27.11.2015
Лечение Каллисты Кудрявцевой оплачено
20 ноября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Марий Эл» мы рассказали историю трехлетней Каллисты Кудрявцевой из Йошкар-Олы («Уроки греческого», Виктор Костюковский). У девочки врожденный буллезный эпидермолиз, обширные поражения кожи на туловище, обеих ногах, слизистых. В Детской городской больнице № 1 Санкт-Петербурга готовы начать лечение Каллисты. Ее осмотрят травматолог-ортопед, педиатр, гастроэнтеролог. При необходимости Каллисте будет проведено лечение зубов и пищевода. Рады сообщить: вся необходимая для оплаты лечения сумма (521 410 руб.) собрана. Мама Каллисты благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
20.11.2015
Уроки греческого
Трехлетнюю Каллисту Кудрявцеву спасет умелый уход
 |
| Каллиста родилась без кожи на ногах, на локтях. Врачи не знали, что делать с таким ребенком, твердили только, что болезнь неизлечима |
Сплыл он, скорее всего, потому, что Каллиста родилась буквально без кожи на ногах и на локтях. Испугался?
– Может быть, – неуверенно соглашается с моим предположением Катя. – А вообще-то, думаю, он и раньше не собирался с нами жить. Мы ведь даже зарегистрированы не были, оставлял он себе такую возможность от нас уйти. Ладно, что о нем говорить, нет у нас папы, но такой папа и не нужен.
И мы говорим о Каллисте. О девочке-«бабочке». «Бабочками» называют детей, родившихся с опасной генетической болезнью, которая называется буллезный эпидермолиз. У настоящих бабочек такие нежные крылья, что к ним и прикасаться нельзя, погибнуть могут от этого. А у детей-«бабочек» такая же нежная кожа.
– Что, правда, нельзя прикасаться? – спрашиваю я.
– Ну как же можно не прикасаться? – смеется Катя. – Как же можно не обниматься? Она у меня такая нежная, ласковая. Подойдет, голову на колени положит, в глаза посмотрит, а из глаз ее такая любовь! Меня вот кто-то жалеет, а лучше бы завидовали, это же самое настоящее счастье. И она в самом деле прекрасная!
– Как вы ее зовете, вот прямо Каллистой?
– По-разному: Каллиста, Калечка, лялечка, доченька.
Как можно не прикасаться, когда за этой нежной кожей ухаживать надо? Врачей и медсестер, которые умеют это делать, в Республике Марий Эл, можно сказать, нет. Потому что и больных таких почти нет – говорят, есть еще один, только форма болезни у него легче. А был еще один мальчик и с тяжелой формой, только его давно уже нет на свете.
Когда Калечка-лялечка родилась, ужаснувшиеся врачи поместили ее в кювез (это такой специальный инкубатор для новорожденных) и почем зря лечили ее раны синькой. Синька, подсохнув, лопалась, и на этом месте опять открывались раны. Не знали врачи, что делать с таким ребенком, твердили только, что болезнь неизлечима.
И это правда, неизлечима. Только это не значит, что ее лечить не нужно. Теперь-то Катя знает, что единственное лечение – это уход, что с настоящим уходом дети-«бабочки» вырастают и живут долгие годы. Правда, дорогое это дело. Простыми бинтами и салфетками, простыми синьками, зеленками и мазями тут не обойдешься, все нужно специальное и такое дорогое, что подумать страшно. Тем более что работать Катя никак не может, а на просьбу о помощи чиновники отвечают: пусть муж платит алименты и обеспечивает!
– А знаете, что он мне сказал, когда родилась Калечка? – не удерживается Катя, хотя сама предлагала о нем не говорить. – Что это брак, мусор, что таких детей надо сразу убивать… Мне, конечно, было очень трудно, казалось, помочь могут только мои мама и папа. А много ли они могут? И вдруг оказалось, что вокруг столько добрых людей! Я и о самой сути болезни, и о питерской чудо-больнице, и о Русфонде узнала от них. И мне помогали покупать эти дорогущие мази и бинты…
Чудо-больницей Катя называет Детскую городскую больницу № 1 Санкт-Петербурга, где при участии Русфонда создан и действует первый в России Центр буллезного эпидермолиза. Раньше детям-«бабочкам» с мамами приходилось ездить в Германию и другие страны, где умеют не только ухаживать за такими детьми, но и на самом деле лечить – у них огромные проблемы с желудочно-кишечным трактом, с зубами и многим другим. Вот и у Калечки-лялечки такие беды: ей больно есть, жевать, сидеть, двигаться. Жить больно. Но теперь «бабочек» можно лечить и в Петербурге, потому что центр открыт в хорошо оснащенной многопрофильной больнице, где умеют делать практически все.
Так что скоро Мудрая останется с дедушкой и бабушкой, а Чистая и Прекрасная отправятся в путь. В замечательный город Петербург, где их встретят Умелые и Добрые.
Виктор Костюковский,
Фото Василия Попова
Республика Марий Эл
Заведующая ожоговым отделением Детской городской больницы № 1 Марина Бразоль (Санкт-Петербург): «У Каллисты врожденный буллезный эпидермолиз, обширные поражения кожи на туловище, обеих ногах, слизистых. Мы ждем девочку на обследование и готовы начать лечение. Каллисту осмотрят педиатр, гастроэнтеролог, травматолог-ортопед. Родители девочки получат рекомендации по правильному питанию, уходу за кожей, перевязочным средствам. При необходимости Каллисте будет проведено лечение зубов и пищевода. Надеюсь, что благодаря усилиям всех врачей мы сможем облегчить состояние Каллисты, улучшить качество ее жизни».
Клиника выставила счет на 560 210 руб. Телезрители ГТРК «Марий Эл» собрали 17 548 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 739 375 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Каллисту Кудрявцеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Каллисты – Екатерины Викторовны Кудрявцевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда
