04.11.2005
НАСТЕ СВЕТИКОВОЙ ПОДАРИЛИ СЕРДЦЕНастя Светикова должна была умереть. Ей требовалась срочная операция на сердце, а заплатить за нее было нечем. Но Настя осталась жива: в декабре прошлого года она с мамой полетела в Берлин, и ей там сделали операцию. Деньги для семьи Светиковых собрали наши читатели.
Настя Светикова родилась со множественными пороками сердца. Российские врачи сказали, что ничем не могут ей помочь. Тогда Настина мама нашла клинику в Германии, где помочь могли, а потом фонд в Америке, который согласился выделить деньги. К трем годам Насте сделали две операции. В мозг девочки стало поступать больше кислорода, и она научилась говорить.
К шести годам понадобилась третья операция. Потому что Настя росла, а ее аорта -- главная артерия, которая выходит из сердца и разносит богатую кислородом кровь по всему организму, -- ее аорта не росла. И к шести годам давление в ней трижды превышало норму. Аорта не могла долго так выдержать.
Немецкие хирурги сказали, что необходима срочная операция. Американский фонд сказал, что оплатить ее не сможет: у него много других детей, которые, если им не помочь, умрут гораздо раньше, чем Настя.
И тогда мама Насти, Ирина Светикова, обратилась в Российский фонд помощи. На операцию нужно было $32 400. $11 500 дал "Ингосстрах". Остальные $20 900 собрали читатели Ъ. Они собрали даже больше -- денег хватило не только на операцию, но и на немецкую визу, на дорогу в Берлин и обратно и шестинедельное пребывание Насти и ее мамы в Германии.
В Берлин на операцию Светиковы полетели в канун Рождества. Настя боялась, и маме пришлось усадить девочку в самолет хитростью. Ирина сказала, что это такая рождественская экскурсия: "Просто прокатимся".
В немецкой клинике было празднично. В коридорах поставили столы с печеньем и чаем, а Санта-Клаус дарил детям плюшевых медведей в полосатых шарфах и ангелочков. "Это ведь иностранная традиция -- дарить ангелочков,-- поясняет Ирина Светикова.-- Моя Настя не сразу их распознала. Говорила, что к ней 'прилетали лебеди'".
Операция прошла хорошо. Давление в аорте удалось снизить. Врачи довольны, а мама Ирина даже надеется, что девочке удастся избежать кардиостимулятора, который ставят многим детям с таким диагнозом. Скоро Настю обследуют -- для этого опять придется ехать в Германию -- и тогда все выяснится.
Настя раскладывает на полу пластмассовые игрушки из киндер-сюрпризов. Отыскивая лягушку, Настя подпрыгивает, приговаривая "ква-ква". После операции девочка может потихоньку бегать, прыгать и даже танцевать. "Мы стараемся, конечно, не переутомлять ее, но Настя теперь может даже подниматься по длинной лестнице. А раньше и по короткой-то не могла -- сразу начиналась тахикардия",-- вспоминает Ирина.
Цвет лица у Насти теперь вовсе не синюшный, а шоколадный. "Мы летом ездили на море, к родственникам в Одессу,-- говорит мама.-- Этот год у нее насыщенный в смысле экскурсий. Раньше я ее только в Подмосковье вывозила".
Настя улыбается при слове "море". Она говорит мне, что море было "голубым и немножко синим", что она собрала много ракушек и плескалась в "больших соленых волнах".
Недавно Настя пошла в детский сад. Девочка гордо показывает тетради в линеечку, исписанные крючочками, и решенные логические задачки в рисунках. "Теперь их в саду всему учат. А Настя до четырех лет плохо говорила, не то что задачи решать",-- объясняет Ирина.
В саду Насте нравится. Девочка и говорить стала лучше, общаясь со сверстниками. Сейчас она вместе с другими детьми готовится к новой театральной постановке. Она ни за что не хочет рассказать, что это будет за спектакль. Настина мама объясняет, что это такая традиция в саду: родители, когда приходят на утренник, никогда не знают, что именно им покажут -- "Колобка" или "Гуси-лебеди".
К следующему году Настя научится читать и писать и поступит в школу. Мама думает, что девочке будет лучше учиться на дому -- с приходящими учителями. Но 1 сентября у Насти обязательно будет настоящим -- с бантами, цветами, торжественной линейкой и медным колокольчиком.
