Владика прооперируют в декабре

21 ноября здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю восьмилетнего Владика Ясалова («Мобильник», Виктор Костюковский). У мальчика несовершенный остеогенез – повышенная ломкость костей, в местах переломов образовались деформации. Для их исправления Владу установили штифты в оба бедра. Сейчас мальчик подрос, и ему необходима срочная операция по замене штифтов. Ее готовы провести в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). У мамы мальчика нет возможности оплатить операцию. Рады сообщить: вся сумма (800 тыс. руб.) собрана. Мария, мама Влада, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Мобильник

Восьмилетнего Владика Ясалова спасет операция

Если бы он не хромал, никто и не понял бы, что Владик особенный ребенок – хрупкий, хрустальный. Так называют людей с генетическим заболеванием «несовершенный остеогенез». Еще к диагнозу добавляют слова «повышенная ломкость костей». Расскажи такое про Владика – не поверят, потому что этот мальчик бегает, прыгает, пинает мяч, подтягивается на турнике. Ничего себе ломкость – мобильник! И все же издалека видно, что Владик не такой, как все, не так ходит, одна нога у него короче другой. А подойти поближе, так иногда можно заметить и то, что ему больно ходить.

Но только иногда. Этот восьмилетний мальчик уже умеет терпеть боль и скрывать ее от посторонних. Потому что не нужно ему их сочувствие. Скрывать даже от мамы с бабушкой, потому что им, понимает Владик, и так несладко. В общем-то жизнь как жизнь, разве что папы нет, испарился куда-то, ну, так мало ли таких пап и таких семей… Не из-за этого несладко, а из-за Владиковой болезни.

– Сколько же у него всего было переломов? – спрашиваю маму Владика Марию.

– Ой… да я уж не помню, двенадцать, что ли. Специально-то не считала. Он ведь родился уже с переломом.

Еще когда Марии на восьмом месяце беременности делали ультразвуковое исследование, врач спросил, не падала ли она: похоже, что у будущего ребенка перелом правого бедра. Нет, не падала. Ладно, сказал врач, чего теперь, рожайте, а там будем разбираться. Разобрались: перелом. Но тут же обнаружилась еще и проблема с легкими, и Владик первые три месяца жил в больнице. А там у него заметили отек правого плеча, который под рентгеном тоже оказался переломом. Тут-то и поняли, что это, видимо, несовершенный остеогенез. Диагноз подтвердили в Москве. И дали совет. Знаете, какой?

Рожать других – здоровых детей.

Справедливости ради нужно уточнить: это было восемь лет назад. А ведь и до сих пор большинство врачей понятия не имеют о лечении повышенной ломкости препаратом памидронат. Эту рекомендацию Марии дали не в районной больнице родной Рязани, а в столичном НИИ. Но как почти всем (до сих пор!) мамам хрупких детей, Марии пришлось искать информацию о лечении самостоятельно, через интернет и в разговорах с подругами по несчастью. Теперь-то она и сама кому хочешь посоветует: первым делом идите с этой бедой на сайт общественной организации «Хрупкие дети», которой руководит Елена Мещерякова. Она и научит, и поможет. Она знает проблему со всех сторон, в том числе, и на собственном материнском опыте.

Мария начала лечить Владика пять лет назад. За это время кости его укрепились, последний год переломов вообще не было.

– То-то он и разошелся – стал таким подвижным?

– Нет, он вообще такой, мобильный. Не может без движения сидеть, лежать, стоять. Вы бы видели, как он уроки учит: учебник в руках, а сам чуть не прыгает! В лучшем случае пританцовывает.

– Ну, и какой толк от этой учебы?

– Он в третьем классе, отличник!

Кости у Владика ломались, на месте переломов образовывались деформации, а они в свою очередь становились причинами новых переломов. Теперь кости укрепились, за последний год не было ни одного перелома, а деформации-то остались. Потому одна нога и короче другой на три сантиметра. Два года назад Владику в правую бедренную кость поставили специальные эластичные штифты, но он подрос, теперь эти штифты сместились, их пора менять. Все это усугубилось операцией, которую провели хорошие хирурги-травматологи, не знавшие, однако, всей специфики этой болезни. Они поставили пластины, которые не дают срастись костям хрупкого ребенка. Вот почему у него такие боли, которые он скрывает даже от мамы и бабушки.

Но Владикова природная активность и мобильность счастливо совпали с рекомендациями врачей, они ему на пользу.

То, что он отличник, между прочим, не удивительно. Давно замечено, что хрупкие дети отличаются особенными способностями, хорошим развитием. Раньше я думал: это потому, что им поневоле приходится быть усидчивыми, «ботаниками». Но вот он, Владик, ничего себе – «ботаник»! Про таких говорят: у них шило в попе. А знаете, какой у Владика любимый предмет? Английский язык. Кстати, «подвижный» по-английски «mobile».

Теперь Владика снова нужно оперировать. В той клинике, где точно знают, что и как нужно делать с хрустальными детьми. Клиника платная, а денег на такую операцию у его мамы нет. Поможем?

Виктор Костюковский
Фото Василия Попова



Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталья Белова: «В результате терапии препаратом памидронат Влад добился прогресса в движениях, переломы стали редки. Однако в местах наиболее частых переломов образовались деформации. Чтобы устранить их, мальчика дважды прооперировали: в правую бедренную кость установили специальные эластичные ТЭНы (внутрикостные штифты), в левую бедренную кость установили титановый штифт, а на саму кость наложили пластину. Сейчас мальчик подрос, и ТЭНы в правой ноге сместились, теперь они ограничивают движения в тазобедренном суставе. Владу необходима срочная операция по замене внутрикостных штифтов в правой бедренной кости и удалению пластины из левой».

Клиника выставила счет на 800 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесет 140 000 руб. 144 298 руб. собрали телезрители ГТРК «Ока» (Рязань). 515 702 руб. собрали читатели РБК, rusfond.ru и «Коммерсантъ».

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Владика Ясалова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Владика – Марии Андреевны Швецовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.



Экспертная группа Русфонда

Как помочь