Нарыйаана в беде

Шестилетнюю девочку спасут срочные операции

Нарыйаана Макарова, 6 лет, нейрофиброматоз, ложный сустав костей правой голени, требуется этапное хирургическое лечение. Деньги собраны. Госпитализация в феврале–2021.

Как помочь

Как только мне показали новорожденную дочку, я поняла, что у нее нейрофиброматоз – такое же заболевание, как у меня. Болезнь эта очень опасная: при ней образуются множественные опухоли, поражается нервная и костная система, на тебе появляются специфические пятна кофейного цвета. Как раз такое и было у Нарыйааны на ягодице, да и правая ножка искривлена.

После выписки мы сразу поехали к ортопеду, сделали рентген – он показал, что у Нарыйааны врожденный ложный сустав большеберцовой кости голени, образовавшийся на фоне нейрофиброматоза. Мы стали рассылать документы дочки в ведущие больницы, но нам отвечали, что операцию пока делать рано.

Нас согласились принять только в 2016 году в петербургской клинике, но за несколько месяцев до назначенной даты операции Нарыйаана сломала правую ножку. Операцию отменили – сказали, оперировать после перелома нельзя, кость может не срастись. Сделали нам новый ортез и отпустили домой.

И снова мы стали искать больницу, где могли бы помочь дочке. В итоге в 2017 году Нарыйаану все же прооперировали – в новосибирской клинике установили штифт в область перелома. К сожалению, кость не срослась.

В 2019 году мы решили обратиться к доктору Максиму Вавилову из ярославской клиники. Он выявил ложный сустав и большеберцовой, и малоберцовой кости и провел операцию по методике американского врача Дрора Пейли, который успешно помогает детям с такими патологиями, как у Нарыйааны. Максим Александрович удалил ранее установленный штифт, провел пластику ложного сустава обеих костей и установил специальный стержень и пластину. Мы думали, что все позади, но через несколько месяцев пластина сломалась.

Максим Александрович говорит, что нужно срочно провести этапное хирургическое лечение: удалить пластину, выполнить ревизию сустава и установить фиксирующий аппарат на ногу. Только так можно помочь нашей Нарыйаане.

Пожалуйста, помогите нам оплатить операции! Дочь так устала от болей, она в гипсовом лонгете, передвигаться сама может только дома, на улице почти не бывает. Вся надежда на вас!

Анна Кириллина,
Якутия
Фото из архива семьи
Подготовила Анастасия Самбурова



Стоимость операций 667 520 руб. 13 981 руб. собрали телезрители ГТРК «Саха». 653 539 руб. собрали наши читатели.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Нарыйаану Макарову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда