Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
8.08.2018

Поле Шабуровой оплачены лекарства и активация донора



3 августа здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Алтай» мы рассказали историю десятилетней Поли Шабуровой из Алтайского края («О чем мечтает Поля», Артем Костюковский). У девочки редкая и тяжелая болезнь крови: апластическая анемия. Спасти Полю может только ТКМ. Неродственный донор найден в нашем Национальном регистре, но оплатить его активацию и лекарства для сопроводительной терапии родители девочки не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 581 272 руб.) собрана. Родители Поли благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


3.08.2018

О чем мечтает Поля

Десятилетнюю девочку спасут лекарства и пересадка костного мозга

Костный мозг Поли не вырабатывает клетки крови
в нужном объеме, их количество уменьшается
Поля Шабурова живет вместе с родителями в Рубцовске Алтайского края. У нее редкое и тяжелое заболевание – апластическая анемия. Сейчас девочка с мамой находятся в Петербурге в ожидании трансплантации костного мозга (ТКМ). Эта процедура – единственный шанс на спасение Поли. Пересадку государство оплатит, а вот активация донора и лекарства, необходимые для сопроводительной терапии, госквотой не покрываются. Стоят они дорого, и без нашей помощи семья Шабуровых не справится.

Как помочь

Недобрая ирония судьбы – раньше на вопрос о заветной мечте Поля отвечала: «Хочу поехать в Санкт-Петербург». Мечта сбылась, но таким образом и при таких обстоятельствах, что лучше бы не сбывалась. В конце концов, мало ли других красивых городов? Но именно в Петербурге, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, девочке должны провести ТКМ. Другого выхода нет.

Поля плохо себя чувствует, по городу особо не погуляешь. Но тем не менее им с мамой Татьяной удалось кое-что увидеть.

– Дворцовая площадь, Невский проспект, Петропавловская крепость, – загибает Поля пальцы. – А еще мы на корабликах катались. А потом я устала.

…Первая встреча Полиных родителей – как будто сцена из советских фильмов: познакомились они на танцплощадке, куда Татьяна пришла с подругами, а Роман – с товарищами по срочной службе. Молодые люди договорились, что обязательно увидятся, когда Роман распрощается с военной службой. И увиделись, стали встречаться. Правда, с армией Роман так и не расстался – сейчас он старший прапорщик.

В 2007 году родилась Поля. До декабря 2016-го семья жила счастливо, а потом на дочку обрушились неприятности. Перед самым Новым годом заболело горло, поднялась температура, воспалились лимфоузлы. Врачи сказали: ОРВИ, прописали лекарства. Потом вдруг начала сильно шелушиться кожа на пальцах рук. Дерматолог решил, что это аллергия. Только девочка вылечилась, как начались проблемы с желудком и кишечником. Следом – синяки на руках и ногах. Врачи диагностировали геморрагический васкулит кожи (воспаление мелких сосудов), назначили медикаментозную терапию, синяки прошли. Но заболели почки. Новый диагноз: нефропатия, инфекция мочевых путей.

А потом анализ крови показал низкий уровень эритроцитов, тромбоцитов, лейкоцитов, гемоглобина. Поле начали проводить переливания крови, чтобы стабилизировать ее состояние. Поставили диагноз «пароксизмальная ночная гемоглобинурия» – это редкое заболевание, при котором происходит преждевременное разрушение оболочки клеток крови, в основном эритроцитов, что приводит к их распаду внутри сосудов. Для подтверждения диагноза биоматериалы отправили в Москву. Оттуда пришел ответ: у Поли апластическая анемия в тяжелой форме, а гемоглобинурия – ее следствие. Это значит, что костный мозг девочки не вырабатывает клетки крови в нужном объеме, их количество уменьшается.

Назначенное лечение не помогло. Кроме того, у Поли из-за частых переливаний крови наблюдался повышенный уровень железа. Врачи НИИ имени Р.М. Горбачевой, где девочка впервые оказалась в начале этого года, сразу сказали, что помочь может только ТКМ.

У Поли много друзей, с которыми она переписывается из больницы по интернету. Вообще она общительная и добрая девочка. Даже, по словам ее мамы, чересчур добрая.

– Два года мы жили в Японии, когда Романа отправили туда в командировку. Поля все это время занималась там карате, даже получила фиолетовый пояс. Но эти умения ей не пригодятся. Я не могу представить, чтобы она кого-то ударила, даже в ответ, – улыбается Татьяна, и непонятно, чего в этой улыбке больше – сожаления или гордости.

Донор костного мозга для девочки уже найден – в Национальном регистре имени Васи Перевощикова. О нем известно только то, что он, как и Полин папа, военнослужащий. Пересадку оплатит государство, а вот деньги на активацию донора и дорогие противоинфекционные и иммунные лекарства родители Поли должны собрать сами. Это неподъемная для Шабуровых сумма.

Сейчас на вопрос о мечтах Поля отвечает:

– Хочу выздороветь и вернуться домой. Погулять с друзьями. Покататься на роликах. И на велосипеде. Пойти в школу.

Она желает совсем немногого – того, что у большинства ее сверстников есть по умолчанию. И в наших силах сделать так, чтобы нехитрые мечты Поли сбылись.

Артем Костюковский,
Санкт-Петербург
Фото Александра Астафъева


-
Исполняющая обязанности заведующей отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Татьяна Быкова (Санкт-Петербург): «У Поли редкая болезнь крови: апластическая анемия тяжелой формы, осложненная прогрессирующей патологией – преждевременным распадом эритроцитов. Медикаментозная терапия эффекта не дает, поможет только ТКМ. Братьев и сестер у Поли нет, совместимый неродственный донор найден в Национальном регистре. Для профилактики и лечения осложнений в восстановительный период девочке жизненно необходимы эффективные препараты, которые не покрываются госквотой».


Стоимость лекарств и активации донора 1 581 272 руб. Компания «Ингосстрах» внесла 500 000 руб. Коллектив ФБУ «Государственный институт лекарственных средств и надлежащих практик» (Москва) внес 318 200 руб. Телезрители ГТРК «Алтай» собрали 29 042 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 930 303 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Полю Шабурову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Полиной мамы – Татьяны Владимировны Шабуровой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда


     

    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    Сбербанк
    онлайн
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

    Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

    Далее

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments