«Коммерсантъ» №218 [2821] 28.11.2003
КОГДА НЕ СВЕРТЫВАЕТСЯ КРОВЬ
Ире Леоновой нужен годовой запас лекарств для операции
Вы же знаете, что такое гемофилия? Это когда не свертывается кровь, и ребенок может погибнуть от простой ссадины. А думали вы, что бывает, если у больного гемофилией ребенка аппендицит? Так вот, у Иры Леоновой аппендицит. И резать нельзя. И не резать тоже нельзя.
Я писал об этой девочке из Владикавказа года полтора назад. Она единственная в России девочка, больная гемофилией, потому что обычно гемофилией болеют мальчики. И поэтому про нее забыли. В официальный реестр лекарств, разрешенных к ввозу в Россию, необходимое Ире лекарство, "фактор", свертывающий кровь, увлеченные политической борьбой депутаты Государственной Думы забыли внести. Пока Ира была маленькая, и лекарство требовалось только в тех случаях, если девочка порезалась или ушиблась, "фактор" возили контрабандой. Друзья и знакомые ириной мамы, летчики международных рейсов, дипломаты. Ирина мама работает во Владикавказе продавщицей в магазине, а лекарство стоит дорого. Но пока Ира была маленькая, денег худо-бедно хватало.
Но года полтора назад Ира стала девушкой. У нее начались месячные. И каждый месяц, когда другие девушки чувствуют просто недомогание и боль внизу живота, Ира рисковала жизнью. И лекарства потребовалось много, очень много. Целый холодильник. Десятки тысяч долларов в год.
Я пробыл у них два дня. Ира показывала мне коньки, на которых ей нельзя кататься, потому что нельзя падать, потому что там, где у обычных людей синяк — у Иры бесконечно разрастающаяся подкожная гематома. Ира выходила из дому, садилась на лавочку во дворе, надевала коньки, сидела минут сорок в коньках, а потом снимала их и уходила домой. Потому что ведь каждому ребенку хочется коньки, даже если на них нельзя кататься.
Я разговаривал с владельцем магазинчика, где работает ирина мама. И он хороший парень. Дай бог, если половину рабочих дней ирина мама стоит за прилавком, в остальные дни — доктора, обследования. Но ей очень нужна эта маленькая зарплата. А в конце декабря 1999 года, когда Ира лежала в московской больнице, владелец магазинчика приехал в Москву и повел Иру встречать Новый век на Красную площадь.
И мы тогда собрали денег. Много. И Ирина мама, зная, что я журналист и часто езжу за границу, и многие мои друзья часто ездят, просила меня или моих друзей привозить Ире лекарство. Она отдавала мне огромную пачку долларов, и я говорил:
— Господи, как же вы отдаете такую невероятную кучу денег человеку, которого видите второй раз в жизни?
— А для меня это не деньги. Это "фактор".
Она даже и не думала, что кто-нибудь на свете может ее обмануть. Ей даже и в голову не приходило, что кто-нибудь на свете может не помочь ее девочке. И я действительно не видел ни одного человека, который отказался бы помочь Ире Леоновой. И мне казалось, что девочке, которой готовы помочь все на свете люди, должно стать легче. Но нет.
Две недели назад Ира почувствовала боль справа внизу живота. Доктор на скорой знал, что у Иры гемофилия, и первый раз в жизни доктор боялся симптома Щеткина-Блюмберга, как огня. Но вот же он симптом Щеткина-Блюмберга. Это точно аппендицит. Это простая операция, но оперировать нельзя.
Аппендицит Ире Леоновой лечили. Десять дней под капельницей. Десять дней со льдом на животе. Сколько там секунд в десяти днях? И в любую секунду воспаленный аппендикс мог лопнуть, и тогда точно пришлось бы оперировать, только уже не аппендицит, а перитонит. А на операцию нужен годовой запас лекарства.
К счастью, воспаление прошло. Из острого ирин аппендицит стал хроническим. Иру выписали из больницы, и она ходит теперь по квартире, приволакивая немножко ногу, потому что справа внизу живота — все еще тянущая боль.
В любую секунду аппендикс может воспалиться снова. Скоро, через день, через десять дней, через месяц, у Иры Леоновой опять будет острый аппендицит. Капельницы в следующий раз могут не подействовать. И нельзя же четырнадцатилетней девочке всю оставшуюся жизнь провести с куском льда на животе. Ей же хочется выйти во двор, надеть коньки и хотя бы посидеть в коньках на лавочке.
Она говорила мне, что очень надеется на генных инженеров. Рано или поздно генные инженеры изобретут способ излечивать гемофилию раз и навсегда. Но вряд ли это случится раньше следующего приступа аппендицита.
На годовой курс Ире Леоновой не хватает 607 тыс. руб.
Как заявил заведующий гематологическим центром Москвы Владимир Вдовин: «ваши читатели четвертый год буквально спасают жизнь этой единственной в России девочке с гемофилией». В этом году Ирина потребность в препарате фактор IIV с учетом операции по поводу аппендицита определена в 120 флаконов, по цене 310 евро за флакон. Препарат возвращает крови свертываемость, а без него, по словам господина Вдовина, Ирину ждут «неминуемые кровоизлияния в суставы, в мозг и разрушения костной ткани». Россия по-прежнему не зарегистрировала этот австрийский препарат, и Леоновым его доставляют из-за границы, в сущности, нелегально. Правда, легальный препарат в России тоже существует. Это novoseven. Однако цена одного его флакона 2592 евро. А надо те же 120 флаконов.
Ежегодно мы объявляли сбор средств для Иры именно на годовой курс фактора IIV, превращая «вечную» проблему как бы в «конечную». И до сих пор все складывалось славно. Обычно «затовариться» удавалось за пару месяцев. Нынче мы начали сбор в июле, и пока за это время собрано 665 240 руб. Мы, конечно, не оставим Иру. А потом, доктор Вдовин полагает, что «с возрастом потребность в препарате должна уменьшиться». И еще доктор надеется на власти. Возможно, по примеру других стран Европы государство станет снабжать таких больных бесплатно.
Экспертная группа Российского фонда помощи.
КОГДА НЕ СВЕРТЫВАЕТСЯ КРОВЬ
Ире Леоновой нужен годовой запас лекарств для операции
Вы же знаете, что такое гемофилия? Это когда не свертывается кровь, и ребенок может погибнуть от простой ссадины. А думали вы, что бывает, если у больного гемофилией ребенка аппендицит? Так вот, у Иры Леоновой аппендицит. И резать нельзя. И не резать тоже нельзя.
Я писал об этой девочке из Владикавказа года полтора назад. Она единственная в России девочка, больная гемофилией, потому что обычно гемофилией болеют мальчики. И поэтому про нее забыли. В официальный реестр лекарств, разрешенных к ввозу в Россию, необходимое Ире лекарство, "фактор", свертывающий кровь, увлеченные политической борьбой депутаты Государственной Думы забыли внести. Пока Ира была маленькая, и лекарство требовалось только в тех случаях, если девочка порезалась или ушиблась, "фактор" возили контрабандой. Друзья и знакомые ириной мамы, летчики международных рейсов, дипломаты. Ирина мама работает во Владикавказе продавщицей в магазине, а лекарство стоит дорого. Но пока Ира была маленькая, денег худо-бедно хватало.
Но года полтора назад Ира стала девушкой. У нее начались месячные. И каждый месяц, когда другие девушки чувствуют просто недомогание и боль внизу живота, Ира рисковала жизнью. И лекарства потребовалось много, очень много. Целый холодильник. Десятки тысяч долларов в год.
Я пробыл у них два дня. Ира показывала мне коньки, на которых ей нельзя кататься, потому что нельзя падать, потому что там, где у обычных людей синяк — у Иры бесконечно разрастающаяся подкожная гематома. Ира выходила из дому, садилась на лавочку во дворе, надевала коньки, сидела минут сорок в коньках, а потом снимала их и уходила домой. Потому что ведь каждому ребенку хочется коньки, даже если на них нельзя кататься.
