23.07.2010
ОПЛАЧЕНЫ ОБОРУДОВАНИЕ И ЛЕКАРСТВА ДЛЯ АРИНЫ БАБОШИНОЙ
2 июля здесь на сайте, в Газете.ru и на сайте радио «Эхо Москвы» мы рассказали о девочке из Архангельской области Арине Бабошиной. У нее предраковое состояние - миелодиспластический синдром и болезнь Швахмана-Даймонда, это нарушение работы поджелудочной железы. Спасти малышку может только трансплантация костного мозга. Дорогие друзья, вы собрали всю необходимую сумму (462 823 руб.) на специальное оборудование для гаплоидентичной трансплантации стволовых клеток от одного из родителей. Собраны деньги и на лекарства для борьбы со смертельно опасными инфекционными осложнениями, часто возникающими в период трансплантации. Аринина мама Елена передает «огромную благодарность всем, кто отозвался и помог». Спасибо, друзья!
2.07.2010
ДЕТИ ВХОДЯТ БЕЗ СТУКА
Арине Бабошиной нужна трансплантация костного мозга
Арине Бабошиной год. У нее миелодиспластический синдром и синдром Швахмана-Даймонда. Если попроще, это нарушение работы костного мозга и поджелудочной железы. Ей нужна трансплантация костного мозга, иначе в ближайшее время у девочки разовьется еще и рак крови. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про девочку артисту Артуру СМОЛЬЯНИНОВУ.
– Это генетическое нарушение. Половина гена здоровая, а половина сломанная. С этим нарушением люди живут нормально. Болезнь проявляется, только если встретятся два носителя сломанных генов. Во-первых, вероятность того, что два таких человека встретятся, невелика. Во-вторых, даже если они встретились, вероятность того, что ребенок родится больным, – один к четырем. Ребенку может достаться здоровая половинка маминого гена и здоровая половинка папиного, или здоровая папина половинка и сломанная мамина, или сломанная папина и здоровая мамина – во всех этих случаях ребенок будет здоров. Ребенок будет больным, только если ему достанется две сломанных половинки – и от мамы, и от папы…
– То есть людям очень не повезло, черт! Может быть, в этом и есть какая-то справедливость, которая мне не доступна. Но я с детства думал, что не справедливо, когда кому-то так не везет. И мне хочется помочь. Ну, потому что один человек ничем не отличается от другого, и все достойны счастья.
– Что сказать этой женщине, которой так не повезло?
– Что-нибудь сказать. Что угодно, лишь бы человек был не один. Одному трудно справляться. Когда у человека ситуация неразрешима, всегда очень хочется, чтобы кто-то пришел и сказал: «Нет-нет, разрешима!» Пускай даже эти три слова. «Не переживай, мы еще живы, мы еще ходим, мы вместе»…
– Ты часто ходишь в больницу к детям… У тебя очень ловко получается общаться с больными детьми и с их мамами…
– Ну, с мамами попроще (смеется). Ну, как? Вот встречаются два человека... Ты просто слушаешь человека и пытаешься понять, что у него болит, чему бы он мог порадоваться, о чем бы он хотел поговорить, но не решается. Очень часто человеку есть много что сказать, но он не говорит. Очень важно дать человеку понять, что ты готов его слушать, что ты не развернешься и не уйдешь, не заткнешь уши, не закроешь глаза… И человек начинает рассказывать. И если ты его внимательно слушаешь, то ты его понимаешь, и понимаешь, что его слова, – не ерунда… А что касается детей, то мы же все были детьми. Я просто с детьми пытаюсь быть ребенком. Понимаешь, у детей нет никакого зазора в общении. Они не проверяют тебя, они открываются, они входят без стука, они входят в твою дверь, если она открыта. И с ними весело и интересно, и очень многому учишься. Мне кажется, каждый человек хотел бы быть ребенком, потому что ребенок верит, ребенок сострадает всегда, когда кому-то больно, ребенок всегда радуется, когда кто-то радуется рядом. Мне кажется, что ребенок и старик – это такая высшая форма человеческого духа, только с разных сторон… Две стороны одной палки…
– А зачем тебе это нужно? Зачем ты ходишь в больницу к детям? Зачем вошел в попечительский совет фонда «Подари жизнь»?
– Зачем я вошел в попечительский совет, я сам не понимаю до сих пор. Кажется, это никак не помогло попечительскому совету. Но у меня было довольно трудное детство. Я видел много горя вокруг, и я всегда думал, что это неправильно. Мне как-то никогда не было все равно. Словами я не могу сказать тебе, почему я хожу в больницу к детям. Наверное, потому что невозможно быть счастливым, когда кому-то плохо, а я хочу быть счастливым. И счастье, его словами не сформулировать, его можно только почувствовать. И помогая кому-то, ты приближаешь себя к счастью. И я люблю детей. И мне кажется, что несправедливо, когда детям плохо. И мне плохо, когда я вижу несправедливость, потому что я хочу, чтобы все было по справедливости. Я знаю, что эти дети чувствуют, и что им надо помочь.
