28.04.2017
Есть лекарства у Туяны Дамбаевой!
21 апреля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Бурятия» мы рассказали историю одиннадцатилетней Туяны Дамбаевой из Улан-Удэ («Заря, сестра Счастья», Артем Костюковский). У девочки опасное заболевание – острый миелобластный лейкоз. Туяне трансплантировали здоровый костный мозг от старшей сестры. Сейчас, после пересадки, крайне важно избежать инфекций, особенно опасных в этот период. Для профилактики и предупреждения осложнений необходимы мощные препараты, которые не покрываются госквотой. Рады сообщить: необходимая сумма (1 533 105 руб.) собрана. Родители Туяны благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
21.04.2017
Заря, сестра Счастья
Девочку из Бурятии спасут дорогие лекарства
 |
|
После трансплантации костного мозга Туяне нужны эффективные противоинфекционные и противогрибковые препараты |
Мама Аксана заходит в комнату к девочкам и на секунду останавливается, словно не понимая, где находится. Это Туяна в очередной раз затеяла перестановку. Старшая сестра Жаргалма безропотно помогает Туяне переставлять мебель и перевешивать картины. Туяна не любит, когда все долго остается на одном и том же месте. И она уже сейчас твердо знает, кем хочет стать – дизайнером интерьеров.
– Почему именно дизайнером? – спрашиваю я.
– Чтобы людям не было скучно, – отвечает Туяна. – Чтобы им нравилось приходить к себе домой.
Родители Туяны – Батор и Аксана – познакомились 30 лет назад. Оба тогда были студентами: он учился в сельскохозяйственном институте, она – в медицинском. Спустя три года у них родилась дочь. Назвали ее бурятским именем Жаргалма, что означает «счастье». Когда Жаргалма пошла в последний класс школы, родилась Туяна. Имя Туяна означает «заря», «лучи света». А спустя еще шесть лет в семье Дамбаевых было уже три девочки. Самую младшую назвали русским именем Евгения. «Хорошее имя, и многих хороших людей так зовут», – объясняет Аксана этот выбор. Батор, конечно, мечтал о сыне, но уже давно смирился с женским царством в семье.
Когда Туяне было семь лет, она заболела ангиной. Болела долго, антибиотики не помогали. Расширенный анализ крови показал наличие бластов – опухолевых клеток. Туяну привезли в Детскую республиканскую клиническую больницу Улан-Удэ в тяжелом состоянии – сильно ослабевшую, с высокой температурой и носовым кровотечением. Сделали пункцию костного мозга, анализы отправили в Москву, откуда вскоре пришел ответ с диагнозом: острый лимфобластный лейкоз. В течение полутора лет Туяне проводили химио- и лучевую терапию.
Девочку удалось вывести в ремиссию, два с половиной года она чувствовала себя неплохо, но прошлой осенью все повторилось: тяжелая ангина, пункция костного мозга, онкобласты. И новый диагноз: острый миелобластный лейкоз.
В этот раз химиотерапию Туяне проводили уже в Москве. Девочка перенесла ее очень тяжело: возникли осложнения на поджелудочную железу, Туяна не могла есть, больше месяца была на внутривенном питании. Московские медики сказали родителям, что единственный вариант лечения при этом заболевании – трансплантация костного мозга (ТКМ). Ее провели врачи из петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой в марте этого года. Донором стала старшая сестра Жаргалма.
Туяна – ребенок тихий и стеснительный. Совершенно домашний. И все ее игры так или иначе связаны с домом: либо устраивает перестановку в комнате, либо мастерит домики и мебель для кукол. Местный театр как-то проводил конкурс кукол, и Туяна оказалась в числе победителей.
Ходить в школу девочка не может, преподаватели приходят к ней домой. Учится на пятерки. Но, конечно, общения со сверстниками ей не хватает.
– Хочешь пойти в школу? – спрашиваю ее.
– Хочу выздороветь, – уточняет Туяна.
Сейчас Туяна с мамой в Петербурге. Они постоянно общаются по скайпу с папой и сестрами, и Туяна каждый раз требует, чтобы ей показали ее любимицу – кошку Лизу. Врачи вообще-то не советовали заводить домашних животных, но девочка, увидев кошку, пришла в такой восторг, что родители не смогли ей отказать.
После ТКМ иммунитет крайне ослаблен. Поэтому сейчас необходимы высокоэффективные противоинфекционные и противогрибковые препараты. Но госквотой они не покрываются. Денег на жизненно необходимые лекарства в семье Дамбаевых нет. Батор недавно попал под сокращение, сейчас ищет новую работу. Аксана сидит с детьми.
Помочь этой большой и крепкой семье можем мы с вами. И тогда Туяна вырастет, станет дизайнером и сделает так, чтобы людям нравилось возвращаться домой.
Артем Костюковский,
Улан-Удэ – Санкт-Петербург
Фото Василия Попова
Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Олеся Паина (Санкт-Петербург): «У Туяны вторичный острый миелобластный лейкоз с цитогенетическими поломками. Болезнь опасная, тяжелая. При таком виде лейкоза рекомендуется ТКМ, чтобы избежать рецидива болезни. Старшая сестра Туяны подошла в качестве донора, и в начале марта мы провели девочке ТКМ в нашем отделении. Она прошла успешно. Сейчас идет приживление трансплантата, пока еще снижены показатели крови. Крайне важно избежать инфекций, они особенно опасны в этот период. Для профилактики и лечения осложнений необходимы эффективные препараты, которые не покрываются госквотой».
Стоимость лекарств 1 533 105 руб. Аудиторско-консалтинговая группа «Созидание и развитие» внесла 400 000 руб. Фонд «СУЭК – РЕГИОНАМ» внес 150 000 руб. Телезрители ГТРК «Бурятия» собрали 22 617 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 1 609 861 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Туяну Дамбаеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Туяны – Аксаны Владимировны Дамбаевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