ЮЛИЯ ТАРАТУТА
18.01.2005. Ирина Светикова, Москва:
Огромное спасибо за все!Дорогие наши друзья! Примите огромную благодарность за ваше участие и щедрую помощь. Какое счастье, что есть у нас в стране люди, неравнодушные к чужому горю. Вы спасли мою дочурку! 18 декабря мы благополучно прилетели в Берлин. В этот же день Настя прошла полное обследование (ЭКГ,ЭХО, анализы) в кардиологическом центре. Операция была спланирована на 24 декабря. Она длилась несколько часов, ожидание было невыносимым. Через сутки Настю из реанимации перевели в отделение. К сожалению, не обошлось без проблем. Вокруг легких и сердца образовалась жидкость. Сделали две пункции, а потом установили дренаж. Настенька терпела и держалась молодцом. Благодаря ее мужеству, профессионализму врачей и обилию медикаментов (это ваша заслуга!!!) все закончилось удачно. 12 января мы вернулись домой, в Москву. Настя чувствует себя хорошо, набирается сил и очень хочет поскорей пойти в садик. Немецкие врачи назначили через год катетеризацию. Но я покойна – вы уже собрали деньги и на нее. Я благодарю Бога, что на моем пути встретились такие замечательные люди как вы. Здоровья, удачи и успехов во всех ваших начинаниях!
Огромное спасибо за все!
09.12.2004
НАСТЮ СВЕТИКОВУ ВЫЗЫВАЕТ БЕРЛИН13 декабря Настя Светикова, о которой мы впервые рассказали в октябре, вместе с мамой вылетает в Берлин, в университетскую клинику. Наши читатели оплатили не только предстоящую Настину операцию (26 400 евро), но и визу, дорогу Москва – Берлин -Москва, а также шестинедельное пребывание в Германии.
Как рассказывает Ирина Светикова, мама Насти, немецкие врачи планируют 15-16 декабря провести зондирование, в декабре состоится и операция. Билеты на обратную дорогу у Светиковых с открытой датой. Российский фонд помощи будет следить за развитием событий.
29.10.2004
ДАВЛЕНИЕ РАСТЕТ ВМЕСТЕ С ДЕВОЧКОЙ
Насте Светиковой нужно расширить аорту
После первой операции на сердце Настя Светикова научилась ходить. Ей было тогда два года. После второй операции на сердце — научилась разговаривать. Просто в мозг стало поступать достаточно кислорода. Ей было три. Сейчас ей шесть, давление в аорте втрое превышает норму и продолжает расти. Если не сделать третью операцию на сердце, Настина аорта лопнет. Вы представляете себе, как выглядит разрыв аорты?Настя говорит игрушечному белому медведю:
— Медведь, не прыгай, тебе прыгать нельзя.
Это маленькая квартира на Бабушкинской. Настя с мамой сидят на диване, игрушечный медведь прыгает у Насти на коленях, а я сижу возле Насти на полу и спрашиваю девочку:
- Почему медведю нельзя прыгать?
- Потому что он болеет.
- Чем он болеет?
- Он что-то поел.
- Ему совсем нельзя прыгать?
- Можно три раза. Или если очень хочется прыгать, то можно десять раз.
Ирина, мама Насти Светиковой, говорит, что девочка просто транслирует белому игрушечному медведю те запреты, которые получает сама. Это Насте нельзя прыгать, а не медведю, просто все Настины игрушки воздерживаются от прыжков и беготни из солидарности с Настей. Если Настя прыгнет три раза, не будет ничего. Если прыгнет десять раз, просто десять раз подпрыгнет на месте, то у нее начнется тахикардия, как у здорового человека начинается, если пробежать милю. Больше десяти раз Настя прыгать не пробовала.
Ирина говорит, что шесть лет назад в родильном доме она не знала, какого цвета должны быть новорожденные дети. Ей показали дочь, а она просто испытывала радость и облегчение, и не замечала, что кожа у девочки синеватого оттенка.
Через несколько часов в палату пришла акушерка и сказала:
- Что-то у вас девочка синюшная. Ну, ничего, в понедельник педиатр посмотрит.
Была суббота. Девочку принесли кормить, но она не взяла грудь, а тихо лежала у Ирины на руках. И теперь Ирина видела, что у всех в палате дети розового цвета, а ее девочка — синего.
