Вести-акции

Из письма Александра Литвинова, папы Ани: «Дочка развивалась нормально, вовремя начала переворачиваться. А в четыре месяца вдруг словно обмякла, стала терять двигательные навыки. Обследование выявило у Ани страшный диагноз: амиотрофию Верднига – Гоффмана. При этом заболевании мышцы, в том числе дыхательные, постепенно атрофируются. У дочки начались постоянные бронхиты, пневмонии, в апреле этого года ее госпитализировали с отеком легких. В больнице Ане установили трахеостому – специальную трубку, через которую она дышит. Теперь дочке необходима искусственная вентиляция легких…» →

Из письма Сергея Дутова, папы Максима: «Беда случилась 5 мая. Мы с сыном поехали на рыбалку на озеро. Погода в тот день была неважная, дождливая. Над озером проходит высоковольтная линия электропередачи. Пока я выбирал место на берегу, вдруг раздался хлопок, будто выстрелили из ружья. Я оглянулся и увидел сына, лежащего на земле: он бился в судорогах, глаза закатились, лицо и волосы были опалены, сгорела одежда и удочка, которую он держал в правой руке, только кроссовки уцелели... Из-за повышенной влажности провода провисли, образовалась вольтова дуга. Максим, оказавшись в центре этой дуги, получил сильнейший удар электрическим током...» →

У Арины Шараповой из Сергиева Посада тяжелый нейромышечный левосторонний грудопоясничный сколиоз. Девочка уже перенесла две операции на позвоночнике. Два года назад ей установили раздвижную металлоконструкцию, которая помогла остановить искривление позвоночника. Арина быстро растет, а конструкция «отстает». Пришло время ее раздвинуть, но тут случилась новая беда: титановый стержень, скрепляющий конструкцию, сломался. Сейчас каждое движение причиняет Арине нестерпимую боль. Конструкцию нужно срочно заменить. →

Из письма Татьяны Ежовой, мамы Маши: «Маша родилась с синдромом Шерешевского – Тёрнера: это редкое заболевание, которое проявляется пороками развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы, а также низкорослостью. Дочка заметно отставала от сверстников, в девять лет ее рост составлял всего 118 см. Подобрать нужное лекарство врачам удалось не сразу, лишь два года назад. И с тех пор, как дочка стала принимать гормон роста, она выросла на 15 см…» →

Из письма Светланы Аксеновой, мамы Захара: «Сын родился слабеньким, врачи заподозрили у него цитруллинемию – генетическое заболевание, вызывающее нарушение обменных процессов в организме. Точный диагноз Захару поставили в два с половиной месяца…» →

Из письма Ольги Бачуркиной, мамы Виолетты: «У Виолетты долго не могли диагностировать муковисцидоз. Симптомы появились в первый месяц: дочка плохо набирала вес, постоянно покашливала. Но врачи в нашей детской городской больнице, где мы практически прожили больше полугода, не сумели распознать эту генетическую болезнь, а лечили Виолетту то от бронхита, то от пневмонии. И только когда дочка начала задыхаться и дело дошло до реанимации, нас отправили в областную больницу…» →

Из письма Алины Васильевой, мамы Арины: «Дочка родилась с недоразвитой ушной раковиной и без слухового прохода справа. Врачи сказали, что пока надо наблюдаться у сурдолога, а когда Арина станет постарше, имплантировать силиконовый протез. О восстановлении слуха речи не шло. Арина росла, развивалась, в полтора года заговорила. Мы много с ней занимаемся, читаем, четко проговариваем все слова, чтобы у дочки правильно формировалась речь. Но так как слуха в правом ухе нет, в шумной обстановке Арина теряется, ничего не слышит, на улице может не заметить приближающуюся машину…» →

Из письма Натальи Нечаевой, мамы Веры: «Этой весной Вера стала жаловаться на головокружение и учащенное сердцебиение. Мы обратились к кардиологу, и прямо на приеме у врача у Веры случился приступ – сердце колотилось так, будто она пробежала марафон. Дочку на скорой увезли в Морозовскую детскую клиническую больницу, где поставили диагноз: пароксизмальная наджелудочковая тахикардия. Сейчас у Веры такие приступы случаются по несколько раз в день и длятся несколько минут. Я безумно боюсь, что моей девочке станет плохо где-нибудь на улице, где ей не смогут оказать помощь…» →

Из письма Ольги Митрофановой, мамы Максима: «Диагноз "острый лимфобластный лейкоз" сыну поставили в год и девять месяцев. Врачи сразу начали лечение, Максим прошел несколько курсов химиотерапии, но добиться ремиссии долго не удавалось. Лишь через два года болезнь отступила. Правда, ненадолго, всего лишь на четыре месяца. Максима обследовали в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург) и пришли к выводу, что нужна трансплантация костного мозга. Но полностью совместимого донора найти так и не удалось, состояние сына ухудшилось, и врачи назначили Максиму противоопухолевый препарат дазатиниб…» →