Вести-акции

Из письма Снежанны Пугачевой, мамы Еси: «У дочки с рождения была странная форма головы – она была вытянутая кверху, словно башенка. Но врачи роддома не увидели никакой патологии. В поликлинике по месту жительства тоже сказали, что волноваться не о чем. Только в два месяца невролог на приеме заподозрил преждевременное сращение швов и срочно направил нас к нейрохирургу. Опасения подтвердились: оказалось, у Еси раньше времени срослись теменные кости. Это очень опасно – деформированные кости не дают мозгу развиваться...» →

Из письма Анны Токаревой, мамы Дины: «Дочка родилась с тяжелой пневмонией, желудочным кровотечением, ее сразу перевели в реанимацию. Из-за врожденного вывиха тазобедренного сустава Дина почти год провела почти без движения – сначала носила специальный ортез, потом лежала на вытяжении. По предположениям врачей, эти проблемы могли повлиять на то, что с самого рождения дочка сильно отстает в росте. В прошлом году ей поставили диагноз „синдромальная низкорослость“ и посоветовали срочно начать лечение...» →

Уже пять лет Алиса Ануфриева из села Выльгорт в Республике Коми сражается с острым лимфобластным лейкозом – раком крови. Этой весной случился второй рецидив. Сейчас девочка уже четвертую неделю находится в больнице. Каждые два дня ей проводят переливания донорской крови, благодаря которой она и живет. Впереди у Алисы новые серьезные испытания – пересадка костного мозга. Чтобы она прошла без осложнений, девочке жизненно необходима иммунотерапия препаратом блинцито, который помогает иммунной системе распознавать и уничтожать опухолевые клетки. Но стоит лекарство более 4,5 млн руб. Для родителей Алисы сумма неподъемная. →

Из письма Ирины Бибик, мамы Олега: «Сын заболел прошлой осенью, и сразу тяжело – пожаловался на сильную боль в животе, у него начались приступы рвоты. Мы обратились к врачам. В больнице, куда Олега положили на обследование, КТ выявила опухоль в брюшной полости. Когда пришли результаты исследования опухолевых клеток, нам сообщили ужасную новость: опухоль оказалась злокачественной и агрессивной. Она поразила лимфатическую систему, удалить ее сразу было нельзя из-за опасного расположения. Олегу назначили химиотерапию, сначала она помогала, опухоль уменьшалась…» →

Маленький москвич Леша родился на два месяца раньше срока. Через десять дней у ребенка вздулся живот – воспалилась тонкая кишка. Малыша экстренно прооперировали – пришлось удалить большую часть кишечника, – но лучше ему не становилось. Всего за семь месяцев жизни Леша перенес шесть операций на кишечнике. И теперь питание малыш получает главным образом через вену. Недавно Лешу выписали домой с небольшим запасом парентерального питания, которое вот-вот закончится. Дальше родителям нужно будет покупать его самим, но питание на четыре месяца стоит без малого полтора миллиона рублей. Для семьи сумма непосильная. Чтобы обеспечить малыша бесплатным питанием, требуется пройти длительные бюрократические процедуры. А есть Леше надо прямо сейчас. →

Из письма Татьяны Кашиной, мамы Жени: «Наши двойняшки, Женя и Ксюша, родились раньше срока. Дочку врачи признали здоровой, а у сына заподозрили синдром Апера – редкое наследственное заболевание, при котором неправильно развиваются кости черепа, рук и ног. Для уточнения диагноза Жене сделали генетический анализ, также провели МРТ головы. Исследование выявило краниосиностоз – преждевременное сращение швов черепа. Врачи объяснили, что активно растущий мозг давит на сросшиеся кости, в результате изменяется форма головы. Необходимо хирургическое лечение...» →

Петербуржец Даниил Немиш почти год борется с редким видом агрессивного рака – острым лимфобластным лейкозом, осложненным генетическими мутациями и не откликающимся на лечение. Мальчик перенес высокодозную химиотерапию, трансплантацию костного мозга и тяжелейшее осложнение – реакцию «трансплантат против хозяина» в острой форме. У Дани несколько раз воспалялась и слезала кожа на ногах, он с трудом может ходить из-за потери чувствительности стоп. Ему жизненно необходим препарат нового класса ревумениб, предназначенный для лечения острых лейкозов с поломкой гена. Это лекарство стоимостью больше 5,5 млн руб. не зарегистрировано в России, но разрешено к применению. Вот только у родителей Дани таких денег нет.  →

Из письма Марины Карелиной, мамы Эли: «Дочке было четыре года, когда она заболела. Все началось как обычная ангина, но лечение Эле не помогало, температура росла. Мы поехали в больницу, где дочку сразу обследовали. Анализ крови оказался плохим – низкий уровень тромбоцитов и гемоглобина. После пункции костного мозга выяснилось, что у Эли рак крови! Благодаря химиотерапии дочка вышла в ремиссию. В этом была и заслуга Русфонда: вы очень помогли Эле, оплатили важный и дорогой химиопрепарат. Огромное спасибо! Однако мы вынуждены вновь обратиться за помощью...» →

Из письма Михаила Максимова, папы Матвея: «У сына два опасных заболевания – спинальная мышечная атрофия (СМА) и сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. После рождения Матвей рос и развивался нормально, в десять месяцев уже ходил. Но в два года мы стали замечать, что при беге у него подкашивается правая нога. В поликлинике назначили лекарства, массаж и физиотерапию – улучшений не было, мышечная слабость в ногах прогрессировала, походка ухудшилась. Приморские врачи посоветовали обследовать сына в федеральном центре. В пять лет в Петербурге после генетического исследования Матвею диагностировали СМА – наследственное заболевание спинного мозга...» →