Я разговаривал с владельцем магазинчика, где работает ирина мама. И он хороший парень. Дай бог, если половину рабочих дней ирина мама стоит за прилавком, в остальные дни — доктора, обследования. Но ей очень нужна эта маленькая зарплата. А в конце декабря 1999 года, когда Ира лежала в московской больнице, владелец магазинчика приехал в Москву и повел Иру встречать Новый век на Красную площадь.
И мы тогда собрали денег. Много. И Ирина мама, зная, что я журналист и часто езжу за границу, и многие мои друзья часто ездят, просила меня или моих друзей привозить Ире лекарство. Она отдавала мне огромную пачку долларов, и я говорил:
— Господи, как же вы отдаете такую невероятную кучу денег человеку, которого видите второй раз в жизни?
— А для меня это не деньги. Это "фактор".
Она даже и не думала, что кто-нибудь на свете может ее обмануть. Ей даже и в голову не приходило, что кто-нибудь на свете может не помочь ее девочке. И я действительно не видел ни одного человека, который отказался бы помочь Ире Леоновой. И мне казалось, что девочке, которой готовы помочь все на свете люди, должно стать легче. Но нет.
Две недели назад Ира почувствовала боль справа внизу живота. Доктор на скорой знал, что у Иры гемофилия, и первый раз в жизни доктор боялся симптома Щеткина-Блюмберга, как огня. Но вот же он симптом Щеткина-Блюмберга. Это точно аппендицит. Это простая операция, но оперировать нельзя.
Аппендицит Ире Леоновой лечили. Десять дней под капельницей. Десять дней со льдом на животе. Сколько там секунд в десяти днях? И в любую секунду воспаленный аппендикс мог лопнуть, и тогда точно пришлось бы оперировать, только уже не аппендицит, а перитонит. А на операцию нужен годовой запас лекарства.
К счастью, воспаление прошло. Из острого ирин аппендицит стал хроническим. Иру выписали из больницы, и она ходит теперь по квартире, приволакивая немножко ногу, потому что справа внизу живота — все еще тянущая боль.
В любую секунду аппендикс может воспалиться снова. Скоро, через день, через десять дней, через месяц, у Иры Леоновой опять будет острый аппендицит. Капельницы в следующий раз могут не подействовать. И нельзя же четырнадцатилетней девочке всю оставшуюся жизнь провести с куском льда на животе. Ей же хочется выйти во двор, надеть коньки и хотя бы посидеть в коньках на лавочке.
Она говорила мне, что очень надеется на генных инженеров. Рано или поздно генные инженеры изобретут способ излечивать гемофилию раз и навсегда. Но вряд ли это случится раньше следующего приступа аппендицита.
На годовой курс Ире Леоновой не хватает 607 тыс. руб.
Как заявил заведующий гематологическим центром Москвы Владимир Вдовин: «ваши читатели четвертый год буквально спасают жизнь этой единственной в России девочке с гемофилией». В этом году Ирина потребность в препарате фактор IIV с учетом операции по поводу аппендицита определена в 120 флаконов, по цене 310 евро за флакон. Препарат возвращает крови свертываемость, а без него, по словам господина Вдовина, Ирину ждут «неминуемые кровоизлияния в суставы, в мозг и разрушения костной ткани». Россия по-прежнему не зарегистрировала этот австрийский препарат, и Леоновым его доставляют из-за границы, в сущности, нелегально. Правда, легальный препарат в России тоже существует. Это novoseven. Однако цена одного его флакона 2592 евро. А надо те же 120 флаконов.
Ежегодно мы объявляли сбор средств для Иры именно на годовой курс фактора IIV, превращая «вечную» проблему как бы в «конечную». И до сих пор все складывалось славно. Обычно «затовариться» удавалось за пару месяцев. Нынче мы начали сбор в июле, и пока за это время собрано 665 240 руб. Мы, конечно, не оставим Иру. А потом, доктор Вдовин полагает, что «с возрастом потребность в препарате должна уменьшиться». И еще доктор надеется на власти. Возможно, по примеру других стран Европы государство станет снабжать таких больных бесплатно.
Экспертная группа Российского фонда помощи.
Откликнулись (взяли реквизиты): | 21 человек |
Помогли: | 16 человек |
Собрано: | 607 000 руб. |