В понедельник пришел педиатр, посмотрел девочку и немедленно отправил в 67-ю больницу. Ирина просила, чтобы и ее тоже перевели в 67-ю больницу к дочери, но врачи сказали, что так нельзя. Ирина говорит, что не хотела понимать, что происходит, и не понимала. Муж забрал ее из роддома одну. Они поехали в 67-ю больницу, Ирина думала, что ее положат вместе с дочерью в больницу, но вместо этого Настю просто выписали. Ирина показывает мне фотографии этих дней. Счастливая семья. Мама, папа и девочка. Только девочка синяя, а мама и папа не понимают, что происходит.
Они возили девочку на обследования в Бакулевский центр. Они думали, что сейчас девочку обследуют, в крайнем случае сделают операцию, и жизнь наладится. Они не понимали, что происходит, пока профессор из Бакулевки сказал вот какую фразу. Ирина собирается с духом, прежде чем повторить:
- Я ничем не могу вам помочь. Вам никто, нигде, ничем не может помочь. Никто, никогда, нигде.
Если переводить медицинские термины в простые человеческие слова, то надо сказать так: у Насти Светиковой нашли пять пороков сердца. Такие дети как Настя не доживают до четырех лет.
Ирина совсем не похожа на человека, который может бороться там как-то, сражаться, не сдаваться, но она нашла клинику в Берлине, она нашла деньги на первую операцию, она повезла девочку в Берлин, и говорит, что четыре часа бродила по улицам Берлина, пока Насте делали операцию. Она не помнит улиц, помнит только, что улицы были очень чистые, а в реанимацию можно было приносить детям игрушки. Через четыре часа Ирина пришла в реанимацию с плюшевой пятнистой собачкой. Настя лежала без сознания. Ирина вложила ей в руку собачку.
Еще через год Ирина опять нашла денег и опять поехала с Настей в Берлин. На этот раз она несла Настю до самой операционной. На пороге девочку взяла у Ирины медсестра. Настя ничего не сказала, потому что к трем годам не умела разговаривать от нехватки кислорода в мозгу, просто заплакала. Ирина не плакала. Она еще восемь часов бродила по берлинским улицам, и опять не запомнила улиц. Зато запомнила, что операция называлась «фонтан», и суть ее была в том, чтоб отделить в Настином сердце красную кровь от синей. А через несколько дней Настя научилась говорить. Она говорит:
- Медведь, не прыгай, тебе прыгать нельзя.
Еще после этой операции Настя стала расти. Вся, кроме аорты. Аорта у Насти Светиковой остается такой же, какие бывают аорты у младенцев. Давление втрое превышает норму и продолжает расти вместе с девочкой. Тот американский фонд, который давал Насте денег на две предыдущие операции, на этот раз отказал. Фонд мотивировал отказ тем, что есть дети, которые без операции умрут быстрее, чем Настя.
Настю Светикову спасут $20 900Вообще-то Насте Светиковой, несмотря ни на что, везет. Ей повезло с родителями, с немецкими врачами, с американским фондом, который оплатил две Настины операции в Берлине и сейчас готов профинансировать дорогу в Германию и обратно. Даже с НЦ им. Бакулева повезло. В этой клинике, прекрасно оснащенной по российским меркам, нет необходимого оборудования для таких операций и соответственно нет опыта их проведения. Заведующий отделением хирургического лечения заболеваний сердца с прогрессирующей легочной гипертензией Бакулевки Сергей Горбачевский считает, что эта третья по счету берлинская операция позволит расширить артериальный ствол и создаст Насте хорошие возможности для нормального развития.
Как и в первых двух случаях, оперировать будет немецкий хирург Владимир Олекси-Месхишвили. Еще несколько лет назад он работал в Бакулевке.
Настина операция обойдется в 21 480 евро, еще 4 920 евро необходимо на зондирование сердца катетором. То есть нужны 26400 евро ($32 400). Как всегда в 2004 году $11 500 внесет страховая компания «Ингосстрах» (подробности договора компании с Российским фондом помощи см. здесь).
Таким образом, недостает $20 900. Берлинская клиника любезно согласилась принять оплату крупными долями (не менее 5 тыс. евро). Однако дорога любая ваша помощь, она будет с благодарностью принята. Деньги можно перечислить на рублевую сберкнижку Ирины Светиковой, мамы Насти. Банковские реквизиты есть в фонде.
Экспертная группа Российского фонда помощи
