Яндекс.Метрика
8.09.2017

Лекарства Ангелине Рожиной оплачены


1 сентября здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю пятилетней Ангелины Рожиной из Пензы («Весь мир вокруг», Виктор Костюковский). У девочки тяжелая форма острого лимфобластного лейкоза, высокий риск рецидива. Спасти Ангелину может только срочная трансплантация костного мозга (ТКМ), донором станет папа девочки. После ТКМ Ангелине понадобятся мощные и дорогие лекарства, которые государство не оплачивает. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 202 723 руб.) собрана. Родители Ангелины благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


1.09.2017

Весь мир вокруг

Пятилетнюю девочку спасут дорогие лекарства

 

После ТКМ иммунитет Ангелины
будет на нуле, ей понадобятся мощные
и дорогие препараты
 
Несмотря на юный возраст, Ангелина Рожина из Пензы – ребенок с большим чувством собственного достоинства. Именно так: Ангелина, а не Геля, не Лина. Она сама называет себя только полным именем. Да и мама и папа тоже, обращаясь к дочери, не экономят на слогах. Ангелина знает: она в семье главная. Так было с самого рождения, а уж когда заболела, весь мир завертелся вокруг нее.

Как помочь

Четыре года назад температура у девочки скакнула до 40 градусов. Ну, как водится: скорая помощь, поликлиника, педиатр, антибиотики, анализ крови… К слову, в иных местах до анализа крови еще долго могло бы не дойти – бывает, врачи назначают его неохотно, будто с них за это спросят. Здесь, в Пензе, не медлили. Уже на следующий день домой к Рожиным прибежала врач-педиатр и оглушила: в крови 20% бластов. Это такие незрелые клетки, которые уже и сами по себе ставят диагноз: лейкоз. Дальше – госпитализация в онкодиспансер (а бластов в крови уже 32%, в костном мозге – 42%), направление в московскую клинику. Теперь, вслед за бластами, и врачи определили: острый лимфобластный лейкоз. Химиотерапия.

Родители и узнавали, и не узнавали дочь: крепенький и, как они говорят, «обычно слегка гиперактивный» ребенок стал вялым, ел-пил через силу. Но химия, а затем поддерживающее лечение свое дело сделали. Не сразу, но через два года была зафиксирована ремиссия: болезнь отступила. Отступила, как это часто бывает, на заранее подготовленные позиции, но этого знать еще никто не мог.

Казалось, все идет хорошо, и регулярные обследования – каждые три месяца – это подтверждали. В сентябре прошлого года Ангелине разрешили пойти в детский сад. Это пришлось ей по вкусу, по нраву. Если некоторые дети по утрам идут туда с ревом, как на каторгу, то Ангелина – с радостью, будто на праздник. А вечерами еще попробуй забери ее оттуда.

Пришлось забрать – снова на долгое лечение, противорецидивную химию. Теперь Ангелина проходит ее в Петербурге, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. По названию клиники вы уже догадываетесь, что без трансплантации костного мозга (ТКМ) не обойтись.

– Как дочка переносит лечение? – спрашиваю Елену, маму Ангелины.

Пауза. Елена некоторое время подбирает правильное слово, и я не удивляюсь, когда слышу ответ:

– Достойно.

Конечно, она могла бы рассказать и о неизбежных побочках химии, но решила оценить поведение дочери одним словом. Что ж, какое имя – такое и поведение, таков и ответ.

Итак, уже в сентябре предстоит ТКМ. Но Ангелина первенец, братьев и сестер у нее нет. А в донорских регистрах – ни в нашем Национальном имени Васи Перевощикова, ни в зарубежных – совместимого донора не нашлось. Поэтому решено провести пересадку от частично совместимого донора – отца Ангелины Сергея.

У Елены и Сергея нет вопроса, который часто нам задают: как же это, родители – самые родные люди, почему же они совместимы с дочерью только отчасти? Они весь интернет прошерстили, с врачами говорили, так что знают: потому что родителей-то двое, а ребенок один – и у него свой, уникальный фенотип. Мог бы совпасть с фенотипом родных брата или сестры, да и то только в четверти всех случаев. Но тут братьев с сестрами нет.

ТКМ от частично совместимого донора – рискованный, но единственно возможный сейчас шаг. Для снижения риска после процедуры нужны надежные и очень дорогие лекарства, которые не покрываются госквотой (саму-то ТКМ проведут по квоте). На эти лекарства денег в семье просто нет. Зарплата Сергея невелика, 15 тыс. руб. Елена не работает, получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом 5,5 тыс. руб. Пенсия Ангелины – 12 тыс. руб. Если ни копейки не тратить и все деньги складывать, то заниматься этим придется дольше трех лет. А жить как? Да и ТКМ нужна уже сейчас, а не через три года. Ремиссия у Ангелины пока сохраняется, но небольшое количество онкоклеток все же остается, а это уже риск рецидива.

Врачи Пензы, Москвы и Петербурга, мама и папа, дедушка и бабушка – весь мир вертится сейчас вокруг Ангелины. А еще полудомашний, а вернее, дворовый член семьи – пес по кличке Бублик, лучший друг Ангелины.

– Почему такая кличка, – спрашиваю Елену, – он у вас что, толстый, круглый?

– Наоборот, длинный и тощий. Но вот она сама его так назвала.

– Может быть, лежа сворачивается бубликом?

– Вот-вот, – смеется мама. – Уж как оба улягутся да свернутся – так точно два бублика!

Мы ведь поможем Ангелине, правда?

Виктор Костюковский,
Санкт-Петербург
Фото Максима Шера


Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Олеся Паина (Санкт-Петербург): «У Ангелины после длительной ремиссии возник рецидив лейкоза. Положение осложняется тем, что у девочки в организме присутствует, несмотря на лечение, небольшое количество онкоклеток. Это увеличивает риск нового рецидива. Поэтому мы рекомендовали в ближайшее время провести ТКМ. Родственных доноров у Ангелины нет, ни в Национальном регистре, ни в международном также не нашлось полностью совместимых доноров. Поэтому своими клетками поделится папа. Это гаплоидентичная трансплантация, то есть от неполностью совместимого донора: родители обычно совпадают по фенотипу с детьми примерно наполовину. После ТКМ потребуется мощная сопроводительная терапия лекарствами, которые не покрываются госквотой».

Стоимость лекарств 1 202 723 руб. Компания «Ингосстрах» внесла 500 000 руб. 1 023 588 руб. собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ангелину Рожину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет приемной мамы Ангелины – Елены Сергеевны Рожиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда


     

    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.