Тихон Нестеренко
3 года, Железнодорожный
несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение
Сбор
завершен
завершен
Собрано
702 317 ₽
Требовалось
540 000 ₽
Собрано 702 317 руб. Госпитализация в октябре–2017
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
196 000 руб. внес Игорь Юрьевич Чайка
У меня трое сыновей. Старшему семь лет, младшему полгода. Средний – Тихон – «стеклянный» мальчик: у него несовершенный остеогенез, доставшийся от меня по наследству. Но речь не обо мне – о детях. Первенца Леву я родила в 20 лет, и он был – о чудо! – совершенно здоров, вырос крепышом и даже обогнал сверстников в развитии. Это вселило в меня уверенность, что мои дети будут здоровыми. Но второй сын унаследовал мои гены. У него сразу после рождения отмечались признаки заболевания: размягчение костей черепа, дугообразные бедра, искривление стоп, укорочение конечностей и голубые склеры глаз. На правой ключице прощупывалась костная мозоль – следствие внутриутробного перелома. А в семь месяцев малыш сломал правое предплечье. Всего к трем годам Тихон перенес уже шесть переломов рук и ног. Из интернета я узнала, что теперь несовершенный остеогенез лечат (меня-то не лечили, только препараты кальция давали). Боже, как я мечтаю, чтобы Тихон не боялся двигаться, жил среди людей обычной жизнью, чувствовал себя счастливым и здоровым, насколько это возможно! Огромная просьба: помогите собрать средства на лечение сына! Муж работает маляром в мебельной фирме, квартиру снимаем. Дарья Нестеренко, Московская область.
У меня трое сыновей. Старшему семь лет, младшему полгода. Средний – Тихон – «стеклянный» мальчик: у него несовершенный остеогенез, доставшийся от меня по наследству. Но речь не обо мне – о детях. Первенца Леву я родила в 20 лет, и он был – о чудо! – совершенно здоров, вырос крепышом и даже обогнал сверстников в развитии. Это вселило в меня уверенность, что мои дети будут здоровыми. Но второй сын унаследовал мои гены. У него сразу после рождения отмечались признаки заболевания: размягчение костей черепа, дугообразные бедра, искривление стоп, укорочение конечностей и голубые склеры глаз. На правой ключице прощупывалась костная мозоль – следствие внутриутробного перелома. А в семь месяцев малыш сломал правое предплечье. Всего к трем годам Тихон перенес уже шесть переломов рук и ног. Из интернета я узнала, что теперь несовершенный остеогенез лечат (меня-то не лечили, только препараты кальция давали). Боже, как я мечтаю, чтобы Тихон не боялся двигаться, жил среди людей обычной жизнью, чувствовал себя счастливым и здоровым, насколько это возможно! Огромная просьба: помогите собрать средства на лечение сына! Муж работает маляром в мебельной фирме, квартиру снимаем. Дарья Нестеренко, Московская область.
Опубликовано 11 июля 2017
Деньги собраны 13 июля 2017
Федор Катасонов
Педиатр Центра врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«Тихон унаследовал несовершенный остеогенез от мамы, однако форма заболевания у мальчика несколько тяжелее, чем у нее. Необходимо в ближайшее время начать лечение препаратом памидронат, чтобы укрепить кости мальчика, и физическую реабилитацию для разработки мышц. В целом прогноз очень хороший».
История болезни
4 октября 2017
Тихону Нестеренко начали лечение в отделении врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).
Мальчику проведен первый курс терапии препаратом памидронат. У Тихона тяжелая форма заболевания, но врачи надеются, что благодаря своевременному лечению переломы прекратятся и ребенок сможет максимально реабилитироваться.
Дарья, мама Тихона, благодарит читателей Русфонда за помощь.
Дарья, мама Тихона, благодарит читателей Русфонда за помощь.