Вести-акции

Из письма Ирины Бибик, мамы Олега: «Сын заболел прошлой осенью, и сразу тяжело – пожаловался на сильную боль в животе, у него начались приступы рвоты. Мы обратились к врачам. В больнице, куда Олега положили на обследование, КТ выявила опухоль в брюшной полости. Когда пришли результаты исследования опухолевых клеток, нам сообщили ужасную новость: опухоль оказалась злокачественной и агрессивной. Она поразила лимфатическую систему, удалить ее сразу было нельзя из-за опасного расположения. Олегу назначили химиотерапию, сначала она помогала, опухоль уменьшалась…» →

Маленький москвич Леша родился на два месяца раньше срока. Через десять дней у ребенка вздулся живот – воспалилась тонкая кишка. Малыша экстренно прооперировали – пришлось удалить большую часть кишечника, – но лучше ему не становилось. Всего за семь месяцев жизни Леша перенес шесть операций на кишечнике. И теперь питание малыш получает главным образом через вену. Недавно Лешу выписали домой с небольшим запасом парентерального питания, которое вот-вот закончится. Дальше родителям нужно будет покупать его самим, но питание на четыре месяца стоит без малого полтора миллиона рублей. Для семьи сумма непосильная. Чтобы обеспечить малыша бесплатным питанием, требуется пройти длительные бюрократические процедуры. А есть Леше надо прямо сейчас. →

Из письма Татьяны Кашиной, мамы Жени: «Наши двойняшки, Женя и Ксюша, родились раньше срока. Дочку врачи признали здоровой, а у сына заподозрили синдром Апера – редкое наследственное заболевание, при котором неправильно развиваются кости черепа, рук и ног. Для уточнения диагноза Жене сделали генетический анализ, также провели МРТ головы. Исследование выявило краниосиностоз – преждевременное сращение швов черепа. Врачи объяснили, что активно растущий мозг давит на сросшиеся кости, в результате изменяется форма головы. Необходимо хирургическое лечение...» →

Петербуржец Даниил Немиш почти год борется с редким видом агрессивного рака – острым лимфобластным лейкозом, осложненным генетическими мутациями и не откликающимся на лечение. Мальчик перенес высокодозную химиотерапию, трансплантацию костного мозга и тяжелейшее осложнение – реакцию «трансплантат против хозяина» в острой форме. У Дани несколько раз воспалялась и слезала кожа на ногах, он с трудом может ходить из-за потери чувствительности стоп. Ему жизненно необходим препарат нового класса ревумениб, предназначенный для лечения острых лейкозов с поломкой гена. Это лекарство стоимостью больше 5,5 млн руб. не зарегистрировано в России, но разрешено к применению. Вот только у родителей Дани таких денег нет.  →

Из письма Марины Карелиной, мамы Эли: «Дочке было четыре года, когда она заболела. Все началось как обычная ангина, но лечение Эле не помогало, температура росла. Мы поехали в больницу, где дочку сразу обследовали. Анализ крови оказался плохим – низкий уровень тромбоцитов и гемоглобина. После пункции костного мозга выяснилось, что у Эли рак крови! Благодаря химиотерапии дочка вышла в ремиссию. В этом была и заслуга Русфонда: вы очень помогли Эле, оплатили важный и дорогой химиопрепарат. Огромное спасибо! Однако мы вынуждены вновь обратиться за помощью...» →

Из письма Михаила Максимова, папы Матвея: «У сына два опасных заболевания – спинальная мышечная атрофия (СМА) и сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. После рождения Матвей рос и развивался нормально, в десять месяцев уже ходил. Но в два года мы стали замечать, что при беге у него подкашивается правая нога. В поликлинике назначили лекарства, массаж и физиотерапию – улучшений не было, мышечная слабость в ногах прогрессировала, походка ухудшилась. Приморские врачи посоветовали обследовать сына в федеральном центре. В пять лет в Петербурге после генетического исследования Матвею диагностировали СМА – наследственное заболевание спинного мозга...» →

Из письма Зенифе Умеровой, мамы Самира: «Сын родился здоровым, развивался без отклонений. Но в январе начал сильно болеть: ОРВИ, потом пневмония. В марте мы заметили, что Самир ослабел, побледнел, даже пожелтел. Педиатр назначил анализ крови, затем направил нас в Республиканскую детскую больницу в Симферополе. Там анализ повторили, отправили материал на исследование в московскую клинику. По результатам сыну поставили страшный диагноз: острый лимфобластный лейкоз. Сразу начали химиотерапию, Самир вышел в ремиссию, но в крови еще остаются опухолевые клетки...» →

У Мирославы Бугаенко из Старого Оскола Белгородской области сколиоз самой тяжелой степени. Искривление позвоночника усиливается, внутренние органы сдавливаются, девочке трудно дышать, болят почки, приступы головной боли и головокружения приводят к обморочным состояниям. Консервативное лечение не помогло. Единственный шанс избавить Мирославу от мучений – только операция. Московские хирурги берутся провести ее по новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая поможет устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника. Но у мамы Мирославы нет двух миллионов с лишним, чтоб оплатить операцию. Им очень нужна наша помощь. →

Из письма Юлии Васиной, мамы Ники: «Дочка с самого рождения плохо прибавляла в росте и весе. Мы долго обследовались, лежали в больницах, но врачи не могли понять, в чем причина. В год Ника весила всего 5 кг, пальцы рук и ног были короткими, ногтевых пластин не было. Поставить диагноз удалось только после проведения подробного генетического анализа. У дочки псевдогипопаратиреоз...» →