3.06.2010
МИША СТЕПАНОВ: ВСЕ ОПЛАЧЕНО, ВСЕМ СПАСИБО!
21 мая здесь на сайте, в «Ъ», в Газете.ru и на сайте радио «Эхо Москвы» мы рассказали историю Миши Степанова из Петербурга («Бороться с судьбой», Валерий Панюшкин). У Миши ювенильный миеломоноцитарный лейкоз, спасти его может трансплантации костного мозга. Донора в международном регистре для мальчика не нашлось, и врачи приняли решение пересадить стволовые клетки от одного из родителей. Чтобы не было серьезных осложнений после трансплантации, Мише нужны противовирусные препараты. Суммарно специальное оборудование для пересадки и лекарства обойдутся в 501 683 руб. Дорогие друзья, вы собрали для Миши все необходимые средства! Теперь врачи Института им. Р.М. Горбачевой готовят малыша к трансплантации. Родители Миши горячо благодарят всех вас, кто поддержал Мишу. Мы присоединяемся: спасибо! Мы будем следить за развитием событий.
21.05.2010
БОРОТЬСЯ С СУДЬБОЙ
Мише Степанову нужна трансплантация костного мозга
Мальчику год. У него ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Такой рак крови, который бывает только у очень маленьких детей, и который практически не лечится без трансплантации костного мозга. Стало быть, Мише нужна трансплантация, а на трансплантацию нужны деньги. Валерий Панюшкин рассказывает про Мишу лидеру группы Billy’s band Билли Новику.
– Этот ювенильный миеломоноцитарный лейкоз – очень странная болезнь. Она никак не проявляется внешне. Наоборот, мальчик выглядит настоящим бутузом. Он крепкий, веселый, подвижный мальчик. Плохо выглядят только цифры в его анализе крови. На самом деле богатырское телосложение и повышенная активность объясняются тем, что из-за этого лейкоза увеличиваются внутренние органы: сердце, печень… Мама привезет в больницу здорового веселого малыша, и когда его начнут лечить, ребенку у мамы на глазах будет становиться все хуже и хуже. Он похудеет, ослабеет, облысеет. В этот момент многие мамы хотят забрать ребенка из больницы. И если забрать ребенка, то ребенок умрет. Как можно не верить своим глазам, если ты своими глазами видишь, что от лечения ребенку становится только хуже?
– Нет-нет, не надо верить своим глазам. Глаза же могут соврать. Очевидные вещи… Нет, нельзя верить в очевидные вещи. Мама же должна понимать принцип действия лучевой и химиотерапии. И осознавать, что там, у ее ребенка внутри, идет массовая гибель раковых клеток. Конечно, остальные, "хорошие" клетки тоже страдают, но потом они восстановятся. Главное убить раковые клетки. Любой ценой.
– Миша не очень любит игрушки. Предпочитает играть с кастрюлями. Почему дети любят играть с кастрюлями?
– Потому что это и есть настоящие игрушки. Из реальной жизни. Многие дети просто мечтают скорее стать взрослыми и возиться со всякими штуками из взрослой жизни. Или быть похожими на взрослых. Я не знаю… Может, это подсознательное стремление что-то успеть. А вообще, я лично тоже всегда предпочитал реалистичные предметы для игр – пуговицы, утюги, лампочки. В итоге играю теперь "кастрюльную музыку".
– Когда врачи произнесли слово "лейкоз", Мишина мама первым делом подумала "За что?" Почему люди склонны думать, что болезни детей – это наказание за что-то? Почему люди склонны искать свою, даже и нерациональную, вину в том, что у них заболели дети?
– Это от растерянности. Дети – самое дорогое, что может быть в жизни. И их болезни – самое страшное, что может случиться. Какими еще объяснениями может оперировать родитель? «Почему именно с нами?” Ничего другого и не остается думать. Это от растерянности. Где-то в глубине души родители верят, что если сообразят, в чем они виноваты, то смогут все исправить, расплатиться сами по своим счетам, а не перекладывать расплату на ребенка. Глупости, конечно. Это от растерянности. Я уверен, что грехи родителей не могут распространяться на детей. Слишком жестокая кара. Думаю, дело в фатуме, предначертанности. Если ребенок тяжело заболел – это судьба. Но дело в том, что с судьбой тоже можно бороться. И нужно. До последнего нужно с ней бороться.
– Мама и папа повезли Мишу на обследование в гематологический центр имени Раисы Горбачевой. Они жили себе и не думали, что в мире существуют дети, больные раком крови. А когда увидели этих детей, были шокированы. В Горбачевском центре Мишин папа встретил больную раком крови девочку, и говорит, у девочки были такие глаза, что невозможно было не разрыдаться. И он разрыдался, здоровенный мужик, работающий мясником. Ты же видел глаза этих детей. В них же действительно что-то такое. Что это?
– Думаю, основная ошибка взрослых – это преждевременная нескрываемая жалость к больному ребенку. Жалость, а не поддержка, понимаешь? Это формирует у ребенка подсознательное ощущение неизлечимой болезни. У больных детей в глазах отражение нашей к ним жалости и нашего за них страха. Они боятся, понимаешь? Дети больше всего на свете бояться смерти. И не только своей. А мы, взрослые учим их бояться, вот в чем дело. Я уверен, что мы, взрослые, должны думать о том, как выглядят наши глаза, когда мы смотрим на тяжелобольных детей.
Фото Елены ЕЛИСЕЕВОЙ и Ольги ЛАВРЕНКОВОЙ
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ГОДОВАЛОГО МИШИ СТЕПАНОВА
НЕ ХВАТАЕТ 501 683 РУБЛЕЙ
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург): «Мише всего год с небольшим. Диагноз поставлен полгода назад в Детской городской больнице №1 (Санкт-Петербург). У него ювенильный мегамоноцитарный лейкоз, это хроническое злокачественное заболевание, встречается крайне редко и только у маленьких детей». После обследования Миши выяснилось, что у него еще генетическая поломка 7-й хромосомы, а это повышает риск неблагоприятного течения болезни. Родная сестра не подошла Мише в качестве донора, и в Фонде Морша (ФРГ) тоже не нашлось совместимого неродственного донора. Такой редкий генотип. Поэтому решено пересадить стволовые клетки от одного из родителей. Для этой процедуры нужно специальное оборудование, так называемые колонки для выделения клеток. «Мы возьмем костный мозг родителя, – рассказывает госпожа Станчева, – он совместим с мозгом Миши на 50%, и затем отделим совместимые клетки от несовместимых».
Хотя в институте такая гаплотрансплантация хорошо освоена, но Наталья Станчева считает этот метод «по-прежнему рискованным: к нему прибегают только в особых случаях, когда речь идет о спасении самой жизни».
Дорогие друзья! Спецоборудование для трансплантации и лекарства обойдутся Степановым в 501 683 руб. Если вы решили помочь Мише выжить, пусть эта сумма вас не смущает. Любой взнос, даже самый небольшой, будет с благодарностью принят. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
МИША СТЕПАНОВ: ВСЕ ОПЛАЧЕНО, ВСЕМ СПАСИБО!
21 мая здесь на сайте, в «Ъ», в Газете.ru и на сайте радио «Эхо Москвы» мы рассказали историю Миши Степанова из Петербурга («Бороться с судьбой», Валерий Панюшкин). У Миши ювенильный миеломоноцитарный лейкоз, спасти его может трансплантации костного мозга. Донора в международном регистре для мальчика не нашлось, и врачи приняли решение пересадить стволовые клетки от одного из родителей. Чтобы не было серьезных осложнений после трансплантации, Мише нужны противовирусные препараты. Суммарно специальное оборудование для пересадки и лекарства обойдутся в 501 683 руб. Дорогие друзья, вы собрали для Миши все необходимые средства! Теперь врачи Института им. Р.М. Горбачевой готовят малыша к трансплантации. Родители Миши горячо благодарят всех вас, кто поддержал Мишу. Мы присоединяемся: спасибо! Мы будем следить за развитием событий.
21.05.2010
БОРОТЬСЯ С СУДЬБОЙ
Мише Степанову нужна трансплантация костного мозга
Мальчику год. У него ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Такой рак крови, который бывает только у очень маленьких детей, и который практически не лечится без трансплантации костного мозга. Стало быть, Мише нужна трансплантация, а на трансплантацию нужны деньги. Валерий Панюшкин рассказывает про Мишу лидеру группы Billy’s band Билли Новику.
– Этот ювенильный миеломоноцитарный лейкоз – очень странная болезнь. Она никак не проявляется внешне. Наоборот, мальчик выглядит настоящим бутузом. Он крепкий, веселый, подвижный мальчик. Плохо выглядят только цифры в его анализе крови. На самом деле богатырское телосложение и повышенная активность объясняются тем, что из-за этого лейкоза увеличиваются внутренние органы: сердце, печень… Мама привезет в больницу здорового веселого малыша, и когда его начнут лечить, ребенку у мамы на глазах будет становиться все хуже и хуже. Он похудеет, ослабеет, облысеет. В этот момент многие мамы хотят забрать ребенка из больницы. И если забрать ребенка, то ребенок умрет. Как можно не верить своим глазам, если ты своими глазами видишь, что от лечения ребенку становится только хуже?
