Дайте дышать – 4
Публикуем мнения главного врача детского хосписа «Дом с маяком» и директора благотворительного фонда «Вера» по готовящемуся импортозамещению аппаратов ИВЛ в госбольницах
Григорий Климов, к. м. н., главный врач благотворительного медицинского частного учреждения «Детский хоспис Дом с маяком» (Москва и Московская обл.):
– В детском хосписе «Дом с маяком» на сегодняшний день наблюдаются 57 пациентов, использующих аппарат инвазивной (то есть через трахеостому) искусственной вентиляции легких (ИВЛ), и 159 подопечных, использующих аппарат неинвазивной (через маску) искусственной вентиляции легких (НИВЛ).
Часть пациентов обеспечил аппаратами детский хоспис, но значительная часть пациентов получает аппаратуру и расходные материалы от государства. Дать возможность этим 216 людям находиться дома, гулять, ходить в бассейн, разговаривать стало возможно благодаря сочетанию двух неотъемлемых условий.
Первое. В России доступны к закупке и к получению от государства современные высокотехнологичные аппараты ИВЛ и НИВЛ.
Второе. В детском хосписе «Дом с маяком» есть врачи-реаниматологи, специализирующиеся на проведении длительной искусственной вентиляции пациентам на дому.
В России сейчас нет отечественного зарегистрированного аппарата ИВЛ/НИВЛ, который может заменить аппаратуру ведущих иностранных марок. Если мы хотим начать использовать отечественные ИВЛ, то первым делом нужно не запрещать ввоз иностранных, а создать и зарегистрировать конкурентоспособный отечественный аппарат, провести исследования его эффективности, надежности, безопасности, собрать обратную связь с врачей и пациентов, которые использовали эти аппараты. И только потом выходить на открытый и конкурентный рынок.
Запрет на ввоз иностранных аппаратов не поможет создать отечественный аппарат ИВЛ. Результатом будет рост смертности среди пациентов на длительной респираторной поддержке, снижение уровня их комфорта, увеличение числа их госпитализаций в отделения реанимаций и «цементирование» коек в реанимационных отделениях. Выписать домой этих пациентов будет невозможно. Решение запретить государственным учреждениям закупать иностранные аппараты ИВЛ невыгодно ни пациентам, ни врачам, ни государству.
Елена Мартьянова. Фото: Слава Замыслов/АСИ
Елена Мартьянова, директор фонда помощи хосписам «Вера»:
– Мы вместе с другими некоммерческими организациями направили в Минпромторг РФ письмо с просьбой не принимать это постановление в предложенной редакции. Фонд «Вера», опираясь на мнение врачей и экспертов, считает, что введение запрета приведет к ухудшению качества жизни сотен неизлечимо больных детей и взрослых, которые дышат с поддержкой аппаратов.
Наши коллеги из Русфонда поговорили с четырьмя специалистами, которые вели пациентов и на зарубежных, и на отечественных аппаратах искусственной вентиляции легких или же испытывали те и другие приборы. Врачи подтвердили, что в России не существует аналогов портативных ИВЛ, которые выпускаются за рубежом. Отечественные переносные ИВЛ в лечебных учреждениях не применяются или применяются крайне ограниченно – например, портативные ИВЛ есть в машинах скорой помощи. Для домашней вентиляции легких они не подходят.
Сейчас каждому человеку гарантирована организация респираторной поддержки на дому – в рамках ч. 4 ст. 36 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» от 21.11.2011 №323-ФЗ. Это означает и закупку самого аппарата, и регулярное снабжение расходными материалами. Фактически запрет может привести к тому, что врачи не смогут перевести на дом всех, кто в этом нуждается, а если используемый на дому аппарат ИВЛ выйдет из строя, заменить его будет нечем. Для государства это будет означать рост расходов на стационарную помощь и дефицит реанимационных коек.
Еще лет десять назад такие аппараты и расходные материалы для организации респираторной поддержки на дому семьи покупали сами или с помощью благотворительных фондов, в том числе и фонда «Вера». Позже аппараты стало возможным получить от государства – и это был прорыв в качестве оказания помощи. Если проект примут и постановление правительства в первозданном виде вступит в силу, может произойти существенный откат в качестве жизни тяжелобольных взрослых и детей.
Сейчас только у фонда «Вера» 160 подопечных детей на аппаратах ИВЛ и НИВЛ, и вся эта техника импортная. Для взрослых эта проблема тоже актуальна, в частности для людей с боковым амиотрофическим склерозом – это заболевание известно также как болезнь Стивена Хокинга. Они могут и хотят жить дома с семьей, выходить на улицу, но для этого нужны портативные аппараты.
К сожалению, сейчас нет уверенности, что отечественные аппараты ИВЛ соответствуют всем тем параметрам, которые важны для пациентов. Врачи, которые комментировали инициативу для Русфонда, говорят, что в медицинских журналах нет публикаций о доказанной эффективности и безопасности отечественных аппаратов ИВЛ. Они не проходили испытания и не были проверены в рамках респираторной поддержки пациентов на дому.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.