30.03.2007
ВОЛОДЯ ДЕЕВ ПОЛУЧИТ ДОНОРА
И не только он

Володя Деев получит костный мозг от донора из Западной Европы. У этого 16-летнего паренька из-под Тулы рецидив острого миелобластного лейкоза, его спасет только пересадка костного мозга от здорового человека. Наилучший в Европе банк таких данных в Германии, у Фонда Морша. Поиск и активация обходятся в 15 тыс. евро. Впервые мы рассказали вам Володину историю 16 марта, и вот сообщаем: деньги собраны и для Фонда Морша, и на лекарства для посттрансплантационного лечения Володи.

Володя Деев	Света Спешилова

Под гарантии Российского фонда помощи немцы начали поиск донора для Володи Деева еще 1 марта. Донора пока не нашли, поиск продолжается, но месяц мы с вами все-таки выиграли.

И еще одна добрая новость: денег Володе наши читатели собрали даже больше, «излишков» хватит на оплату Фонду Морша такого же поиска для Светланы Спешиловой из Санкт-Петербурга. Ей девятнадцать лет, у нее тоже смертельно опасное заболевание крови - апластическая анемия. Выздоровление возможно, только если Светлана получит чужой здоровый костный мозг. Родные Светы для такой операции не подошли и они не в состоянии оплатить поиск неродственного донора. Как сообщает заведующая лабораторией типирования Петербургского медуниверситета Наталья Иванова, пока Светлану поддерживают постоянными переливаниями крови.

Мы будем следить за развитием событий.


16.03.2007
ИНОГДА ЛЕЙКОЗ ВОЗВРАЩАЕТСЯ
Володе Дееву нужно поменять костный мозг

Юноше 16 лет. Два года назад он заболел лейкозом и вылечился. Но иногда лейкоз возвращается. Когда лейкоз возвращается, химия больше не помогает, нужна трансплантация костного мозга. Даже если найти деньги, найти донора и сделать трансплантацию, вероятность спасения -- 50/50. Так вот, лейкоз вернулся.

Володя рассказывает о своей болезни, как будто она - досадное недоразумение. Не понятно, мужественно держится этот юноша или просто легкомысленно. В истории Володиной болезни лежит письмо, написанное односельчанами. Односельчане относятся к Володиной болезни как к страшной беде. Они пытались собрать денег Володе на лечение, но собрали только на одну ампулу дорогого препарата, который используют при пересадке костного мозга, чтобы больной не умер от грибковой инфекции.

Володя рассказывает, что деревня, в которой он жил - это почти Тула. Володины односельчане пишут, что деревня - это зона радиоактивного заражения после аварии на Чернобыльской АЭС.

Володя рассказывает, что два года назад, вылечившись от лейкоза, купил себе на радостях подержанный мотоцикл. Катался на мотоцикле по деревне. Копался у мотоцикла в моторе, потому что мотоцикл все же был очень подержанный. Володины односельчане ничего про мотоцикл не пишут. Если продать мотоцикл, вырученных денег хватило бы еще на одну ампулу дорогого лекарства, которое используют при пересадке костного мозга.

Володя говорит, что лейкоз у него в крови нашелся тогда, когда семья переехала в Тулу, чтобы Володя мог учиться в техническом лицее на автомеханика. Володя говорит, что автомехаником быть очень интересно. Он говорит, что через два года получит права и станет водить отцовскую "шестерку". Он говорит, что еще год поучится в лицее, а потом не станет учиться дальше. Учиться, говорит Володя, не интересно, интересно работать. Лучше всего открыть собственную автомастерскую, это значительно выгоднее и значительно интересней, чем работать автомехаником в чужой мастерской.

Володя говорит, что через год так и сделает.

На самом деле, у него нет никакого года. Односельчане пишут, что Володины родители переехали в Тулу не для того, чтобы мальчик учился в техническом лицее, а потому что в деревне нет работы. Если бы они не переехали, лейкоз был бы диагностирован слишком поздно, и мальчика уже не было бы в живых. Односельчане пишут, что у Володи был брат-близнец, который умер семи лет от роду от лейкоза, который не был вовремя диагностирован. Володина мама говорит, будто второй ее сын умер не от лейкоза, а утонул в реке. Сам Володя ничего не говорит про брата. Когда его спрашивают, есть ли у него братья и сестры, Володя говорит просто, что нет братьев и сестер.

Володя говорит, что у него "поломка". Речь идет о генетической поломке, которая могла произойти от того, например, что деревня оказалась в зоне радиоактивного загрязнения, а могла - по тысяче других причин. Володин доктор говорит, что генетическая поломка является необходимой, но не достаточной причиной лейкоза, которым болен Володя. Что-то, что превращает поломку в лейкоз, может случиться с ребенком в три года, может в семь, может в четырнадцать.

Володя не понимает, что такое поломка. Говорит, врачи объясняли ему, но он не понимает. К своей генетической поломке Володя относится так, как если бы случилось что-то с коробкой передач старенькой отцовской "шестерки". В прошлый раз, вылечившись от лейкоза, Володя своими руками менял эту коробку передач, и поэтому надеется, что врачи так же устранят поломку у него в крови, как он устранял поломку в отцовском автомобиле.

Если продать старый отцовский автомобиль, хватило бы на три ампулы дорогого лекарства, которое используют при пересадке костного мозга. Ни у Володи, ни у его отца, ни у всех Володиных односельчан вместе взятых нет денег не то что на поиск донора костного мозга в Германии, но даже и на лекарства, которые понадобятся, чтобы сделать трансплантацию, если донор будет найден.

Володя говорит, что сейчас ему сделают курс химиотерапии и отпустят домой. Он, наверное, поедет с друзьями на рыбалку с палаткой и лодкой. А потом через месяц приедет в Москву снова, и ему сделают второй курс химиотерапии. И трансплантацию. Володя немного боится трансплантации: от химии тошнит и, стало быть, от трансплантации тошнит еще сильнее.

Володин доктор двумя курсами химии надеется добиться непродолжительной ремиссии. Если к концу второго курса найдется донор костного мозга, у Володи будет шанс выжить.

Володя не любит про это разговаривать. Ему вообще кажется, будто интереснее разговаривать про машины, а не про людей. Можно было бы объяснить Володе, что найти донорский костный мозг труднее, чем найти самую уникальную деталь для самого раритетного автомобиля. Но никто не объясняет.

Говорят - поломка.

Валерий ПАНЮШКИН
специально для Российского Фонда Помощи.


ВОЛОДЮ ДЕЕВА МОЖНО СПАСТИ ЗА 848 650 РУБ.

«Спасти жизнь Володе Дееву можно только трансплантацией ему костного мозга от чужого здорового человека», - говорит заведующий отделением общей гематологии Российской детской клинической больницы (РДКБ) Михаил Масчан. У 16-летнего тульского паренька из-под Тулы рецидив острого миелобластного лейкоза. Это означает, что заболев лейкозом, Володя был вылечен, при помощи химиотерапии была достигнута ремиссия. Но прошло несколько месяцев, и болезнь вернулась. Теперь его спасет лишь пересадка. Она состоит в следующем. Донорские стволовые клетки вводят в кровяное русло пациента через катетер. И эти здоровые клетки приживаются в новом организме и заменяют собой больной костный мозг.

Но среди Володиных родственников подходящего человека не нашлось. Был у Володи брат-близнец, но он скончался несколько лет назад. В России пока не существует сколько-нибудь серьезного донорского банка данных. Поэтому уже вошло в традицию искать совместимого донора в мировом регистре. В Германии есть фонд Морша, у него есть необходимая база. Поиск донора и забор у него стволовых клеток обходится в 15 тыс. евро (516 450 руб.).

Российский фонд помощи давно и успешно взаимодействует с немцами, и под наши гарантии фонд Морша уже приступил к поиску донора для Володи Деева.

Вместе с тем, Михаил Масчан считает самым опасным период приживления клеток. Он чреват серьезными опасностями, самая страшная из которых инфекционные осложнения. Чтобы обезопасить Володю, потребуется 11 упаковок противогрибкового препарата "вифенд" по 30 200 руб. за упаковку (332 200 руб.).

Таким образом, Володю Деева спасут 848 650 руб.

На этот раз у нас не оказалось постоянного партнера, обычно в таких случаях вкладывающего солидную часть стоимости заранее. Поэтому вся надежда только на вас, дорогие друзья. Пожертвования в евро можно отправить прямо в фонд Морша, а рублевые -- либо московскому поставщику "вифенда", либо на московскую сберкнижку мамы мальчика Елены Алексеевны Деевой. Все реквизиты можно получить в фонде.

Экспертная группа Российского фонда помощи