Вести-акции

Из письма Любови Ташко, мамы Богдана: «Богдан с детства был немного неуклюжим. Он начал ходить в год и четыре месяца, был неловким, часто падал. Это стало особенно заметно к пяти годам, когда сын пошел в детский сад. Поначалу врачи говорили, что неустойчивая походка у Богдана из-за того, что он слишком упитанный. Но со временем стало понятно, что проблема не в лишнем весе. Три года назад сына обследовали в Республиканской детской клинической больнице (Симферополь) и обнаружили прогрессирующую мышечную дистрофию Дюшенна. Из-за "сломанного" гена у сына слабеют мышцы…» →

Из письма Елизаветы Васильевой, мамы Данилы: «Сын родился здоровым, но очень быстро стал отставать в развитии от ровесников: не держал голову, не переворачивался, не сидел и не стоял. Мы тогда жили в деревне, и врачи районной больницы нас заверяли, что все нормально. В девять месяцев мы сами обратились к неврологу в платный медицинский центр. Врач отправил сына в Казань, где ему диагностировали спинальную мышечную атрофию. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором происходит постепенное ослабление всех мышц, в том числе и дыхательных. Сейчас Данила не держит голову, не сидит, не стоит, не ходит. Из-за слабости дыхательных мышц сын не в состоянии нормально откашливаться, в легких и бронхах накапливается мокрота...» →

Из письма Алены Мельниковой, мамы Влады: «На первом месяце жизни у дочери произошел инсульт. Врачи не сразу смогли поставить диагноз. В тот день у Влады была сильная рвота, и нас отправили с подозрением на кишечную инфекцию в местную больницу. Состояние дочки ухудшалось, начались судороги. МРТ показало нарушение кровообращения в левой области головы. Владу положили в реанимацию, ввели в медикаментозную кому, потом перевезли в Областную детскую больницу (Екатеринбург). Там врачи диагностировали у дочери инсульт и срочно сделали трепанацию черепа, чтобы удалить внутримозговую гематому. Операция прошла успешно. А через несколько месяцев Влада перенесла вторую операцию. Нужно было устранить дефект черепа и поставить обратно часть кости, которая была удалена в процессе первой операции. Но кость не прижилась...» →

Из письма Марии Коноваловой, мамы Даши: «У Даши с рождения болезнь Гиршпрунга: часть кишечника не работает, пища не проходит и не усваивается. За четыре года дочке сделали 15 операций на кишечнике, весь толстый кишечник удален. Поэтому Дашу приходится кормить внутривенным питанием: в больнице его выдавали бесплатно, а когда мы вернулись домой, питание дочери было куплено на собранные Русфондом средства, спасибо всем, кто помогал! Даша стала набирать вес, лучше себя чувствовать, начала даже заниматься танцами. Мы вместе с врачами надеялись, что дочка сможет перейти на обычную пищу. Но этого не произошло...» →

Из письма Яны Митрохиной, мамы Егора: «В четыре года у сына произошел заворот кишок. Под угрозой развития воспаления Егора экстренно прооперировали: сыну практически полностью удалили тонкую кишку и правую часть толстой. Состояние было стабилизировано, но Егор сильно потерял в весе, у него началось обезвоживание. Для восстановления функции кишечника нас направили в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. В этой клинике Егор перенес несколько сложных операций. Ему удлинили кишечник на несколько десятков сантиметров...» →

Из письма Веры Каминской, мамы Андрюши: «Мы с мужем очень ждали сына, но малышу с первых дней жизни достались тяжелые испытания. Когда Андрюша появился на свет, его сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких и забрали в реанимацию. У сына оказалась врожденная патология развития кишечника. Спасибо хирургам Детской городской клинической больницы № 13 имени Н.Ф. Филатова (Москва), которые спасли Андрюшу – прооперировали, затем долго выхаживали и лечили. Тогда же у сына обнаружили врожденный порок сердца...» →

Настя Макарова живет в городе Выксе Нижегородской области. Вернее, там ее родной дом, а пока девочка живет в отделении реанимации Филатовской больницы в Москве. У Насти врожденный порок развития кишечника, за свою маленькую жизнь она перенесла уже шесть сложных операций. В результате от тонкого кишечника сохранилась лишь небольшая часть. Сейчас Насте жизненно необходимо внутривенное питание – обычную пищу ее организм не усваивает. Но такое питание стоит огромных денег, семья с двумя маленькими детьми собрать требуемую сумму не в силах. →

Из письма Марии Дуваровой, мамы Кирилла: «В роддоме сказали, что сын абсолютно здоров. Но уже в первый год жизни мы обратили внимание, что Кирилл отстает в развитии, он позже других детей начал держать голову, переворачиваться, сидеть. Мы обращались к неврологам в нашем городе, но они только прописывали общеукрепляющие препараты. Даже в возрасте двух лет сын ходил с трудом, часто падал. Тогда мы поехали в областную больницу в Ростове-на-Дону, там у Кирилла впервые предположили спинальную мышечную атрофию. Позже генетические анализы этот диагноз подтвердили. Из-за болезни с течением времени у Кирилла ослабевают мышцы, в том числе и дыхательные. Последнее обследование показало, что легкие сына работают лишь на 38%...» →

Из письма Гульназ Файзрахмановой, мамы Камиллы: «Дочка родилась с раздутым животом – в брюшной полости была жидкость. Когда врачи ее откачали, оказалось, что это слизь. А через неделю после рождения Камилла стала кашлять. В месяц мы забили тревогу: кашель усиливался, дочка практически не прибавляла в весе, была слабенькой. После обследований выяснилось, что у Камиллы муковисцидоз – тяжелое генетическое заболевание, поражающее пищеварительную систему и легкие. Течение заболевания осложнилось присоединением опасной инфекции – синегнойной палочки, поражающей и разрушающей легкие…» →