– Почему же ты тогда не стал врачом?
– Ну… Вот, потому что…
– Потому что балбес?
– Ну, вот, я хотел развернуто ответить, а ты сформулировал одним словом. Да, балбес. Врач – это очень точная профессия, это наука. Наша профессия – тоже наука, но тут можно хитрить и выезжать за счет способностей. Кроме того, врачам тоже же должен кто-то помогать… Послушай, когда соберете деньги, расскажи мне потом про девочку, как она…
Фото Ольги ЛАВРЕНКОВОЙ
и Сергея ВЛАСОВА
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ГОДОВАЛОЙ АРИНЫ БАБОШИНОЙ
НЕ ХВАТАЕТ 462 823 РУБЛЕЙ
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург): «У Арины врожденное заболевание синдром Швахмана-Даймонда – это недостаточность работы поджелудочной железы. Кроме того, есть врожденная костно-мозговая недостаточность, практически не вырабатываются нейтрофилы, поэтому у нее нет защитных клеток, высокий риск инфекций, осложнений. И постоянно низкий уровень гемоглобина. В ее случае необходима трансплантация костного мозга, пока миелодиспластический синдром не перешел в острый миелобластный лейкоз. Кроме того, маленький возраст девочки тоже является фактором риска. К сожалению, родственных доноров у девочки нет, а поиск неродственных в Международном регистре не дал результата. Поэтому мы решили безотлагательно провести гаплоидентичную трансплантацию костного мозга от папы. Поскольку папина кровь не полностью совместима с Арининой, нужно специальное оборудование для выделения совместимых клеток. А после пересадки потребуются дорогостоящие препараты, повышающие сопротивляемость организма, уменьшающие риск инфекционных осложнений и помогающие приживлению трансплантата».
Дорогие друзья! Поставщики спецоборудования для трансплантации и лекарств выставили Бабошиным счета на 462 823 руб. У Арининых родителей таких денег нет.
Если вы решили помочь Арине выжить, пусть цена спасения вас не смущает. Любой взнос, даже самый небольшой, будет с благодарностью принят. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
ОПЛАЧЕНЫ ОБОРУДОВАНИЕ И ЛЕКАРСТВА ДЛЯ АРИНЫ БАБОШИНОЙ
2 июля здесь на сайте, в Газете.ru и на сайте радио «Эхо Москвы» мы рассказали о девочке из Архангельской области Арине Бабошиной. У нее предраковое состояние - миелодиспластический синдром и болезнь Швахмана-Даймонда, это нарушение работы поджелудочной железы. Спасти малышку может только трансплантация костного мозга. Дорогие друзья, вы собрали всю необходимую сумму (462 823 руб.) на специальное оборудование для гаплоидентичной трансплантации стволовых клеток от одного из родителей. Собраны деньги и на лекарства для борьбы со смертельно опасными инфекционными осложнениями, часто возникающими в период трансплантации. Аринина мама Елена передает «огромную благодарность всем, кто отозвался и помог». Спасибо, друзья!
2.07.2010
ДЕТИ ВХОДЯТ БЕЗ СТУКА
Арине Бабошиной нужна трансплантация костного мозга
Арине Бабошиной год. У нее миелодиспластический синдром и синдром Швахмана-Даймонда. Если попроще, это нарушение работы костного мозга и поджелудочной железы. Ей нужна трансплантация костного мозга, иначе в ближайшее время у девочки разовьется еще и рак крови. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про девочку артисту Артуру СМОЛЬЯНИНОВУ.
– Это генетическое нарушение. Половина гена здоровая, а половина сломанная. С этим нарушением люди живут нормально. Болезнь проявляется, только если встретятся два носителя сломанных генов. Во-первых, вероятность того, что два таких человека встретятся, невелика. Во-вторых, даже если они встретились, вероятность того, что ребенок родится больным, – один к четырем. Ребенку может достаться здоровая половинка маминого гена и здоровая половинка папиного, или здоровая папина половинка и сломанная мамина, или сломанная папина и здоровая мамина – во всех этих случаях ребенок будет здоров. Ребенок будет больным, только если ему достанется две сломанных половинки – и от мамы, и от папы…
– То есть людям очень не повезло, черт! Может быть, в этом и есть какая-то справедливость, которая мне не доступна. Но я с детства думал, что не справедливо, когда кому-то так не везет. И мне хочется помочь. Ну, потому что один человек ничем не отличается от другого, и все достойны счастья.
