорит он. – А вместо пороха придумать суперускоритель, чтобы стрелять бесшумно.
Мальчик рассказывает об оружии будущего лежа: одно бедро у него сломано, он почти по пояс в гипсе.
– Егор не любит звук стрельбы, – поясняет мама Елена. – Первые годы жизни он ломал ноги по три-четыре раза в год и до истерики боялся больниц – с ними прочно связан вой пилы, разрезающей гипс. Все похожие звуки до сих пор его пугают.
Егор родился со сломанной ключицей. А ноги, как показал рентген, сломались и неправильно срослись у него еще в утробе матери. В первый месяц жизни младенец из удмуртского села Завьялово познакомился с главным республиканским генетиком. Но ранняя диагностика не помогла вовремя начать лечение. Отчасти потому, что в Удмуртии специалистам не хватает опыта: Егор стал для них лишь шестым пациентом с диагнозом «несовершенный остеогенез». И отчасти потому, что родители не сразу приняли диагноз.
– Я была будто не в себе, – признается Елена. – Представьте, выписали ребенка из больницы в месяц, а в два он снова ломает ногу на собственном крещении. И так по кругу: больница – дом – перелом. Врачи говорили, он не будет ходить. Простые люди – что не жилец. Я не хотела никого слушать.
Из-за частых переломов кости у «хрустальных» детей сильно деформируются. К двум годам правая нога Егора стала короче левой.
Тогда родители повезли сына в Москву, к врачам GMS Clinic. Там они узнали, что этот диагноз не приговор и Егор сможет сходить. Главное – поскорее начать лечение: укрепление пористых костей сына.
Денег на дорогое лечение у родителей не было, но им помогли жертвователи Русфонда. И переломы стали происходить реже. В пять лет Егору вставили в оба бедра штифты, мальчик начал потихоньку ходить.
– За ручку, по чуть-чуть, он плакал от боли, – вспоминает Елена. – Мы даже ходили по ночам на стадион с мягким покрытием, чтобы ему было проще. Бедный сторож каждый раз пугался.
А потом Егор увлекся военной техникой. Каждый раз в Москве, в каком бы ни был состоянии, он просился в Музей вооруженных сил. Мальчик начал придумывать танки на ножках: на двух, на шести, на девяти. На очень устойчивых ножках, которые могут ходить везде, без поддержки и не по пятнадцать минут, как Егор.
Дед вырезал ему несколько деревянных ружей и пистолетов. Один автомат – по эскизу самого Егора. Мальчик дает его иногда трехлетней сестре Кате, и вместе они отбиваются от космических пришельцев.
В семь лет Егор пошел уже без поддержки. Но вместо ближайшей сельской школы родители определили его в хорошую дистанционную: отношения со сверстниками у Егора пока не складываются.
– В шахматном кружке все надо мной смеются, потому что слабый, не могу дать по морде, – говорит Егор. – Но я начал вести себя так, как советуют родители: не обращать внимания и стараться обыгрывать в шахматы. Только стало получаться, и вот я опять отстаю.
30 декабря Егор поскользнулся на ровном месте дома. Штифты, которые ему установили почти пять лет назад, не выдержали: левая бедренная кость сломалась. Теперь вместо них нужно поставить более современный телескопический штифт: он раздвигается по мере роста кости. Но в Удмуртии таких операций не делают. Нужно снова ехать в Москву и оперироваться за большие деньги – свыше полутора миллионов рублей. Семье, в которой работает только отец, такую сумму не собрать. Тем более срочно. Родители Егора просят помощи. Давайте дадим ребенку шанс снова пойти и победить наконец соперников в шахматном кружке.
Дина Юсупова,
Удмуртия
Фото Надежды Храмовой
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «На фоне проводимого лечения у Егора отличные результаты – мальчик самостоятельно ходит и практически не имеет ограничений в повседневной жизни. Но сейчас штифты, ранее установленные в левое бедро, стали ему малы и частично вышли из кости. Последний перелом произошел именно в том месте, где они ее прорезали. Нужно срочно удалить эти штифты, а вместо них установить новый, телескопический».
Стоимость операции 1 627 500 руб. Компания «Ингосстрах» внесла 600 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 200 000 руб. Телезрители ГТРК «Удмуртия» собрали 42 263 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 798 919 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Егора Вахрушева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Егора – Елены Владимировны Юшкаревой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда