Есть лекарство у Ани Чуриной

20 октября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Волгоград-ТРВ» мы рассказали историю одиннадцатимесячной Ани Чуриной из Волгоградской области («Обуздать инсулин», Роман Сенчин). У девочки гиперинсулинизм – тяжелое врожденное заболевание поджелудочной железы, при котором она вырабатывает избыточное количество инсулина, уничтожающего глюкозу в крови. Для предотвращения необратимых осложнений Ане необходимо дорогое лекарство, блокирующее выработку инсулина. Рады сообщить: вся сумма (1 284 000 руб.) собрана. Родители Ани благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Обуздать инсулин

Одиннадцатимесячную девочку спасет дорогое лекарство

 

Инсулин вырабатывается в огромных количествах, мгновенно съедая сахар в крови Ани

Миллионам людей необходим инсулин, чтобы не умереть, а Аню Чурину убивает тот, что вырабатывает ее организм. У маленькой жительницы Волгоградской области редкое заболевание – гиперинсулинизм. Девочка перенесла две операции на поджелудочной железе, но это не помогло. Единственная возможность избежать осложнений, которые могут оборвать хрупкую жизнь, – постоянный прием дорогого препарата, который снижает выработку инсулина.

Как помочь

Степной поселок Иловля в 80 километрах от Волгограда. Дома в основном одноэтажные, с огородами и садами, но есть и многоэтажки. В одной из них живет молодая семья Чуриных. Олег двадцати пяти лет, его жена Марина двадцати одного года и их одиннадцатимесячная дочка Аня.

Маленькая уютная квартира, симпатичные приветливые люди, улыбчивая светло-русая девочка. И не подумаешь, что в этом доме обитает ежедневная, ежеминутная тревога: как в следующем месяце найти деньги на лекарство?

Марина рассказывает, как все началось:

– Беременность у меня проходила в общем нормально, без осложнений. Аня родилась, правда, немного раньше срока, но это не редкость. Два дня все было хорошо. Всего два дня. Аня вела себя спокойно, с аппетитом ела, а потом…

Марина замолкает, но я знаю: потом малышка чуть не умерла. Отказывалась от груди, лежала, почти не двигаясь. Врачи взяли анализы и вовремя определили критически низкий уровень сахара в крови. Поместили Аню в реанимацию. Замешкайся они – все могло закончиться бедой.

В реанимации под капельницей с глюкозой малышка провела почти неделю. Потом ее отвезли в Волгоград, в областную детскую клиническую больницу.

Врачи надеялись, что у Ани гиперинсулинизм преходящий, который нередко встречается у новорожденных и исчезает через месяц-полтора. Но и через два месяца улучшение не наступило: сахар постоянно падал, девочке вкачивали и вкачивали глюкозу. Назначали и лекарства, но эффекта от них не было.

– Мы поехали сначала в Москву, а потом аж в Данию, – рассказывает Марина. – Таких путешествий никому не пожелаю.

В московском Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) эндокринологии подтвердили диагноз «врожденный гиперинсулинизм», выявили генную мутацию. Инсулин вырабатывается в огромных количествах, мгновенно съедая сахар в крови. Чтобы понять, насколько поражена поджелудочная железа, требовалась позитронно-эмиссионная томография со специальным изотопом. В России сделать ее было невозможно – не было изотопа. Аню по госквоте отправили в датскую клинику.

Обследование показало, что поджелудочная железа поражена вроде бы не полностью. Удалили пораженный участок. Не помогло. Сделали вторую операцию. В итоге от железы осталась лишь пятая часть, но и после этого уровень инсулина продолжал зашкаливать. Оказалось, что у девочки все-таки диффузная форма гиперинсулинизма – железа поражена целиком.

– Мы были в отчаянии. Так надеялись на эти операции, а они оказались бесполезны, – говорит Марина. – Значит, всю жизнь по больницам, ведь гипогликемическая кома может случиться в любой момент.

Датские врачи ввели Ане препарат ланреотид. Показатели глюкозы сразу пришли в норму. Достаточно одного укола в месяц, чтобы человек чувствовал себя здоровым.

В России есть аналог ланреотида – препарат соматулин аутожель. Но бесплатно его государство не предоставляет, а одна инъекция стоит 107 тыс. руб.!

Олег работает охранником, Марина получает небольшую компенсацию по уходу за ребенком-инвалидом. Живут Чурины в съемной квартире. Богатых родственников у них нет. 107 тыс. в месяц – сумма для молодой семьи неподъемная.

Коварная болезнь пока не причинила ощутимого вреда умственному и физическому состоянию девочки. Аня смышленая, подвижная, уже встает на ножки, наверняка вот-вот пойдет. Но все это может оборвать очередной инсулиновый взрыв.

Вся надежда остается только на нас. Если мы поможем, семья Чуриных целый год будет жить спокойно.

Роман Сенчин,
Волгоградская область
Фото Надежды Храмовой


Ведущий научный сотрудник НМИЦ эндокринологии Мария Меликян (Москва): «У Ани диффузная форма врожденного гиперинсулинизма. Это тяжелое врожденное заболевание поджелудочной железы, при котором она вырабатывает избыточное количество инсулина. Гормон уничтожает глюкозу в крови, в результате страдают все внутренние органы и, что самое опасное, головной мозг. Требуется постоянная коррекция гипогликемических состояний препаратом, блокирующим выработку инсулина. Чтобы не допустить развития необратимых неврологических осложнений, девочка должна постоянно принимать препарат соматулин аутожель. Это лекарство поможет нормализовать уровень сахара в крови».

Стоимость годового курса лекарства 1 284 000 руб. Компания «Ингосстрах» внесла 500 000 руб. Телезрители ГТРК «Волгоград-ТРВ» собрали 113 007 руб. 673 777 руб. собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Аню Чурину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Ани – Марины Алексеевны Чуриной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда