У Насти Мироновой есть лекарства!
14 июня здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю десятилетней Насти Мироновой из Пермского края («Жизнь зверушек», Инна Кравченко). У девочки рак крови – острый лимфобластный лейкоз. После химиотерапии возник рецидив болезни, и теперь для спасения Насти необходима срочная трансплантация костного мозга. На поиск совместимого неродственного донора времени не остается, поэтому пересадку девочке проведут от мамы. Для подготовки к процедуре нужны дорогие противоопухолевые препараты. Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 531 026 руб.) собрана. Родители Насти благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Жизнь зверушек
Десятилетней Насте срочно нужна трансплантация костного мозга
Настя долго не понимала, какой ужас с ней происходит. Так и говорила маме и папе: «Все хорошо будет, что вы переживаете? Надо просто потерпеть, и пройдет».
В мире Насти Мироновой рак отсутствует. Никакого лейкоза не существует, и вообще нет никаких серьезных болезней, кроме временного дискомфорта типа простуды. Надо просто потерпеть, и все пройдет. Так Настя отнеслась к своей болезни два с половиной года назад, когда вздулся на шее огромный лимфатический узел, такой большой и такой болезненный, что девочка совсем не могла повернуть голову. Но это надо было потерпеть, и все пройдет. И недомогание от химиотерапии, тошноту, температуру, судороги – просто надо было потерпеть, и пройдет.
В Настином мире просто нет ничего этого. Есть счастливая и увлекательная жизнь мягких зверушек. Тогда, два года назад, Настя рисовала их – котиков, зайчиков, щенят, бесшумную сову. Когда Настя лежала в больнице под капельницами, мама не успевала покупать ей альбомы для рисования. И чем более грозными были симптомы Настиной болезни, тем быстрее альбомы заполнялись рисунками. На страницах этих альбомов разворачивались идиллические сцены. Мягкие зверушки ходили друг к другу в гости, пили чай, дружили, играли в веселые игры.
Мама говорила папе, что, может быть, и хорошо, что Настя у них совсем еще ребенок, так увлечена своими мягкими зверушками и не понимает, какой ужас происходит с нею. А Настя и правда не понимала. Так и говорила маме и папе: «Все хорошо будет, что вы переживаете? Надо просто потерпеть, и пройдет».
Мир Настиных мамы и папы твердый, жесткий, состоит из железа и грохота. Папа работал машинистом на электровозе, пока не вышел на пенсию. Мама тоже работает на железной дороге, инженером. К тому же они довольно немолодые люди, и здоровье не кажется им, как Насте, естественным состоянием человека. Мир представляется им железным, грохочущим и находящимся во власти разного рода несчастий и бед, самая страшная из которых – болезнь ребенка. Перед этой болезнью даже в присутствии Насти они с трудом скрывали страх и растерянность. А Настя говорила: «Чего вы переживаете, хорошо же все будет, надо потерпеть, и пройдет».
За время химиотерапии Настя повзрослела. Взросление ее заключалось в том, что она перестала рисовать мягких зверушек в альбомах, а стала монтировать про них видео в тиктоке. Потом тикток закрылся, и девочка освоила монтаж видео в ютьюбе. Как-то Настя научилась пользоваться огромными библиотеками мультяшных персонажей, которые ходят в ее видео друг к другу в гости, дружат, играют в веселые игры, и огромное преимущество видео перед рисунками заключается в том, что к нему можно подмонтировать музыку.
В том грозном мире, где живут мама с папой, в неизбежных бедах и несчастьях есть одно утешение – Бог. Прежде чем госпитализировать Настю с мамой для трансплантации, врачи отпустили их на несколько дней, и мама повезла дочку в Усолье. Там есть церковь, про чудодейственные свойства которой ходят легенды на Урале. Вот туда они и поехали, прежде чем довериться искусству врачей.
Бог оказался довольно мрачным. Лики святых и ангелов, в отличие от Настиных видеозверушек, оказались изможденными, блеклыми и угловатыми. Мама ставила свечки, передавала какие-то записочки, хор пел что-то печальное, и священник говорил что-то строгим голосом. Настя не очень разобралась, но терпела богослужение, потому что видела, что маме от него становится легче.
На обратном пути Настя уткнулась в телефон, и там опять котята пошли в гости к щенятам, сова пошла в гости к зайчику – и все это под веселую музыку. А мама молчала.
Вот они едут в Екатеринбург госпитализироваться – мама и дочка. Мамин костный мозг подходит дочке только наполовину, но нет времени, чтобы искать лучшего донора. Чтобы мамин костный мозг прижился, нужны специальные и очень дорогие лекарства.
А их-то и нет.
Инна Кравченко,
Пермский край
Фото Надежды Храмовой
Трансплантолог Областной детской клинической больницы Лариса Вахонина (Екатеринбург): «У девочки острый лимфобластный лейкоз. Учитывая диагноз, высокий риск рецидива, Насте по жизненным показаниям необходимо срочное проведение родственной трансплантации костного мозга, донором станет мама девочки. Времени на поиск неродственного донора у ребенка нет. Для проведения предтрансплантационной подготовки Насте требуются противоопухолевые лекарственные препараты тепадина и треконди (треосульфан), которых в отделении нет».
Стоимость лекарств 2 531 026 руб. В рамках благотворительной программы «Линии добра» официальных дилеров Lada, Renault, Nissan, Lecar и партнеров программы собрано 1 061 000 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 639 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 920 701 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Настю Миронову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Насти – Ларисы Петровны Журовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
