Яндекс.Метрика
6.08.2014

Умерла Соня Бакланова. После повторной трансплантации костного мозга возникли серьезные инфекционные осложнения. Ослабленный организм не выдержал.

Приносим глубокие соболезнования Сониной маме Веронике.



10.06.2014

Лекарства для Сони Баклановой будут в клинике 17 июня



6 июня здесь на сайте и в «Коммерсантъ» мы рассказали историю десятилетней Сони Баклановой из Саратовской области («Привычка жить», Виктор Костюковский). У девочки острый лимфобластный лейкоз в одном из наиболее опасных вариантов. Такие лейкозы чаще рецидивируют, хуже отвечают на лечение. 20 мая в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург) Соне пересадили костный мозг от неродственного донора. Трансплантация прошла успешно. Однако сейчас иммунитет организма девочки снижен, и для предотвращения инфекционных осложнений срочно требуется лекарственная терапия. Рады сообщить: вся сумма на препараты (1 489 480 руб.) собрана. Поставщик гарантирует Русфонду доставку лекарств в клинику 17 июня. Сонины родные благодарят за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!



6.06.2014

Привычка жить

Соню Бакланову спасут дорогие лекарства



20 мая десятилетней Соне провели трансплантацию донорского костного мозга. Это опасная процедура. Перед ней врачи снижают иммунитет пациента практически до нуля, иначе организм отторгнет чужие кроветворные клетки. Он, организм, не знает, что клетки почти совместимы, он привык: чужие – долой! А когда нет иммунитета, любая инфекция может стать роковой. В общем, трансплантация – опасная процедура. Но для таких, как Соня, больных лейкозом детей она же часто бывает спасительной. Причем последней изо всех спасительных мер.

– Она у меня девушка непостоянная, – смеется Вероника, Сонина мама, – можно сказать, ветреная девушка. У нее нет постоянного увлечения, ей надо перепробовать все. Даже куклы любимой не было, немного поиграет с одной – берет другую. Это потому, что ни к чему привыкнуть не успевает.

Конечно, где ж тут успеть. Даже дом для нее уже больше в воспоминаниях; за три с лишним года с тех пор, как обнаружилась болезнь, они с мамой провели дома максимум три месяца. Все по больницам. И даже к больницам – как тут привыкнешь: то в родном Саратове, то в Петербурге, то опять в Саратове, то опять в Петербурге… Это потому, что в Саратове делали «химию» и выводили в ремиссию, а пересадка уже по части питерского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Впрочем, «химичить» Соню пришлось и здесь, потому что были признаки рецидива болезни – четвертого!

Знаете, что это такое? Шансы на жизнь и после второго рецидива падают, а уж третий и четвертый могут стать последними.

У Сони есть младшая сестренка Ксения. Соня любит ее, но привыкнуть и к ней не успела. Сестра родилась как раз тогда, когда Соня заболела.

Соня не успела привыкнуть и к школе. Она ходила только в подготовительный класс, а потом заболела и с тех пор учится дома. Да и на домашнее-то обучение ее никто не хотел брать, спасибо, учительница, которая занималась с Соней подготовкой к школе, пошла к директору, похлопотала, убедила.

– Назовите ее, пожалуйста, – просит Вероника, – это Светлана Геннадьевна Пасько.

Вот, назвал. Назвал бы и остальных добрых людей, постоянно встречающихся Соне и ее маме, но тут уж никаких заметок не хватит. Наши постоянные читатели знают: трансплантация костного мозга делается по квоте. А поиск неродственного донора государством не оплачивается. Это дело дорогое, в общей сложности на него нужен почти миллион рублей. Но в этот раз мы с вами, дорогие читатели, денег на поиск донора собирать не будем. Этот миллион собрали родственники, знакомые, земляки Сони, сослуживцы ее отца. Вернее, отчима, полностью заменившего Соне умершего отца. В сборе участвовали учителя и ученики школы, в которую Соня хоть и не ходит, но все-таки в ней учится.

Соня даже к прическе своей привыкнуть не успевает! От «химии» волосы выпадают.

– Переживает, наверное? – спрашиваю Веронику. – Ведь девочка…

– Знаете, нет. Вот уже обросла, даже немножко лохматой стала, посмотрела в зеркало и говорит: «По-моему, мне лысой лучше».

Вероника, рассказывая, смеется. Я хорошо знаю этот смех мам больных лейкозом ребятишек, своего рода защитную реакцию на тот ужас, который у них в душе, который они гонят от себя, потому что нельзя же с ним жить.

– Видите, как у нас получается: даже занятия постоянного нет. В четыре года отдала ее на художественную гимнастику, а она вскоре сломала руку, вот и весь спорт.

– Как руку-то сломала?

– Как-как, на турник во дворе забиралась! Она у нас по восточному гороскопу обезьянка.

Там, в Саратове, несет вахту муж Вероники Андрей. С помощью родственников справляется с младшей дочкой. Он скучает, но в Петербург не едет: надо работать, зарабатывать деньги. А в Петербурге несут свою вахту посменно Вероника и ее мама Марина Николаевна.

– Конечно, в больнице с Соней в основном я, бабушка живет в съемной комнате и обеспечивает нам тылы. Вот немного дали мне передохнуть, но очень скоро Соня опять меня потребовала. Я же говорю – непостоянная она девушка.

Трудно Соне. Она любит простор, а приходится обитать в четырех стенах и ждать, пока в крови подрастут лейкоциты, когда донорский костный мозг начнет их вырабатывать. Это ведь они, лейкоциты, обеспечивают иммунную защиту от вирусов и бактерий. Но их пока еще мало, и поэтому Соне без лекарств никак нельзя. Без препаратов, которые, помимо высокой эффективности, отличаются еще и высокой ценой.

Только болеть Соня привыкла. Теперь надо привыкать жить.

Виктор Костюковский
Фото Василия Попова


Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): «У Сони острый лимфобластный лейкоз в одном из наиболее опасных вариантов. Такие лейкозы чаще рецидивируют, хуже отвечают на лечение. Потому мы и рекомендовали трансплантацию костного мозга. Донор в международной базе был найден быстро, трансплантация состоялась. А сейчас идет самое ответственное время. Приживление донорских клеток должно сопровождаться мощной сопроводительной терапией, прежде всего чтобы предупредить вероятные инфекционные осложнения».

Стоимость необходимых лекарств составляет 1 489 480 руб. Наш партнер компания «Ингосстрах» внесет 500 тыс. руб. То есть не хватает 989 480 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Соню Бакланову, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Сониной мамы – Вероники Андреевны Мурашовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо!

Экспертная группа Русфонда

Как помочь



    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    QR и другое
    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отписаться от пожертвования можно здесь

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

    Дорогие друзья, абоненты Tele2!
    Будьте внимательны!

    От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
    Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Скачайте из RuStore

    Другие способы

    Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe