Дайте дышать – 2

Публикуем мнения руководителей НКО, членов СПЧ и руководителя респираторной службы «Дома с маяком» о готовящемся импортозамещении аппаратов ИВЛ в госбольницах

Общественное обсуждение проекта постановления Минпромторга РФ, принятие которого грозит запретом на госзакупки импортных аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ), стартовало на портале regulation.gov.ru 26 июня. 28 июня о нем узнали журналисты. Дата окончания общественного обсуждения – 10 июля. Ранее мы опубликовали материал, посвященный этой проблеме: Русфонд нашел четырех анестезиологов-реаниматологов, которые вели пациентов и на зарубежных, и на отечественных ИВЛ или же испытывали те и другие приборы. Они рассказали, как работает этот аппарат, каковы требования к его безопасности, оценили эффективность российских и импортных приборов и объяснили, в каких случаях какому ИВЛ отдается предпочтение.

Сейчас мы публикуем мнения о проекте постановления и ситуации с импортными ИВЛ членов Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), руководителей профильных НКО и одного анестезиолога-реаниматолога, пожелавшего высказаться не анонимно.

Ирина Киркора, заместитель председателя СПЧ, директор АНО «Авторский центр „Мир семьи“»:

– Мы поддерживаем продвижение российских брендов, в том числе и в медицине, но это не должно идти во вред гражданам. Вспомним 2020 год, когда на российских аппаратах ИВЛ гибли люди – и не только в РФ. Каждый может оказаться на ИВЛ – каждый! И не то что сам – на ИВЛ может оказаться его ребенок! Как только руководители одного и другого ведомства (Минпромторг и Минздрав РФ. – Русфонд) скажут, что готовы к тому, что к аппарату российского бренда будут при необходимости – не приведи Господь – подключены их родные, то вопрос снимется: это будет гарантия качества наших приборов. Не должна ставиться во главу угла исключительно экономическая целесообразность. Сейчас позиция авторов проекта такова: резко, быстро, без доработки инициативы отказаться от иностранного дыхательного оборудования, которое много лет используется российскими врачами. А врачам ведь еще нужно время, чтоб на новой технике научиться работать, это же не происходит за один день! В конце концов, если мы говорим о полной замене импортных ИВЛ на российские, должен быть переходный период.

Ян Власов, член СПЧ, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, генеральный директор Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом:

– Позицию СПЧ мы уже высказали, в Минздрав РФ свои неудовлетворенности отправили и получили информацию, что Минздрав эту инициативу Минпромторга не поддерживает. Посмотрим на дальнейшее развитие событий. Формально общественное обсуждение проекта идет – но формально. Я не слышал ни про одно совещание, никто не сообщает, проходят ли они и где – в Минздраве ли, в правительстве. К словам министра здравоохранения о том, что проблему обсуждает «экспертное сообщество», нужно относиться так: вот что сейчас происходит в эфире – это и есть обсуждение. Насчет того, что в проекте постановления есть «здравое зерно», мол, запчасти к импортным аппаратам не купить, на сервис в страну производителя не отвезти – здесь же проблема не в том, будет ли для конкретного аппарата его оригинальный винтик или нет. Проблема в другом: сужается окно возможностей для больного человека получить лечение. Если мы понимаем, что это жизнеспасающая аппаратура, то это вопрос жизни и смерти. О каких торгах здесь может идти речь? Вопрос, найдется ли нужная гайка, значения уже не имеет – было бы к чему эту гайку прикрутить. Не надо идти на поводу у подобного рода настроений. Прежде чем принять решение по такому чувствительному вопросу, государство должно его – первое – исследовать по-настоящему, а не поверхностно, второе – привлечь общественность к обсуждению. Не вывесить проект с правками черт-те где, втихую, авось проскочит, а всерьез подойти. А то чем эти аппараты отличаются от остальных, они какие-то особенные? Давайте тогда всю иностранную медтехнику запретим. Если это политическое решение, почему оно сделано только в рамках одного наименования? Да потому что это коммерческая инициатива. Кто-то хочет получить преференции в своей бизнес-деятельности. Мы так теперь решаем вопросы жизни и смерти, да?

Наталья Луговая, генеральный директор благотворительного фонда «Живи сейчас»:

– Помню случай с выставки медоборудования в Москве в 2019-м: директор российского завода, производящего в том числе ИВЛ, попросил нас составить техзадание, чтобы они по нему сделали прибор. Страшно подумать, куда мы движемся с таким подходом.

Наталья Ковпак, руководитель бюро Русфонда в Свердловской области, ответственная за программу «Русфонд.ИВЛ» в регионе:

– За время работы программы в нашем регионе мы обеспечили респираторной поддержкой на дому – переносными аппаратами ИВЛ – 46 детей («Русфонд.ИВЛ» действовала с 2017 по 2021 год еще в трех бюро фонда – в Воронежской, Ростовской областях и Татарстане). Открыли благотворительные пункты проката ИВЛ – такой прибор, как правило, нужен тяжелобольному ребенку от нескольких месяцев до двух-трех лет, а работать способен лет 15. Прокат экономил средства фонда и позволял спасать больше детей. Всего Русфонд закупил для пунктов проката 38 ИВЛ, не считая тех, которые были приобретены в семьи и лечебные учреждения. Врачи клиник – партнеров наших бюро еще не сталкивались с отечественной техникой, которая бы соответствовала стандартам для переносных ИВЛ, подходящих маленьким детям в крайне тяжелом состоянии, в том числе в паллиативном. Дыхание у младенца настолько поверхностное и легкое, что сработает, дай бог, только высокофункциональный зарубежный аппарат, причем чуть ли не одна-единственная модель. Может стать неосуществимой задача, которая стояла перед медиками все эти годы, – улучшать качество жизни детей, выписывая их из реанимации с переносными ИВЛ, чтобы они жили дома, среди родных, а больничные ИВЛ могли принять новых пациентов и эффективнее использовать реанимационные койки. Детей придется возвращать в стены реанимации. Надежда лишь на то, что больницам разрешат закупать импортные, пока нет российских аппаратов уровня импортных, – что стационарных, что переносных, что неинвазивных ИВЛ (когда воздушно-кислородная смесь идет не через трахеостому, а через маску), что откашливателей. Отечественные только начали поставлять в клиники, их только начали изучать врачи. Может быть, этот факт повлияет на людей из министерств? Поддерживать отечественного производителя важно и нужно. Но одного волевого решения недостаточно – необходимо, чтобы отрасль была готова: имела и современные наработки, сопоставимые с зарубежными, и поставленное на поток производство, чтобы сроки ожидания техники были реальными, и качественный сервис... Самое главное, чтобы от таких решений не страдали пациенты, иначе мы рискуем столкнуться с очередной точкой социальной напряженности – а их и так много.

Ольга Шелест, исполнительный директор благотворительного фонда «ЕВИТА» (помощь детям Самарской области – тяжелобольным, паллиативным, сиротам – и поддержка семей):

– У нас была девочка девяти месяцев с бронхолегочной дисплазией – почти без шансов. Ее удалось стабилизировать в больнице, а для дома ей требовался аппарат ИВЛ, даже два: мы предоставляем семьям по два аппарата на случай, если один внезапно выйдет из строя. Ей подходил только французский высокочувствительный Monnal T50. В областной больнице имени Середавина, прекрасно оснащенной, он был один. Отдать его семье девочки означало лишить помощи следующего поступившего в реанимацию ребенка. История сложилась как нельзя лучше: производитель подарил нам два таких аппарата (на 2,5 млн руб.) к Новому году и запас расходников к ним на год. Девочка поправилась. В отдельных случаях аппараты ИВЛ подбирают индивидуально, как лекарства. Невозможно лечить всех одинаковыми антибиотиками, даже любой продукт питания представлен сотнями брендов. А тут ИВЛ. К решению об ограничении закупки импортных приборов в госбольницы надо подходить очень осторожно. На первом месте должно стоять здоровье пациента. Уверена, что в РФ через три-пять лет появятся свои приборы с большими возможностями: в стране много светлых умов.

София Лагутинская, директор благотворительного центра «Верю в чудо» и БАНО «Хоспис Дом Фрупполо» (помощь тяжелобольным и неизлечимым детям Калининградской области):

– Что российских ИВЛ для маловесных детей нет – нет моделей, даже конфигураций моделей, – это первая большая проблема. Вторая специфична именно для Калининграда – нам проще закупить аппараты в ближнем зарубежье, чем везти их из большой России. Если в аппарате, купленном в РФ, есть недостатки, мы, следуя таможенному законодательству, возвращаем его поставщику «на большую землю», это очень дорого. Проект постановления говорит только о госбольницах, но где они, там и мы, НКО, – ведь со временем он расширится и на нас. Я за то, чтобы сначала подготовиться – сделать действительно крутые продукты, полностью продумать систему их техобслуживания, доработать! Сейчас проект не учитывает интересы всех граждан. Хотя его логика ясна, это стратегически верный ход, но категоричность может загубить все. Деньги, на которые покупались прежние аппараты, фактически списаны: проблемы с запчастями, сервисом не будут решены из-за полной замены ИВЛ.

Александра Левонтин, руководитель респираторной службы, заместитель главного врача детского хосписа «Дом с маяком» (Москва и Московская обл.):

– Катастрофа – это если мягко характеризовать ситуацию с проектом постановления. Отечественные «переносные» ИВЛ существуют, но перенести их в буквальном смысле может только довольно сильный человек, и чаще это не мама паллиативного ребенка. Такой аппарат не положишь в детскую коляску, не возьмешь в бассейн. Ребенок на таком ИВЛ останется полностью привязан к своей комнате и кровати. Это примитивное и морально устаревшее оборудование. И когда ты много лет работал на хорошей технике – на той, которая подстраивается под пациента, а не наоборот, и на которой он, будучи с трахеостомой, может кашлять, смеяться, говорить, гулять и плавать... – попробуй перейди на нечто не то чтобы нечувствительное или малофункциональное, а на попросту небезопасное, практически не прошедшее клинических испытаний, соответствующих международным стандартам, и не имеющее отчетов о них в медицинских журналах.