Соню Бугаеву ждут в Москве в августе
23 июня здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Белгород» мы рассказали историю 15-летней Сони Бугаевой из Белгородской области («Две беды», Алексей Каменский). После операций по удалению опухоли в крестцовом отделе позвоночника у девочки возник грудопоясничный сколиоз. Искривление уже достигло самой тяжелой, 4-й степени. Нужна операция, которую московские хирурги берутся провести по щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Но оплатить ее Сонина семья не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 380 838 руб.) собрана. Татьяна, мама Сони, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.Две беды
Соню Бугаеву спасет операция на позвоночнике
Радоваться жизни Соне все труднее: дышать тяжело, она все быстрее устает, сильно болит спина
Сонины проблемы начались, когда самой Сони еще не было на свете. На одном из УЗИ маме Татьяне сообщили, что у дочки – будущей дочки – тератома, большая опухоль в районе копчика. Для Татьяны это даже не было шоком – она просто не понимала, что происходит, не слышала, не верила.
– Спасибо девушке, которая делала УЗИ. Она сама поехала со мной к генетику, чтобы проверить, правильно ли диагностировала эту очень редкую опухоль, – рассказывает Татьяна. – А генетик у нас одна на весь Белгород. Достала справочник и стала мне читать. Я никак не могу сосредоточиться, а она все читает, что есть тератомы четырех типов, один из них ведет к полной потере способности двигаться...
Соня родилась 22 апреля. Вскоре у нее началась желтуха. Пустяк на общем фоне, но из-за нее до операции дело дошло только к середине мая. В областной больнице Белгорода девочке опухоль удалили. Гистология показала, что она доброкачественная.
Кажется, все? Но передышка была краткой.
В восемь месяцев опухоль появилась на том же месте снова.
Опять больница, анализы, наркоз, операция. И так происходило почти ежегодно.
– Я в конце концов подумала: сколько же можно? Долго еще моему ребенку страдать? – говорит Татьяна.
Она посоветовалась с местными врачами и отправила документы в немецкую клинику Асклепиос в городке Санкт-Августин, неподалеку от Бонна. Сначала была заочная консультация, за которую семья заплатила сама, а деньги на операцию собрали благотворители. В Германии тоже все было непросто: одной операцией не обошлось, были осложнения. Но в итоге тератому в очередной раз удалили – уже окончательно. Специалисты нашли и ликвидировали точку в кости, откуда она каждый раз возрождалась.
Теперь уже все? После последней операции в Германии прошел всего месяц. Татьяна, уже в Белгороде, повела Соню на осмотр, и один из врачей, гастроэнтеролог, ее огорошил: «По моей части все в порядке, но вы знаете, что у вашей дочки сколиоз?» У Татьяны было ощущение, как будто ничего и не заканчивалось. Опять врачи, опять борьба с болезнью, и опять безрезультатная. Лечебная гимнастика не помогала, сколиоз прогрессировал – особенно когда лет в одиннадцать Соня за несколько месяцев выросла сразу на 10 см. Не хочу сгущать краски, болезнь – не вся Сонина жизнь. Она веселая активная девочка. Недавно на день рождения упросила маму повезти ее с подружкой кататься на картах.
– Это за городом, грязь несусветная, но так даже веселее. А после картинга девчонки побежали на дискотеку, – рассказывает Татьяна.
Но радоваться жизни Соне все труднее: дышать тяжело, она все быстрее устает. Дело идет к операции.
О щадящем способе исправления сколиоза, который продвигает в России хирург Сергей Колесов, Татьяна узнала кружным путем. Местные врачи посоветовали ей частную клинику в Москве, специализирующуюся на консервативном лечении сколиоза. Но там ей честно сказали, что 4-ю стадию так не вылечишь, – и назвали хирурга Колесова в НМИЦ имени Приорова.
Способ же – мы не раз об этом писали – состоит в том, что дугу на позвоночнике выправляют не с помощью конструкции, намертво скрепляющей позвонки, а специальным эластичным кордом.
Такая операция пока не входит в стандарты ОМС. Как быть? Основной доход Татьяны с дочкой – выплаты по инвалидности. Отец Сони умер несколько лет назад. Из родственников остались сестра и брат Татьяны. Они Соню всячески поддерживают – но только не деньгами. Потому что у самих нет. «Мы все трое не богатые, мы – обыкновенные», – объясняет Татьяна.
Так что без благотворителей тут никак не обойтись.
Алексей Каменский,
Белгородская область
Фото Надежды Храмовой
Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Сони грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Без хирургического вмешательства деформация позвоночника будет нарастать, на этом фоне возможно нарушение функций внутренних органов, развитие сердечно-легочной недостаточности. Девочке необходима операция по новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит не только устранить искривление, но и сохранить подвижность позвоночника. В результате спина максимально выпрямится, расправится грудная клетка, восстановится полноценное дыхание, уйдет болевой синдром. Соня сможет вести активную жизнь без особых ограничений».
Стоимость операции 1 380 838 руб. Компания «Металлоинвест» внесла 460 279 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, – еще 120 тыс. руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 800 559 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Соню Бугаеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Сониной мамы – Татьяны Владимировны Бугаевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