– Что сказать этой женщине, которой так не повезло?
– Что-нибудь сказать. Что угодно, лишь бы человек был не один. Одному трудно справляться. Когда у человека ситуация неразрешима, всегда очень хочется, чтобы кто-то пришел и сказал: «Нет-нет, разрешима!» Пускай даже эти три слова. «Не переживай, мы еще живы, мы еще ходим, мы вместе»…
– Ты часто ходишь в больницу к детям… У тебя очень ловко получается общаться с больными детьми и с их мамами…
– Ну, с мамами попроще (смеется). Ну, как? Вот встречаются два человека... Ты просто слушаешь человека и пытаешься понять, что у него болит, чему бы он мог порадоваться, о чем бы он хотел поговорить, но не решается. Очень часто человеку есть много что сказать, но он не говорит. Очень важно дать человеку понять, что ты готов его слушать, что ты не развернешься и не уйдешь, не заткнешь уши, не закроешь глаза… И человек начинает рассказывать. И если ты его внимательно слушаешь, то ты его понимаешь, и понимаешь, что его слова, – не ерунда… А что касается детей, то мы же все были детьми. Я просто с детьми пытаюсь быть ребенком. Понимаешь, у детей нет никакого зазора в общении. Они не проверяют тебя, они открываются, они входят без стука, они входят в твою дверь, если она открыта. И с ними весело и интересно, и очень многому учишься. Мне кажется, каждый человек хотел бы быть ребенком, потому что ребенок верит, ребенок сострадает всегда, когда кому-то больно, ребенок всегда радуется, когда кто-то радуется рядом. Мне кажется, что ребенок и старик – это такая высшая форма человеческого духа, только с разных сторон… Две стороны одной палки…
– А зачем тебе это нужно? Зачем ты ходишь в больницу к детям? Зачем вошел в попечительский совет фонда «Подари жизнь»?
– Зачем я вошел в попечительский совет, я сам не понимаю до сих пор. Кажется, это никак не помогло попечительскому совету. Но у меня было довольно трудное детство. Я видел много горя вокруг, и я всегда думал, что это неправильно. Мне как-то никогда не было все равно. Словами я не могу сказать тебе, почему я хожу в больницу к детям. Наверное, потому что невозможно быть счастливым, когда кому-то плохо, а я хочу быть счастливым. И счастье, его словами не сформулировать, его можно только почувствовать. И помогая кому-то, ты приближаешь себя к счастью. И я люблю детей. И мне кажется, что несправедливо, когда детям плохо. И мне плохо, когда я вижу несправедливость, потому что я хочу, чтобы все было по справедливости. Я знаю, что эти дети чувствуют, и что им надо помочь.
– Почему же ты тогда не стал врачом?
– Ну… Вот, потому что…
– Потому что балбес?
– Ну, вот, я хотел развернуто ответить, а ты сформулировал одним словом. Да, балбес. Врач – это очень точная профессия, это наука. Наша профессия – тоже наука, но тут можно хитрить и выезжать за счет способностей. Кроме того, врачам тоже же должен кто-то помогать… Послушай, когда соберете деньги, расскажи мне потом про девочку, как она…
Фото Ольги ЛАВРЕНКОВОЙ
и Сергея ВЛАСОВА
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ГОДОВАЛОЙ АРИНЫ БАБОШИНОЙ
НЕ ХВАТАЕТ 462 823 РУБЛЕЙ
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург): «У Арины врожденное заболевание синдром Швахмана-Даймонда – это недостаточность работы поджелудочной железы. Кроме того, есть врожденная костно-мозговая недостаточность, практически не вырабатываются нейтрофилы, поэтому у нее нет защитных клеток, высокий риск инфекций, осложнений. И постоянно низкий уровень гемоглобина. В ее случае необходима трансплантация костного мозга, пока миелодиспластический синдром не перешел в острый миелобластный лейкоз. Кроме того, маленький возраст девочки тоже является фактором риска. К сожалению, родственных доноров у девочки нет, а поиск неродственных в Международном регистре не дал результата. Поэтому мы решили безотлагательно провести гаплоидентичную трансплантацию костного мозга от папы. Поскольку папина кровь не полностью совместима с Арининой, нужно специальное оборудование для выделения совместимых клеток. А после пересадки потребуются дорогостоящие препараты, повышающие сопротивляемость организма, уменьшающие риск инфекционных осложнений и помогающие приживлению трансплантата».
Дорогие друзья! Поставщики спецоборудования для трансплантации и лекарств выставили Бабошиным счета на 462 823 руб. У Арининых родителей таких денег нет.
Если вы решили помочь Арине выжить, пусть цена спасения вас не смущает. Любой взнос, даже самый небольшой, будет с благодарностью принят. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
