14.12.2005
«ПРИЕЗЖАЙ, ТЫ ЖЕ ЗНАЕШЬ, КОГДА Я ВЫРАСТУ?»

Два года назад мы писали о четырехлетнем Дане Дружине и его диагнозе - лейкодистрофии. Дане нужна была срочная операция по пересадке костного мозга - иначе он умер бы, как умерла от лейкодистрофии его старшая сестра Ксения. Дане нужен был донор, чьи показатели крови полностью совпадают с показателями крови мальчика. Еще ему нужно было $250 тыс. на операцию. Донора Дане подыскала американская клиника DuPont, деньги на операцию собрали вы, наши читатели.

Когда Данины родители Алена и Игорь Дружины обратились в Российский фонд помощи, Ксении не было уже два года. Болезнь дочери оказалась генететическим пороком, и родители Дани, решив завести второго ребенка, несколько раз консультировались у генетиков - первый раз перед тем, как зачать Даню, второй - когда Алена уже была беременна. Врачи пообещали, что ребенок будет здоров, а потом подтвердили, что плод развивается без отклонений. Когда в 4 года Дане поставили диагноз лейкодистрофии, родители уже знали, что делать. Они изучили достижения медицины за те 10 лет, которые разделяли болезнь Дани и Ксении, и нашли американскую клинику DuPont, которая готова была сделать мальчику операцию по пересадке костного мозга. Клиника предложила уникального донора - кровь должна была совпадать с Даниной как минимум по пяти показателям, и амерканцы нашли такую кровь. "Мы знали только, что донор - девочка, а кровь пуповинная", - рассказывает Игорь Дружин. Оставалось найти $250 тыс. на операцию. Их собрали читатели Ъ.

Даня встречает меня в курской квартире Дружиных с бумажной стрекозой в руке. Он пытается запустить стрекозу к потолку, как будто бумажного змея в небо, и у него от бега растрепываются волосы. У Дани - красивые светлые волосы и голубые глаза. На фотографии в американской клинике DuPont, которую мне позже покажут Данины родители, волос у мальчика нет - последствия химиотерапии, которую провели перед операцией. С момента операции прошло уже полтора года, светлые Данины волосы отросли вместе с ресницами - только ресницы темные, как у брюнета. Родители понимают, что темные густые ресницы Дани - напоминание о болезни, но улыбаются, называя теперешние Данины глаза "девочкиными".

Послеоперационные Данины фотографии, если не считать лысой головы, похожи на мультяшное путешествие. Даня разглядывает приоткрывшего пасть крокодила на Ферме Аллегаторов во Флориде или престарелую чераху в Музее естествознания в штате Иллинойс. Даня, игрушечным фотоаппаратом снимающий настоящую морскую звезду на океанском побережье и спрятавшийся под мышку отца на карусели в Башне страха Диснейленда. Лицо у Дани везде восторженно-испуганное, а родители объясняют, что путешествие в Диснейленд, подаренное российскому мальчику благотворительным фондом клиники DuPont, было подарком не только для Дани, но и для родителей, совершивших экскурсию в детство.

Алена Дружина рассказывает мне об американском докторе Триггер, похожем на фото на Винни-Пуха. Доктор, учредивший в своей клинике специальную программу помощи российским детям, усыновил несколько лет назад двух непальских детей. Рядом с фотографией доктора Тригга - групповой портрет американских медсестер, которые не только ухаживали за Даней, но и научили Алену Дружину есть лобстеров. Пока Даня тычет пальцем в свое фотоизображение на фоне тарелки с гигантским крабом, Алена сообщает мне название ресторана - Red Lobster, произнося его на американский манер - "лабстер". Даня за время пребывания в американской клинике тоже выучил английские слова. "У него, правда, лексикон получился какой-то медицинский, - рассказывают родители. - Он, например, хорошо помнит слово stomack, желудок, потому что живот у него все время болел, и он показывал его врачам. Еще он научился вежливому please, потому что, когда плохо себя чувствовал, вызывал этим словом сестер".

Данина операция считается успешной. В Даниной крови, размешанной донорской, появились, наконец, здоровые стволовые клетки, отвечающие за обмен веществ в организме мальчика. И болезь Дани не прогрессирует.

Отец Дани Игорь Дружин открыл страничку в интернете, где общается с родителями детей, больных лейкодистрофией. Игорь открывает новые филиалы своего бизнеса - он занимается поставками противопожарного оборудования - и помогает деньгами менее удачливым семьям, с которыми подружился в сети. Игорь показывает мне съемки Даниного утренника, где мальчик с друзьями поет какие-то песни про детство. "Приезжай когда-нибудь, когда я вырасту. Мы тоже устроим праздник, - обещает мне Даня на прощание. - Ты же знаешь, когда я вырасту?".

ЮЛИЯ ТАРАТУТА.


«Коммерсантъ» №016 [2855] 30.01.2004

---

КУРСКИЙ ПРЕДПРИНИМАТЕЛЬ
ГОТОВ ПРОДАТЬ БИЗНЕС И ДОМ
Но ему все равно не хватит денег, чтоб спасти сына

Если бы вы сейчас увидели Даню Дружина, то решили бы, что он здоровый четырехлетний мальчик. Веселится, шалит. Но года через четыре умрет, как умерла его старшая сестра. Умрет мучительной смертью, если прямо сейчас вы ему не поможете. И денег надо очень много. Мы никогда не собирали столько денег.

Старшая Данина сестра Ксения умерла в 2002-м году двенадцати лет от роду. Единственная ее фотография на стене в курской квартире Дружиных довольно поздняя. Там девочке лет десять, и уже очень видно, что девочка больна. Приоткрытый рот, скрюченные пальцы. Я думаю, Игорь и Елена Дружины повесили на стену эту болезненную фотографию дочери в знак того, что, когда девочка заболела, ее не стали любить меньше.

Есть еще целый альбом Ксениных фотографий. Они лежат отдельно от Даниных, как если бы через фотографии передавалась болезнь. В четыре года, в пять лет, Ксения выглядит совершено здоровым ребенком. Красивая девочка, блондинка, похожа на лисичку. Вот она на море, вот она плывет на кораблике, и почитай на каждой второй фотографии Ксения наряжена какой-нибудь принцессой или феей, или снегурочкой. Она очень любила играть в спектаклях. Она участвовала во всех детсадовских постановках. Мама просто дважды читала девочке роль, и девочка выучивала роль наизусть. До Дюймовочки.

Незадолго до того, как в детском саду решили поставить Дюймовоку для какого-то праздника, Ксения пошла с папой гулять. Во дворе была куча песка, потому что там что-то строили. Все дети лазали на эту кучу песка, и Ксения тоже залезла. А потом она стала наверху и заплакала.

— Спускайся, чего ты? — папа улыбнулся.

— Я боюсь, — девочка помотала головой, золотые волосы.

— Чего ты боишься?

— Я не знаю, как спуститься.

Воспитательница в детском саду тоже заметила, что девочка какая-то рассеянная, и на всякий случай вместо роли Дюймовочки дала Ксене роль мышки. Ксения плакала, что будет играть всего лишь мышку. Роль мышки была из четырех строк. Она учила эти четыре строчки целый месяц, каждый день утром и вечером. Воспитательница говорила маме, чтобы та учила с девочкой текст получше. Ксения тысячу раз повторяла: "Бедная девочка, тебе лучше выйти замуж за крота". И тысячу раз забывала эти слова, или начинала говорить с конца. И спрашивала: почему я забываю?

Когда в детском саду был утреник, Ксения так ничего и не выучила. Мама и воспитательница подсказывали ей текст шепотом: "Бедная девочка, тебе лучше выйти замуж за крота".

Больше Ксении не давали ролей ни в каких детских спектаклях. Она забывала, как называются вещи, она забывала детские стишки. Потом ее повезли в Москву показывать врачам, потому что курские врачи не знали, что случилось с девочкой. В Москве доктор сказал, что у девочки лейкодистрофия, генетическая болезнь, от которой умирает мозг, и жить ей осталось года два. Еще в Москве девочка разучилась ходить. Потом уже дома в Курске она разучилась говорить, брать руками предметы, есть и узнавать людей. Дольше всех она узнавала маму, папу и бабушку. Она почти разучилась дышать, и поэтому у нее всегда был приоткрыт рот. Она прожила еще пять лет вместо обещанных двух, потому что ей делали бесконечные массажи и гимнастики. Ей просто закладывали в приоткрытый рот жидкую кашу, и каша сама стекала по пищеводу в желудок. Она умерла от пневмонии у матери на руках.

О том, как девочка умерла, Игорь Дружин рассказывает мне в своем кабинете, потому что дома в присутствии матери я не мог спросить, как умерла девочка. В кабинет заходит бухгалтер с документами для очередного тендера, а начальник плачет.

Он молодой предприниматель. Он занимается поставками противопожарного оборудования и получает огромные для Курска доходы типа двух тысяч в месяц. У него собственная компания, в которой работает сто человек. У него трехкомнатная квартира и дом за городом. И если он все это продаст, получится тысяч пятьдесят. А надо двести пятьдесят.

Потому что его младший сын Даня тоже болен этой лейкодистрофией. Если бы, когда умерла Ксения, не было уже Дани, Игорь и Елена Дружины сошли бы с ума или повесились. Прежде чем зачать Даню, они обращались к генетикам, и генетики обещали, что ребенок будет здоров. Когда Даня был зачат, они опять обратились к генетикам, и те опять сказали, что плод здоров. И Даня выглядит совершенно здоровым.

Между Ксенией и Даней десять лет. За эти десять лет была разработана методика лечения лейкодистрофии и проведено несколько успешных операций. В Америке для Дани нашелся донор костного мозга, и госпиталь Альфреда Дюпона готов принять мальчика. Но это стоит двести пятьдесят тысяч долларов. И оперировать надо быстро, пока Данин мозг не стали еще умирать, потому что умершие участки не восстанавливаются. Его мозг начнет умирать через месяц или через два. Может быть, он уже начал умирать, но пока незаметно.

Мальчик подходит ко мне, садится на колени, разворачивает яблочный леденец и извлекает из леденца воображаемое яблочное семечко:

— На, — говорит, — возьми яблочное семечко на память.

ДЛЯ СПАСЕНИЯ ДАНИ ДРУЖИНА НАДО ЕЩЕ $40 000

По словам заместителя директора НИИ детской гематологии Минздрава России профессора Алексея Масчана, болезнь Данила Дружина является летальной, наследственной. Это метахроматическая лейкодистрофия. Спасение есть, оно в трансплантации неродственного костного мозга, но в России она пока невозможна. Выполнить пересадку берутся врачи американского госпиталя DuPont, где мальчик прошел обследование и где уже подобран донор. Операция оценена в $210 тысяч.

Один из топ-менеджеров госпиталя профессор Тригг заявил, что «идентифицированный в США образец пуповинной крови является единственным источником стволовых клеток для ребенка, поскольку поиск, совместимых доноров в других мировых регистрах не дал результата. Этот образец зарезервирован госпиталем DuPont для Дружина и не может быть использован никаким другим центром трансплантации».

По решению специальной комиссии Минздрава РФ государство берет на себя две трети стоимости операции. $30 тысяч Дружины нашли сами. Не достает еще $40 тысяч. Мы впервые обращаемся к читателям с такой большой просьбой. Как всегда, дорог каждый рубль. Мы завели в Москве сберкнижку на имя отца Дани Игоря Дружина. Если же нам всем крупно повезет и найдутся желающие выслать разом все $40 тысяч, фонд готов предоставить счет госпиталя DuPont.
Экспертная группа Российского фонда помощи.


СПАСАЯ ДАНЮ ДРУЖИНА,
ЧИТАТЕЛИ ПОМОГЛИ ЕЩЕ ШЕСТЕРЫМ

Даня Дружин, курский малыш четырех лет, с редкой и летальной наследственной болезнью - метахроматическая лейкодистрофия, 1 апреля наконец вылетает с отцом в США на трансплантацию костного мозга.

Мы рассказали о беде этого малыша еще 30 января. Напомню, операция требовалась срочно. Уже в феврале Дружины могли бы лететь в Америку, потому что необходимые $40000 были собраны. В этой акции приняли участие 58 читателей и четыре российских компании. Вот что, к примеру, сказал председатель правления ОАО «Русский страховой центр» Дмитрий Извеков: «Просто невозможно было пройти мимо такой беды, и мы немедленно откликнулись».

Но уехать в феврале Дружиным не удалось. Сначала в Минздраве РФ поменялись правила перевода средств за рубеж. А в марте в клинике DuPont произошла смена банковских реквизитов, и в итоге деньги попали туда только на этой неделе.

Всего собрано 4 086 201 руб. «Излишки» пошли на лечение Саманте Птицыной (8 лет, апластическая анемия, аспергиллез легких, Якутия); Никите Мойсаку (13 лет, апластическая анемия, Курская область); Вадиму Никитину (2 года, первичный иммунодефицит, Кабардино-Балкария); Илье Аверину (13 лет, апластическая анемия, Карелия); Наталье Грищенок (15 лет, паралич ног и тазовых органов, Омская область) и Герману Чернякову (1,5 года, миелодиспластический синдром, Красноярский край). К несчастью, Саманту Птицыну эта помощь уже не спасла. Она умерла из-за легочного кровотечения. Но у Германа Чистякова, больного раком крови, появились хорошие шансы на спасение в той же клинике DuPont. Как и в случае с Даней Дружиным, речь идет о пересадке костного мозга. Первый поиск, как нам сообщили в Российской детской клинической больнице (РДКБ), выявил потенциального донора в Японии. Гера сможет пройти вместе с ним обследование на «лишние» Данины $20 тыс. Если все сложится удачно, то этому малышу потребуются $220 тыс. на трансплантацию. В РДКБ надеются, что Минздрав возьмет на себя две трети цены, остальное предстоит еще найти.

Откликнулись (взяли реквизиты):	58 человек
Помогли:	41 человек
Собрано:	4 086 201 руб.

Помогли: фирма «БЭСКИТ» (Санкт-Петербург), ООО ТД «Агропромснаб» (Волгоград), Эльмир Ахатович (Ульяновская обл.), коллектив ОАО «Русский страховой центр», ЗАО ТК «Агромаркет», Елена Николаевна, Алексей и Алла Ильинична, два Владимира, Андрей, три Сергея, Павел, Адгур, Дмитрий, Марина от руководителя, Кирилл Юрьевич, Наиль и Елена, Василий Савельевич, Оксана, Марина Вадимовна, четыре Олега, Юрий, Ксения и Константин, Вячеслав, Елена, Ростислав, Андрей, Ирина Борисовна и Кирилл Александрович, Эдуард и Алла, Сергей Викторович, Липатовы, Лариса Игоревна, Михаил и Нелли, Татьяна (все – Москва).
Спасибо!