– Нет-нет, не надо верить своим глазам. Глаза же могут соврать. Очевидные вещи… Нет, нельзя верить в очевидные вещи. Мама же должна понимать принцип действия лучевой и химиотерапии. И осознавать, что там, у ее ребенка внутри, идет массовая гибель раковых клеток. Конечно, остальные, "хорошие" клетки тоже страдают, но потом они восстановятся. Главное убить раковые клетки. Любой ценой.
– Миша не очень любит игрушки. Предпочитает играть с кастрюлями. Почему дети любят играть с кастрюлями?
– Потому что это и есть настоящие игрушки. Из реальной жизни. Многие дети просто мечтают скорее стать взрослыми и возиться со всякими штуками из взрослой жизни. Или быть похожими на взрослых. Я не знаю… Может, это подсознательное стремление что-то успеть. А вообще, я лично тоже всегда предпочитал реалистичные предметы для игр – пуговицы, утюги, лампочки. В итоге играю теперь "кастрюльную музыку".
– Когда врачи произнесли слово "лейкоз", Мишина мама первым делом подумала "За что?" Почему люди склонны думать, что болезни детей – это наказание за что-то? Почему люди склонны искать свою, даже и нерациональную, вину в том, что у них заболели дети?
– Это от растерянности. Дети – самое дорогое, что может быть в жизни. И их болезни – самое страшное, что может случиться. Какими еще объяснениями может оперировать родитель? «Почему именно с нами?” Ничего другого и не остается думать. Это от растерянности. Где-то в глубине души родители верят, что если сообразят, в чем они виноваты, то смогут все исправить, расплатиться сами по своим счетам, а не перекладывать расплату на ребенка. Глупости, конечно. Это от растерянности. Я уверен, что грехи родителей не могут распространяться на детей. Слишком жестокая кара. Думаю, дело в фатуме, предначертанности. Если ребенок тяжело заболел – это судьба. Но дело в том, что с судьбой тоже можно бороться. И нужно. До последнего нужно с ней бороться.
– Мама и папа повезли Мишу на обследование в гематологический центр имени Раисы Горбачевой. Они жили себе и не думали, что в мире существуют дети, больные раком крови. А когда увидели этих детей, были шокированы. В Горбачевском центре Мишин папа встретил больную раком крови девочку, и говорит, у девочки были такие глаза, что невозможно было не разрыдаться. И он разрыдался, здоровенный мужик, работающий мясником. Ты же видел глаза этих детей. В них же действительно что-то такое. Что это?
– Думаю, основная ошибка взрослых – это преждевременная нескрываемая жалость к больному ребенку. Жалость, а не поддержка, понимаешь? Это формирует у ребенка подсознательное ощущение неизлечимой болезни. У больных детей в глазах отражение нашей к ним жалости и нашего за них страха. Они боятся, понимаешь? Дети больше всего на свете бояться смерти. И не только своей. А мы, взрослые учим их бояться, вот в чем дело. Я уверен, что мы, взрослые, должны думать о том, как выглядят наши глаза, когда мы смотрим на тяжелобольных детей.
Фото Елены ЕЛИСЕЕВОЙ и Ольги ЛАВРЕНКОВОЙ
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ГОДОВАЛОГО МИШИ СТЕПАНОВА
НЕ ХВАТАЕТ 501 683 РУБЛЕЙ
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург): «Мише всего год с небольшим. Диагноз поставлен полгода назад в Детской городской больнице №1 (Санкт-Петербург). У него ювенильный мегамоноцитарный лейкоз, это хроническое злокачественное заболевание, встречается крайне редко и только у маленьких детей». После обследования Миши выяснилось, что у него еще генетическая поломка 7-й хромосомы, а это повышает риск неблагоприятного течения болезни. Родная сестра не подошла Мише в качестве донора, и в Фонде Морша (ФРГ) тоже не нашлось совместимого неродственного донора. Такой редкий генотип. Поэтому решено пересадить стволовые клетки от одного из родителей. Для этой процедуры нужно специальное оборудование, так называемые колонки для выделения клеток. «Мы возьмем костный мозг родителя, – рассказывает госпожа Станчева, – он совместим с мозгом Миши на 50%, и затем отделим совместимые клетки от несовместимых».
Хотя в институте такая гаплотрансплантация хорошо освоена, но Наталья Станчева считает этот метод «по-прежнему рискованным: к нему прибегают только в особых случаях, когда речь идет о спасении самой жизни».
Дорогие друзья! Спецоборудование для трансплантации и лекарства обойдутся Степановым в 501 683 руб. Если вы решили помочь Мише выжить, пусть эта сумма вас не смущает. Любой взнос, даже самый небольшой, будет с благодарностью принят. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
