У Альфии Тюбеевой есть лекарство

17 февраля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Кабардино-Балкария» мы рассказали историю пятилетней Альфии Тюбеевой («Несерьезная болезнь», Артем Костюковский). У девочки ревматоидный артрит, воспаление суставов. Заболевание протекает тяжело, в периоды обострения Альфия страдает от боли и скованности в движениях. Без лечения ей грозит инвалидность. Снять воспаление и избавить девочку от боли поможет дорогой препарат энбрел, приобрести который ее семья не в силах. Рады сообщить: сумма, необходимая на годовой курс лечения (588 830 руб.), собрана. Родители Альфии благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Несерьезная болезнь

Пятилетнюю девочку спасет лекарство

 

У Альфии опухают и невыносимо болят коленки. Снять боль и воспаление девочке помогает один-единственный препарат

У Альфии Тюбеевой из села Кёнделен в Кабардино-Балкарии ревматоидный артрит. Снять мучительную боль и воспаление девочке помогает только одно лекарство – энбрел. Лекарство дорогое, у родителей таких денег нет. Детям-инвалидам государство должно предоставлять энбрел бесплатно, но Альфие республиканский Минздрав отказал: у девочки нет инвалидности. А инвалидность не оформляют, потому что пока, по мнению врачей, болезнь не такая уж серьезная. Вот ухудшится состояние – тогда пожалуйста. Но родители не хотят, чтобы их дочери становилось хуже. Замкнутый круг.

Как помочь

Красивая девочка в красивом платье танцует перед зеркалом. Едва заметно морщась от боли, кружится, попеременно глядя то на свое отражение, то на реакцию тех, кто рядом:

– Правда, я хорошо танцую? Правда, у меня красивое платье? Правда, я похожа на принцессу?

Больные дети часто мечтают именно о том, что им сейчас по состоянию здоровья никак нельзя. Если у ребенка проблемы с ногами, он с завистью смотрит на сверстников, играющих в футбол на площадке. Если слабое зрение, обожает читать или играть в компьютерные игры. Альфия же, у которой ревматоидный артрит, мечтает стать балериной.

– Правда, я вылечусь и пойду в школу? – спрашивает она. – Я уже знаю все буквы и цифры. Мне очень нужно в школу!

Когда девочке было два с половиной года, у нее начали опухать и болеть коленки. Боль была такой, что Альфия не то что встать на ноги – пошевелить ими не могла. Ее повезли в Нальчик, в Республиканскую детскую клиническую больницу. Обследовали, диагностировали реактивный артрит – острое воспаление суставов. Хирург сделал пункцию – выкачал из суставов скопившуюся жидкость, назначил антибиотики и сказал, что со временем все пройдет. Но ничего не прошло: колени по-прежнему распухали и болели, ноги не разгибались.

Асият, мама Альфии, вспоминает о пункциях, закрывая лицо руками: их делали без обезболивания, и дочка криком кричала.

– Если бы можно было сделать так, чтобы болела не она, а я, – говорит Асият, – я бы любую боль перенесла. Все родители знают, что самое тяжелое – смотреть, как твой ребенок страдает, и знать, что ничем ему не можешь помочь.

Но помочь девочке все-таки смогли – уже не кабардинские, а московские врачи. В сентябре прошлого года семья обратилась в Университетскую детскую клиническую больницу Первого МГМУ имени И.М. Сеченова. Здесь Альфию обследовали и назначили ей терапию препаратом энбрел. После первой же инъекции наступило значительное улучшение. Отеки ушли, ноги стали легко сгибаться-разгибаться, девочка снова могла нормально ходить. Врачи сказали, что это лекарство ей полностью подходит, и посоветовали по возвращении домой обратиться в республиканский минздрав – он должен обеспечить препаратом. Только надо оформить инвалидность.

Асият собрала документы, но инвалидность Альфие не дали, сказали: «Заболевание недостаточно тяжелое. Приходите, когда станет хуже».

– Куда еще хуже? – возмущается Асият. – У ребенка жидкость скапливается уже не только в коленях, но и в голеностопных суставах. Они ждут, когда еще в тазобедренный сустав воспаление перейдет?

Ждать, когда станет хуже, конечно, не стали. Родители купили энбрел на два месяца – родственники помогли собрать нужную сумму. Сейчас препарат заканчивается, а врачи сразу предупредили: если лечение прервать, у девочки начнется рецидив.

Марат, папа Альфии, раньше работал в местном подразделении Госнаркоконтроля, но ведомство ликвидировали в прошлом году. Марата должны были, по идее, трудоустроить в МВД, но из-за бюрократических проволочек оформление тянется уже который месяц. Сейчас Марат подрабатывает на стройке. Асият сидит дома с Альфией и ее младшей сестрой, трехлетней Наилей. Летом в семье ожидается пополнение – Асият ждет третьего ребенка.

– Как вы думаете, кто будет – мальчик или девочка?

– После двух дочерей хотелось бы сына, – смущенно улыбается Марат. В том, что мама родит ей братика, уверена и Альфия. Уже придумывает, во что будет с ним играть, как будет помогать родителям.

Дорогие друзья, мы обращаемся к вам с просьбой оплатить годовой курс препарата для Альфии. Тюбеевы отступать не намерены – будут добиваться от местных чиновников оформления инвалидности для дочки. Может, и федеральный Минздрав вмешается. И тогда лекарство по жизненным показаниям Альфия будет получать бесплатно.

Артем Костюковский,
Кабардино-Балкария
Фото Василия Попова

Ревматолог кардиоревматологического отделения Городской клинической больницы №1 Залина Гашева (Нальчик): «Альфия впервые попала в наше отделение в два с половиной года. У девочки увеличились коленные суставы, появилась утренняя скованность в движениях, начались боли. Ей поставили диагноз "ревматоидный артрит", назначили лекарственную терапию, которая на время помогла купировать боль и воспаление. После обострения болезни в июне 2016 года Альфию отправили на обследование в Москву, где ей назначили терапию препаратом энбрел. Сразу же наступило значительное улучшение, сейчас девочка в ремиссии. Энбрел необходим Альфие по жизненным показаниям в течение длительного времени. В случае отмены препарата девочке грозит тяжелая инвалидность».

Стоимость лекарства на один год 588 830 руб. Телезрители ГТРК «Кабардино-Балкария» собрали 4151 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 584 679 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Альфию Тюбееву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Альфии – Марата Жамаловича Тюбеева. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда