Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
27.12.2018

Токсины против Кристины

Трехлетнюю девочку спасет пересадка костного мозга



Кристина Лыскова, 3 года, редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 1-го типа, синдром Гурлер, спасет трансплантация костного мозга, требуются лекарства, поиск и активация донора. Собрано 3 620 914 руб.

Как помочь

Мы узнали диагноз Кристины – синдром Гурлер, когда ей уже исполнилось два года и врачи сделали генетический анализ. При этой болезни не вырабатывается фермент, необходимый для вывода продуктов обмена веществ. Страдает весь организм. С одной стороны, это удар: дети с синдромом Гурлер обычно не доживают до 10 лет и тяжело умирают. С другой стороны, мы наконец поняли, что происходит и как спасти ребенка.

До этого жизнь казалась чередой напастей, которые мучили Кристину и нас. Из роддома дочка сразу попала в больницу: у нее были проблемы из-за несовместимости ее и моей группы крови. Уже там врачи заметили шумы в сердце, вогнутые ребра, повышенное внутричерепное давление. Но поначалу они не ставили диагнозов, просто качали головой, глядя на Кристину: «Не нравится ребенок, ой не нравится». Потом что ни месяц, то новая проблема: гидроцефалия, ухудшение зрения, искривление позвоночника, вывих бедра, грыжа в паху. Кристина плакала сутками, пока грыжу не вырезали. В год дочка пошла. А потом из-за внутричерепного давления чуть не умерла. Врачи назначили лекарства для вывода лишней жидкости, и от обезвоживания у Кристины даже треснул язык, дочь еле откачали капельницей. После этого Кристина перестала ходить и четыре месяца не улыбалась.

Тяжело видеть, как твой ребенок мучается. Не спит ночами, расчесывает кожу на голове от боли. Не дышит носом. Не может заснуть. Когда к Кристине приходил наш кот, она его отталкивала, кричала. Ей вообще было не до ласки, пока она не начала принимать лекарства, которые помогают выводить токсины из организма. Сейчас уже легче, дочка стала обнимать меня и гладить кота. Глядя на старшую сестру, Кристина начала укладывать в кроватки кукол, хотя еще недавно не обращала на них внимания. Сама научилась находить музыку в моем телефоне и выключать, когда послушает. Но лекарства лишь тормозят развитие болезни и не решают всех проблем с гидроцефалией и тем, что суставы пухнут, руки и ноги плохо разгибаются, садится зрение и слух: токсины продолжают копиться. Со временем могут отказать и сердце, и печень, и легкие. Поэтому Кристине нужна пересадка костного мозга. И чем скорее, тем лучше.

В России донор для Кристины не нашелся, и ее старшая сестра, к сожалению, тоже не подходит. А время бежит. Единственный шанс – найти донора за границей. Это очень дорого. А еще нужно оплатить лекарства, которые понадобятся и до, и после трансплантации. У нас просто нет таких денег. Умоляю, спасите Кристину!

Татьяна Лыскова,
Вологодская область
Фото из архива семьи
Подготовила Дина Юсупова
Исполняющая обязанности заведующей отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Татьяна Быкова (Санкт-Петербург): «Трансплантация костного мозга – единственный шанс спасти Кристину. Потенциальные неродственные доноры для девочки найдены только в международном регистре. Для проведения сопроводительной терапии потребуются дорогие противоинфекционные и противоопухолевые препараты, которые не покрываются госквотой на лечение. Противоопухолевый препарат бусильвекс не зарегистрирован в России, но разрешен к применению».


Цена лекарств, поиска и активации донора 3 595 860 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Кристину Лыскову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда




    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    Сбербанк
    онлайн
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

    Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

    Далее

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments